choroba genetyczna niszczy życie

Skostnienia pozaszkeletowe w przebiegu zespołu McCune-Albrighta, neuropatia znacznego stopnia nerwu pośrodkowego lewego o charakterze aksonalno-demielinizacyjnym oraz neuropatię nerwu łokciowego lewego, padaczka, dychawica oskrzelowa

stając  Piotr stracił równowagę, a kość w ręce pękła.  Piotr miał  założony gips. prawdopodobnie konieczna będzie kolejna operacja. 

Dziś codzienność syna to walka o przetrwanie. Syn chodzi na terapie. Niestety choroba odbiera mu siły. Siedzi w domu, bo sam nie daje rady wyjść. Do sklepu musi iść z kimś, ponieważ lęk paraliżuje go 

To nie koniec, w kwietniu stan syna się pogorszył tak gwałtownie, że trafiliśmy do szpitala karetką z zagrożeniem jego życia. Okazało się, że guz zatkał przewody pokarmowe. Piotr miał ostre zapalenie trzustki, wątroby oraz żółtaczkę. 

To nie koniec naszej tragedii, ostatnio jego dziadek a mój tata oraz mąż przeszedł drugi udar… Znów musieliśmy odwiedzić szpital. W naszym domu nie ma dnia bez łez i niepokoju. Wciąż tylko karetki, lekarze, badania oraz kolejne wizyty w szpitalach…

także ops robi problemy gazety artykuły problemy finansowe tata piotra nie zyje zbieramy na Codzienność oraz na towar budowlany ORGANIZATOR ZBIÓRKI KATARZYNA KAMINICZNA OPIEKUN PRAWNY 

stan zdrowia się pogarsza kości się łamią stan psychiczny jest wyczerpany dziadek przeszedł drugi udar powtórny mieszka z nami potczeba pomoc dla mnie jak i dla niego chcę żyć ale nie potrafię boli bardzo fizycznie jak i psychicznie nie dajemy rady guzy wrastają się w nerwy brak czucia utrata pamięci równowagi mccune-albrighta choroba genetyczna m

Padaczka się nasiliła, pojawiły się nowe guzy, które boleśnie wrastają w nerwy. Ciało  odmawia posłuszeństwa.  coraz większe zawroty głowy, trace równowagę, ręce stają się bezwładne. Nie potrafi ich już wyprostować, palce syna drętwieją, zaciskają się same, nie może nawet odkręcić butelki… Wzrok się pogarsza, a ból jest jego codziennym towarzyszem.

dom już stoi, ale potrzebne są środki na wykończeniu, aby można było w nim zamieszkać prosimy wszystkich o pomoc zbierane są środki na towar budowlany oraz codzienne wydatki leczenie dziadka po udarze rachunki nowa lodówka I opał na zimę 

Nazywam się Piotr i od dziecka zmagam się z nieuleczalną chorobą genetyczną – zespołem McCune-Albrighta. To niezwykle rzadka choroba, która dotyka około 1000 osób na całym świecie, a w Polsce jestem jedynym znanym przypadkiem. Choroba powoduje nieprawidłowe skostnienia pozaszkieletowe w całym ciele, co oznacza, że moje mięśnie i tkanki miękkie zamieniają się w kość. jestem nie zdolny do pracy I samodzielnej egzystencji mam całkowity zakaz pracy a koszty codziennego życia są większe buty ubrania towar budowlany żeby dostosować warunki do choroby zakupy rachunki 

zbieram środki  codzienne życie również wymaga wsparcia. Potrzebuję pomocy na zakup butów, ubrań, jedzenia, na  rachunki lodówka ktura ma 22 lata się psuje opał na zimę mało brakuje na uzbieranie srodków ale jest jeszcze wiele wydatków na które nas nie stać remont dostosowane do choroby oraz na inne podstawowe potrzeby.Blagamy o pomoc Każda symboliczna złotówka się liczy państwa bardzo prosimy o pomoc nie jesteśmy w stanie zakupić towaru budowlanego syn ma całkowity zakaz pracy nie zdolny do pracy I samodzielnej egzystencji 

Skutki choroby są druzgocące: brak czucia w dłoniach, nogach i innych częściach ciała, zerwane nerwy, ograniczona ruchomość i ciągły ból. Każdy ruch może prowadzić do nowych uszkodzeń, a codzienne funkcjonowanie jest niemal niemożliwe bez pomocy. Od ponad 20 lat jestem operowany co roku, aby złagodzić skutki choroby, ale mimo to nie jestem zdolny do pracy ani samodzielnej egzystencji.iż dla tego tak państwa błagamy o pomoc żeby dostosować dom do choroby Piotra 

Codziennie przyjmuję ponad 20 tabletek, które pomagają mi przetrwać, ale nie leczą choroby. Dzięki wsparciu fundacji Siepomaga zbieram środki na leczenie, jednak codzienne życie również wymaga wsparcia. Potrzebuję pomocy na zakup butów, ubrań, jedzenia, oraz na inne podstawowe potrzeby.

Proszę, pomóż mi w tej codziennej walce. Każda złotówka to dla mnie ogromna pomoc i krok w stronę godnego życia. Dziękuję z całego serca za każde wsparcie! ❤️

Co to jest zespół McCune-Albrighta?

Zespół McCune-Albrighta to bardzo rzadka choroba genetyczna, która powoduje mutację genów w komórkach organizmu. U osób dotkniętych tą chorobą dochodzi do:

Skostnień pozaszkieletowych – mięśnie, ścięgna i inne tkanki miękkie zamieniają się w kość, co prowadzi do ograniczenia ruchomości i bólu.

W kwietniu 2025 roku trafiłem do szpitala z powodu poważnego zagrożenia życia: ostrego zapalenia trzustki, wirusowego zapalenia wątroby oraz żółtaczki. Sytuacja  finansowa nie pozwala nam zebrać środków na podstawowe potrzeby towar budowlany rachunki ubranie buty  zakupy  codzienne poczeby które jest bardzo drogie 

Musimy również zebrać środki na materiały budowlane, aby móc dokończyć budowę domu i mieszkać w warunkach dostosowanych do mojej choroby. Bardzo proszę o  pomoc i wsparcie.

h