Nadusia kontra SMA

NADIA GEBAUER - SZCZECINEK, WOJ. ZACHODNIOPOMORSKIE

Telefon ze szpitala, który zmienił wszystko... Marzenia rodziców maleńkiej Nadii prysły jak mydlana bańka. Straszna diagnoza, brzmiącą jak wyrok, weryfikująca wszystkie plany i nadzieje - SMA, rdzeniowy zanik mięśni. Potworny przeciwnik, z którym skuteczna walka jest możliwa tylko jednym sposobem. Sposobem, który kosztuje miliony! 

Poświęć chwilę, przeczytaj apel rodziców Nadii z błaganiem o pomoc. Pomóż wyrwać dziewczynkę ze szponów potwornej choroby:

Nadia urodziła się 8.07.2022 jako nasze trzecie dziecko. Wyczekiwana, upragniona przez nas rodziców i przez swoje starsze siostry. Nasz okruszek, najmłodsza iskierka...

Po porodzie Nadusi wykonano badania przesiewowe. Wiedzieliśmy, jak bardzo są ważne i potrzebne. Ale przecież nasza córeczka urodziła się zdrowa, badania to tylko procedura. W najgorszych snach nie przypuszczaliśmy, jak bardzo się pomylimy.

Wróciliśmy do domu. Życie z trójką dzieci wyglądało już nieco inaczej, potrzebowaliśmy kliku dni na organizację, stworzenie nowego porządku w rodzinie, który wyznaczało niemowlę. Byliśmy szczęśliwi. 

Po 10 dniach od urodzenia Nadii zadzwonił telefon. Lekarz ze szpitala w Szczecinie przekazał nam informację. Badania przesiewowe, które miały być tylko procedurą ukazały straszną prawdę. Nadia cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. Chorobę genetyczną wskutek której obumierają komórki nerwowe przekazujące sygnały do mięśni. Nieleczona prowadzi do zaniku niemal wszystkich grup mięśniowych, paraliżu, niewydolności oddechowej...

Czas się zatrzymał, pojawiła się pustka, bezsilność i rozpacz zabrały nam siły. Nasza córka może stracić sprawność, może nie przeżyć... W głowie rodziły się najczarniejsze scenariusze. Wiedzieliśmy, że przed naszym dzieckiem jest wiele walki i cierpienia. Cierpienia, którego żaden rodzic nie chciałby widzieć.

Już 14 dnia życia Nadusia trafiła do szpitala. Celem naszego pobytu było podanie pierwszej dawki leku spowalniającego postęp choroby. Lek podaje się bezpośrednio do kręgosłupa, jest to bardzo bolesne i wiemy, że może on dawać mnóstwo skutków ubocznych. U Nadii podanie leku okazało się prawdziwym koszmarem, ogromne problemy przy wkłuciu, udało się dopiero za trzecim razem. Przeraźliwy krzyk naszej córki rozdzierał nam serce, a to dopiero początek... 

Lek spowalnia chorobę, nie zatrzymuje jej. Daje czas, ale czy da nam go wystarczająco dużo? 

Dzięki badaniom przesiewowym Nadia szybko mogła rozpocząć leczenie i rehabilitację, które mają na celu jak najdłużej utrzymać Ją przy pełnej sprawności. Ale czy nasza córeczka to wytrzyma, czy Jej maleńkie ciałko da radę walczyć? Tego nie wie nikt...

Jedynym skutecznym sposobem na zatrzymanie okrutnej choroby jest terapia genowa lekiem Zolgensma. Podawana jednorazowo, umożliwiająca całkowite zatrzymanie choroby, kupująca życie... Jednak nierefundowana, nazywana najdroższym lekiem świata, kosztująca ponad 10mln złotych! 

My rodzice chwytamy się tej nadziei ostatnimi resztkami sił. Patrzymy na cierpienie naszej córeczki i wiemy, że nie możemy się poddać. Każdej nocy płaczemy z bezsilności, modlimy się o siły dla naszego dziecka, o to, by wytrwała jak najdłużej. Terapia genowa najdroższym lekiem świata to dla Nadii jedyna szansa na beztroskie dzieciństwo, na dorastanie, na przyszłość. Zrobimy absolutnie wszystko, by stało się to możliwe! Potrzebujemy jednak do tego armii dobrych serc, wspaniałych dusz, które wspólnie z nami zawalczą o życie naszej córeczki. 10 mln to dla nas kwota niewyobrażalna, do tego dochodzi aktualne leczenie i rehabilitacja Nadii, których nie możemy przerwać... 

Wierzymy, że znajdziemy ogrom wspaniałych ludzi, którym los naszego dziecka nie będzie obojętny. Błagamy, pomóż nam wyrwać Nadię z rąk potwornej choroby! 

LINK DO GRUPY Z LICYTACJAMI:

Nadusia kontra SMA | Facebook

https://www.facebook.com/groups/891380432251665/