Z nadzieją na lepsze jutro..

Edit:  W czasie charytatywnego turnieju w halową piłkę nożną udało się zebrać 9918zł ( nie wliczając kwot wpisowych drużyn,  które zostały wpłacone bezpośrednio na stronę zbiórki), wobec czego kwota końcowa zbiórki zostaje zmniejszona. Dziękujemy organizatorom i wszystkim obecnym!

Jesteśmy rodzicami Poli, ja jako mama obiecałam sobie kiedyś, że zrobię wszystko co w mojej mocy, aby nasze dzieci miały dobre dzieciństwo. Niestety los chciał inaczej i postawił nas w sytuacji, w której nigdy nie sądziłam, że się znajdziemy. Zawsze sama bardzo lubiłam angażować się w pomoc innym poprzez wolontariat, czy wpłaty na zbiórki dla chorych dzieci, a dziś sama muszę prosić o pomoc, co jest dla mnie bardzo trudne.

Pola niedługo skończy trzy latka, jednak już od 11 miesiąca życia cierpi na padaczkę. Z czasem doszło też opóźnienie rozwoju mowy i problemy z sensoryką. Mimo zapewnień lekarzy, że córka "wyrośnie" z padaczki, zdecydowaliśmy się na własną rękę na kosztowne badania genetyczne (WES). Od chwili rozmowy z profesorem, który przeprowadzał badanie i przekazał wynik, czuję, że świat nam się zawalił. Do ostatnich dni miałam nadzieję, że genetyka okaże się "czysta" i córka faktycznie z wiekiem wyzdrowieje. Niestety, Pola cierpi na ultra rzadki zespół neurorozwojowy CSNK2B- choroba Poiriera- Bienvenu (POBINDS). Charakterystyczne dla tego zespołu jest to, że dziecko zaczyna chorować na padaczkę przed ukończeniem 2rż oraz może mieć zaburzenia rozwojowe min. z mową, istnieje także ryzyko upośledzenia intelektualnego. Ta wada genetyczna jest stosunkowo nowa (znana od 2017roku) i cierpi na nią mniej niż 70 osób na całym świecie.

Od początku tego roku Pola w związku z orzeczeniem o niepełnosprawności uczestniczy w zajęciach z hipoterapii oraz na podstawie opinii z Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej ma przyznane zajęcia z Wczesnego Wspomagania Rozwoju. W związku z diagnozą wiem, że pół godziny zajęć logopedycznych tygodniowo to za mało dla Poli, zwłaszcza, że jest w tej terapii już kilka miesięcy, a postępy są na prawdę niewielkie. Chcielibyśmy razem z mężem zapewnić Poli jak najlepszą przyszłość, dlatego potrzebujemy wsparcia finansowego, aby móc pogłębić terapię logopedyczną nawet do kilku godzin tygodniowo, dodatkowo na początku przyszłego roku planujemy zapisać Pole na turnusy rehabilitacyjne (głównie neurologopedyczne), których koszty sięgają czasami nawet kilkanaście tysięcy. Dodatkowymi zajęciami, które mogą pozytywnie wpłynąć na rozwój naszej córki będzie Trening Umiejętności Społecznych, Terapia Ręki, Integracja Sensoryczna, Dogoterapia, Terapia pedagogiczna i psychologiczna oraz być może w bliskiej przyszłości konsultacje związane z komunikacją alternatywną. Koszt jednych zajęć waha się od 110zł do nawet 200zł. Niestety w miejscu gdzie mieszkamy nie ma placówek, które mogłyby realizować te terapie, więc dochodzą jeszcze koszty dojazdów.

Będziemy z mężem bardzo wdzięczni za okazaną nam pomoc, o którą jest na prawdę ciężko prosić, jednakże wiemy, że wieloobszarowa terapia jest w stanie poprawić jakość życia naszej córeczki i zminimalizować choć trochę ryzyko rozwoju choroby, której możliwy przebieg nie jest nikomu na świecie jeszcze znany. Wierzę, że dobro wraca i już dziś dziękuję Wam z całego serca za wsparcie Nas w tym trudnym momencie życia. Prosimy także o udostępnienia naszej zbiórki.

mama Kinga i tata Adrian