Skarbonka licytacyjna Szymonka

Zapraszamy na Facebook:wyjątkowy.szymek 

Grupa licytacyjna na Facebooku:Wyjątkowy Szymek i jego licytacje

Szymon choruje na miopatię mięśniową TTN chorobę, która zabiera siłę mięśniową, krok po kroku.

Gdy przyszedł na świat, lekarze nie potrafili powiedzieć, czy w ogóle przeżyje.

Leżał bezwładny, delikatny jak piórko… brakowało mu sił na najmniejszy ruch

Cichutko płakał  tak cicho, że wśród zdrowych noworodków był niesłyszalny.

Nie potrafił ssać, ani nawet połykać. Karmiony sondą, całkowicie zależny od innych.

Aby wziąć go na ręce, trzeba było podtrzymywać każdy fragment jego ciała.

Szanse na życie były niepewne… właściwie nikt nie potrafił dać nam nadziei.

A jednak Szymek walczył. I my walczyliśmy razem z nim.

Od 2. miesiąca życia rozpoczęła się rehabilitacja  długa, ciężka, często bolesna.

Po roku tej codziennej pracy wydarzył się pierwszy mały cud.

Szymek nauczył się przewracać na boki.

Potem zaczął utrzymywać główkę.

Z pomocą neurologopedów zaczął… przełykać.

Po raz pierwszy mogliśmy zobaczyć, jak pije mleczko z butelki.

To były łzy szczęścia, które pamiętamy do dziś.

Z czasem pojawiały się kolejne przełomy.

Siedzenie z podparciem. Potem bez.

Pierwsze samodzielne kęsy.

Pierwsze słowa, których mieliśmy nigdy nie usłyszeć.

Pierwsze kroki  trzymany za rączki, ale własne.

Dziś Szymon ma 9 lat.Je samodzielnie, gryzie, przełyka.Pięknie mówi.

I wciąż walczy. Każdego dnia.

To wszystko wydarzyło się tylko dzięki setkom godzin terapii, ogromnej pracy terapeutów i specjalistów oraz wsparciu ludzi, którzy uwierzyli w Szymka razem z nami.

DLACZEGO ZBIERAMY?

Miopatia nie znika. To codzienna walka, która trwa całe życie.

Teraz szczególnie musimy skupić się na obręczy barkowej i rączkach, bo widzimy drobne, delikatne przebłyski siły mięśniowej  a to znak, że trzeba pracować więcej i głębiej.

To szansa, której nie wolno przegapić.

Potrzebujemy zwiększyć liczbę terapii oraz włączyć elektrostymulacje, które dają nadzieję na jeszcze większe pobudzenie mięśni, mięśni, które z powodu dystrofii są tak znikome…

A jednocześnie nie możemy zrezygnować z:

• rehabilitacji kręgosłupa,

• wzmacniania postawy,

• pracy nad chodem,

• rozciągania przykurczów, które wciąż wracają,

• terapii oddechowej,

• zajęć wspierających codzienne funkcjonowanie.

Do tego dochodzą turnusy rehabilitacyjne, które musimy przeplatać z terapią stałą.

Niedługo czeka nas wymiana ortez i wprowadzenie nowych rozwiązań, które mogą ułatwić Szymkowi życie.Środki ze zbiórki przeznaczamy również na poprawę codziennego funkcjonowania Szymona, w tym transport, dostosowanie przestrzeni życiowej oraz wszelkie działania wspierające jego rozwój i samodzielność. Szymek rośnie, a wraz z nim zmieniają się jego potrzeby i wyzwania, dlatego tak ważne jest, abyśmy mogli na bieżąco dostosowywać jego codzienność do jego możliwości.

To wszystko są ogromne koszty.

Po 9 latach rehabilitacji i życia z chorobą… to już prawdziwy majątek.

Bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie bylibyśmy w tym miejscu.

DLATEGO PROSIMY O POMOC.

O wsparcie, które pozwoli Szymkowi dalej walczyć.

O szansę na to, żeby mógł być coraz bardziej samodzielny.

O kontynuację drogi, którą tak dzielnie idzie  choć każdy krok kosztuje go więcej niż nas wszystkich razem.

Każda złotówka trafia bezpośrednio do skarbonki Szymka i zamienia się w kolejne kroki, słowa, ruchy, postępy.

W jego dalsze życie.

Dziękujemy z całego serca.

Za każde udostępnienie, każdą wpłatę, każde dobre słowo.

To dzięki Wam Szymon wciąż walczy  i wygrywa małe-wielkie bitwy każdego dnia. 

Rodzice Szymka

Barbara i Konrad Klepaccy