POTS odbiera mi sprawność - pomóż mi kontynuować leczenie

POTS odbiera mi sprawność - pomóż mi kontynuować leczenie

Mam 23 lata. Od wielu lat czasu zmagam się z kilkoma przewlekłymi chorobami, które wpływają na moje codzienne funkcjonowanie, sprawność i samodzielność. Leczenie wymaga ode mnie regularnych wizyt u specjalistów, leków, badań, rehabilitacji oraz sprzętu medycznego. To stałe i wysokie koszty, które trudno mi samodzielnie pokrywać.

POTS i pogorszenie stanu zdrowia

Jednym z moich największych problemów zdrowotnych jest POTS, czyli zespół posturalnej tachykardii ortostatycznej. To niepełnosprawność, która w moim przypadku znacząco ogranicza sprawność, mobilność i samodzielność.

Po przechorowaniu COVID-19 we wrześniu 2026 roku mój stan znacznie się pogorszył. Mimo leczenia moje tętno podczas stania potrafi osiągać około 150 uderzeń na minutę. Już po sekundach stania w miejscu pojawiają się zawroty głowy, mroczki. Wejście po kilku schodach wymaga przerw, bo mięśnie i serce nie wytrzymuje a po zwykłym prysznicu potrzebuje wiele godzin leżenia bez ruchu.

Przygotowywanie posiłków i ich jedzenie jest również męczące. Stąd utrata wagi. Niektórzy mówią, że bardzo schudłam, mimo, że nie ograniczam się. Po prostu nie mam siły ani jeść ani przygotowywać sobie posiłków nawet na siedząco. Samo jedzenie z POTS jest trudne ponieważ puls wtedy też rośnie.

Lekarz zalecił mi ograniczenie pionizacji i wysiłku, aby nie nasilać objawów i zmniejszyć ryzyko dalszego pogorszenia stanu zdrowia, w tym rozwoju ME/CFS -encefalopatia mialgiczna / zespół chronicznego zmęczenia, z ang. Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome) to przewlekła, wielosystemowa choroba o podłożu neuroimmunologicznym, znanej również jako zespół chronicznego zmęczenia. To przewlekła, wieloukładowa choroba, która może dodatkowo i poważnie ograniczać codzienne funkcjonowanie.

Moje problemy z mobilnością są na tyle duże, że mam również zalecenie korzystania z chodzikowózka 2 w 1, łączącego funkcję chodzika i wózka. To dla mnie trudna sytuacja, ponieważ muszę coraz częściej dostosowywać codzienne życie do ograniczeń, których nie widać na pierwszy rzut oka.

POTS wpływa nie tylko na moje samopoczucie, ale też na to, czy mogę bezpiecznie stać, przemieszczać się i wykonywać podstawowe czynności. Chciałabym zachować jak największą samodzielność, kontynuować naukę, ale obecnie moje możliwości są mocno ograniczone przez stan zdrowia.

Dlaczego postanowiłam zaktualizować zbiórkę, zamiast ją usuwać?

Przez pewien czas zastanawiałam się, czy nie usunąć zbiórki i nie zacząć wszystkiego od nowa. Ostatecznie postanowiłam jednak ją pozostawić i zaktualizować, ponieważ jest ona częścią mojej dotychczasowej historii leczenia, a potrzeba dalszego wsparcia nie zniknęła.

Pozostałe choroby i dotychczasowe leczenie

Zmagam się również z endometriozą, adenomiozą i zespołem przekrwienia żylnego miednicy (PCS), a także innymi przewlekłymi problemami zdrowotnymi, które wymagają dalszej diagnostyki i leczenia.

25 września 2025 roku przeszłam operację endometriozy, której koszt wyniósł około 25 000 zł. Do tego doszły koszty przygotowania do zabiegu oraz leków, dlatego łączne wydatki związane z operacją były jeszcze wyższe.

W kwietniu 2026 roku przeszłam również embolizację żył miednicy z powodu PCS. Leczenie nie zakończyło jednak moich problemów zdrowotnych - nadal potrzebuję regularnej opieki specjalistów, leków, badań i innych form wsparcia medycznego.

Na co przeznaczam środki i ile kosztuje moje leczenie?

Wszystkie środki zebrane dotychczas w ramach tej zbiórki zostały już wykorzystane na leczenie. Kwota widoczna na liczniku przedstawia łączną sumę historycznych wpłat, a nie pieniądze, które nadal mam do dyspozycji.

Około 25 000 zł kosztowała sama operacja endometriozy. Do tego doszły koszty przygotowania do zabiegu oraz leków, dlatego łączne wydatki związane z operacją były jeszcze wyższe. Pozostałe środki przeznaczyłam na konsultacje specjalistyczne, leki, sprzęt medyczny i rehabilitację.

Moje obecne wydatki związane z leczeniem są stałe i wysokie. Poniżej przedstawiam ich orientacyjny podział.

OBECNE KOSZTY LECZENIA (LISTOPAD 2026):

1. Leki i materiały medyczne

• Leki przyjmowane na stałe – około 1300–1600 zł miesięcznie( + materiały do iniekcji)
• Leki doraźne – m.in. preparaty stosowane podczas napadów migreny; ich koszt zależy od częstotliwości występowania objawów.

2. Wizyty lekarskie

• Kardiolog / specjalista leczenia POTS-  350 zł /za wizytę - co 5/6 tygodni.
• Neurolog – 400 zł/za wizytę - co 3 miesiące.
• Ginekolog ok 800 zł/wizyta na szczęście co 12 miesięcy ( chyba, że coś by się działo to częściej - z endometriozą nigdy nic nie wiadomo) 
• flebolog 1000 zł zł/wizyta - co 12 miesięcy 

Regularne konsultacje są potrzebne, by monitorować stan zdrowia, oceniać skuteczność leczenia i ustalać dalsze postępowanie.

3. Terapia kompresyjna

Pończochy i podkolanówki kompresyjne – około 804 zł za komplet wymieniany co 5 miesięcy, co odpowiada średnio około 161 zł miesięcznie.

Terapia kompresyjna jest jednym z elementów wspomagających leczenie POTS, dlatego wyroby wymagają regularnej wymiany.

4. Terapia psychologiczna

Terapia psychologiczna – około 200–400 zł miesięcznie.

Przewlekłe choroby i związane z nimi ograniczenia wpływają nie tylko na ciało, ale również na codzienne życie i samopoczucie psychiczne. Terapia jest dla mnie ważnym elementem dbania o siebie w tej trudnej sytuacji.

5. Dodatkowe wydatki związane ze zdrowiem

Poza powyższymi kosztami pojawiają się również wydatki na badania diagnostyczne, rehabilitację, sprzęt medyczny ułatwiający poruszanie się oraz dojazdy na wizyty i zabiegi. Ich wysokość zależy od aktualnych potrzeb i zaleceń lekarskich.

Łączne podstawowe koszty leczenia i terapii szacuję na około 2130–2630 zł miesięcznie, a dodatkowe wydatki mogą tę kwotę zwiększać.

Dlaczego proszę o pomoc?

Moim celem jest kontynuowanie leczenia, ograniczanie objawów i zachowanie jak największej sprawności oraz samodzielności. Chciałabym móc funkcjonować na tyle, na ile pozwala mi stan zdrowia. Obecnie nawet podstawowe czynności potrafią wymagać ogromnego wysiłku, a koszty leczenia są stałe i wysokie.

Środki ze zbiórki pomogą mi pokrywać wydatki na leki, konsultacje, badania, terapię kompresyjną, terapię psychologiczną, rehabilitację, sprzęt ułatwiający poruszanie się oraz dojazdy na leczenie.

Jeśli nie możesz wesprzeć mnie finansowo, udostępnienie zbiórki będzie dla mnie ogromną pomocą.

Dziękuję za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. Dzięki Waszemu wsparciu mogę dalej szukać sposobów na poprawę swojego stanu zdrowia i zachowanie jak największej niezależności.