Wspierajmy Nicolasa !!!

KOCHANI, PONAWIAM PROŚBĘ - PROSIMY O WSPARCIE NICOLASA!!!

Kilka minut ulewy w dniu 28 lipca wystarczyło, nasz samochód został zalany i nie nadaje się już do jazdy!!!

Samochód, który stał jak zwykle na naszej posesji pod domem, znalazł się w wodzie. Zdjęcie poniżej. Z dnia na dzień zostaliśmy bez środka transportu. Dla nas to ogromna przeszkoda, ponieważ Nicolas porusza się na wózku inwalidzkim elektrycznym i nie mamy możliwości transportowania go nieprzystosowanym autem. Ubezpieczyciel uznał szkodę całkowitą, ale procedury trwają. 

Obecnie przemieszczamy się samochodem z wypożyczalni ale to tylko na krótko - w ramach polisy ubezpieczeniowej.

Rozpoczęcie roku szkolnego zbliża się wielkimi krokami, a Nicolas nie ma możliwości dostania się do szkoły :-(

Dlatego z ogromną pokorą i nadzieją BARDZO PROSZĘ O WSPARCIE I UDOSTĘPNIANIE NASZEJ ZBIÓRKI - każde dobro, nawet najmniejsze przybliża nas do odzyskania stabilizacji i powrotu do "normalności"

Nicolas ma 17 lat. Jest uczniem III klasy liceum w Zespole Szkół Agroprzedsiębiorczości w Zambrowie.

Jest lubiany w klasie. Koleżanki z klasy bardzo mu pomagają. Chciałby dorównać im na zajęciach wychowania fizycznego lecz niestety jest to niemożliwe.

W wieku 3,5 roku została rozpoznana u niego choroba genetyczna mięśni - miopatia wrodzona (multiminicore). Z roku na rok jest słabszy fizycznie. Ma problem z wejściem i schodzeniem ze schodów bez pomocy osób trzecich jak również nawet z zachowaniem równowagi. Były także sytuacje kiedy nie chciał wychodzić na podwórko ponieważ nie mógł dorównać innym dzieciom np. w bieganiu.

Nicolas bardzo chciał nauczyć się samodzielnie jeździć rowerem, biegać i grać w piłkę nożną  - niestety jego mięsnie są bardzo słabe. Pasjonuje się wojskiem, historią Polski, a w szczególności UWIELBIA DISCO POLO!!! Jest „zapalonym Fanem” tego rodzaju muzyki, czego dowodem jest jego uczestnictwo prawie we wszystkich koncertach plenerowych i nie tylko. Zna osobiście i ma kontakt z większością  Artystów. Nie będziemy wymieniać nazw zespołów , ponieważ lista cały czas się powiększa, a nie chcielibyśmy Kogoś pominąć.

Lubi czytać, interesują go ciekawostki i nowości.

Gdy był młodszy bardzo często chorował na infekcje górnych dróg oddechowych, zapalenia płuc oraz oskrzeli, które kończyły się pobytem w szpitalu.

W wieku 9 lat trafił do szpitala z bezobjawowym zapaleniem płuc, które doprowadziło do ostrej niewydolności oddechowej, czego skutkiem był kolejny pobyt w szpitalu, ale tym razem dwa tygodnie na Oddziale Intensywnej Terapii, kolejne dwa na Oddziale pulmonologii  DSK w Białymstoku w oczekiwaniu na sprzęt do domu w postaci respiratora i koncentratora tlenu. Jest pod opieką firmy VitalAire, która zajmuje się opieką nad pacjentami korzystającymi z wentylacji domowej, tzw. Respiratoroterapii.

Po tym incydencie pojawiła się również Kardiomiopatia przerostowa. Choroba postępuje w bardzo szybkim tempie. Nicolas z roku na rok, z miesiąca na miesiąc, z tygodnia na tydzień jest coraz słabszy fizycznie. Najgorszym okresem była Pandemia, która zostawiła po sobie nieodwracalne zmiany w jego organizmie i przede wszystkim postawie ciała, ze względu na niemożliwość korzystania z rehabilitacji. W  związku z zaistniałą sytuacją  i pogarszającym się stanem fizycznym, brakiem możliwości do samodzielnej egzystencji potrzebujemy coraz więcej sprzętu zaopatrzenia ortopedycznego oraz przedmiotów zapewniających bezpieczeństwo oraz możliwość samodzielnego poruszania się, np. w postaci wózka.

Aby zachować jak najdłużej sprawność fizyczną musi być jak najwięcej i jak najczęściej rehabilitowany ruchowo.

Od września 2024 r. Nicolas porusza się na wózku elektrycznym, co jest bardzo dużym ułatwieniem w jego sytuacji. Kolejnym problemem jest transport tego wózka, ponieważ waży 130 kg, a auto mamy nieprzystosowane. Jakoś sobie radzimy, kupiliśmy specjalną platformę, którą musimy rozłożyć a potem złożyć, po której wprowadzamy i wyprowadzamy wózek z samochodu.

Na chwilę obecną po kolejnym złożeniu wniosku o dofinansowanie do przystosowanego samochodu nam się udało. Po podpisaniu umowy teoretycznie wnioskodawca ma 15 miesięcy na zakup auta i rozliczenie.

W naszym przypadku wygląda to trochę inaczej, mamy 7 miesięcy ponieważ Nicolas 25 marca 2026 kończy 18 lat. Wtedy kończą nam się wszystkie świadczenia. Będą oczywiście po stawiennictwie na komisję przedłużone ale w rzeczywistości wygląda to tak, że będzie jakaś krótsza albo dłuższa przerwa. Wtedy nie mamy gwarancji, że PFRON nie wypowie nam umowy. Dostosowane auto jest bardzo dużym udogodnieniem w funkcjonowaniu Nicolasa, ponieważ sam będzie mógł do niego wjeżdżać i wyjeżdżać, a dla mnie dużo lżej i nie borykanie się z rozkładaniem i składaniem prawie 13kg platformy. Niestety wszystko , co kupujemy i doposażamy salkę do ćwiczeń Nicolasa, którą mamy w domu, nie jest refundowane w 100%. Do wszystkiego musimy dopłacać i to niemałe kwoty. Stąd nasza prośba o wsparcie i udostępnianie naszej zbiórki.

Nie jesteśmy w stanie pokonać tych przeszkód , a pieniążków ze zbiórki 1,5% nie starcza na samą rehabilitację.

Nie mierzy się dobra w liczbach, ale w sercach, które je ofiarują.

DZIĘKUJEMY, ŻE JESTEŚCIE CZĘŚCIĄ TEJ DROGI I RAZEM Z NAMI DAJECIE NADZIEJĘ NA LEPSZE JUTRO!