Pomóż mi pozbyć się bólu

Witaj, 

Nazywam się Anna Ślebioda. W wieku dwóch lat przeszłam operację resekcji guza móżdżku. Na skutek tejże operacji pojawiły się problemy z koordynacją i równowagą. Rehabilitacja jest więc moją codziennością i chyba nawet ciężko mi już sobie wyobrazić życie bez niej. Nie zmienia to jednak faktu, że generuje ona bardzo duże koszty. 

Całe szczęście, aktualnie jestem w stanie je z większym lub mniejszym trudem udźwignąć (choć potrafią sięgać kilku tysięcy złotych miesięcznie), ale właśnie stanęłam przed nowym wyzwaniem finansowym, któremu sama nie jestem w stanie sprostać i dlatego jestem zmuszona prosić o wsparcie. 

W wyniku operacji, o której wspomniałam powyżej, doszło do porażenia nerwu twarzowego. Cztery lata temu przeszłam operację rekonstrukcyjną przeszczepu wolnego płata mięśnia smukłego uda. Niestety, zamierzony efekt nie został osiągnięty. Zamiast uśmiechu, na policzku zaczęło pojawiać się duże wgłębienie. Rezonans magnetyczny wykazał, że przeszczepiony mięsień znajduje się w innym miejscu niż powinien. 

Konsultowałam mój przypadek w różnych ośrodkach. Niemal wszyscy byli zgodni, że najlepszym rozwiązaniem jest nowy przeszczep. W Polsce największe prawdopodobieństwo powodzenia operacji oszacowano na 50%. 

Udało mi się znaleźć klinikę we Freiburgu, która ma doświadczenie w przypadkach reanimacji nerwu twarzowego po nieudanych przeszczepach tego typu. Prof. Eisenhardt był też jedynym, który podjąłby się ewentualnego przesunięcia mięśnia, jednak zaznaczył, że dużo lepsze efekty uzyskam poddając się drugiemu przeszczepowi. 

W tej chwili efekt estetyczny tej operacji jest w zasadzie drugorzędny. Fakt, że znajduje się on gdzie indziej niż powinien sprawia, że zostają unoszone do góry obszary twarzy inne niż kącik ust (co jest pierwotnym założeniem tej operacji), generując w tej chwili już dość spory ból, zwłaszcza przy gryzieniu. 

Wstępny koszt operacji wyceniono na 28 500 euro. Poinformowano mnie, że ostateczna cena może być wyższa, a muszę też uwzględnić dojazd i inne nieprzewidziane wydatki. 

Jakakolwiek refundacja raczej nie wchodzi w grę, dlatego jestem dziś zmuszona prosić o wsparcie. 

W swoim życiu musiałam zaakceptować dużo - niepełnosprawność, postawy ludzkie czy brak dostępności niektórych miejsc. Pewnie to szpecące zagłębienie też w końcu bym zaakceptowała. Ale do bólu naprawdę trudno się przyzwyczaić... 

Pomożesz mi się go pozbyć? 

[ENG]

Hi,

My name is Anna Ślebioda. At the age of two, I underwent the surgery of a cerebellar tumor. As a result, I have balance and coordination problems. Therefore, physiotherapy is an essential part of my life and acctually I cannot imagine my life without it. However, my therapies are very expensive.

Fortunately, I am currently able to pay for them,

(although the cost amounts to PLN 2,000 - 4,000 per month), but I have just faced a new financial challenge that I am unable to tackle. Therefore I am forced to ask for your support.

As a result of the surgery I mentioned above, the right side of my face was paralyzed. Four years ago, I underwent a reconstructive surgery -

gracilis free muscle transfer. Unfortunately, the goal was not achieved. Instead of a smile, a large concavity began to appear on the cheek. MRI showed that the transplanted muscle is in a different place than it should be.

I consulted my case in several places. Almost everyone agreed that the best solution wold be a a new transfer. In Poland, the largest

success probability of the operation was estimated at 50%.

I found a medical center in Freiburg with surgeons have experience in cases

of facial nerve reanimation after unsuccessful transfers of this type. Professor Eisenhardt was also the only one who would undertake a possible muscle shift, but he pointed out that I would get much better results by undergoing a second transfer.

At the moment, the aesthetic effect of this operation is basically secondary. The fact that the musce is located elsewhere than it should be causes areas of the face other than the corner of the mouth to be lifted up (the muscle is supposed to move the corner), generating quite a lot of pain, especially when biting.

The initial cost of the operation was estimated EUR 28,500. I was informed that the final price may be higher, and I also have to take into account travel costs and other unforeseen expenses.

Any refund is almost impossible, so today I need to ask

for support.

I had to accept a lot in my life - disability, human attitudes or the lack of accessibility of some places. I would probably accept this disfigurement, too. But it's really hard to get used to the pain...

Could you help me get rid of it?

[DE}

Hallo,

Mein Name ist Anna Ślebioda. Als ich zwei Jahre alt war wurde ich operiert, um einen Kleinhirntumor zu entfernen. Infolge dieses Vorgangs kam es zu Koordinations- und Gleichgewichtsproblemen. Physiotherapie gehört daher zu meinem Alltag und ich denke, es fällt mir sogar schwer, mir ein Leben ohne sie vorzustellen. Dies ändert jedoch nichts an der Tatsache, dass sie sehr teuer ist.

Glücklicherweise kann ich es derzeit irgendwie

damit umgehen (obwohl die Kosten ca. 2.000 - 4.000 PLN pro Monat erreichen können), aber ich habe mich gerade einer neuen finanziellen Herausforderung gestellt, die ich selbst nicht bewältigen kann, und deshalb bin ich gezwungen, um eine Unterstützung zu bitten.

Infolge der oben erwähnten Operation trat eine Fazialisparese auf. Vor vier Jahren unterzog ich mich einer rekonstruktiven Operation -

 freiem funktionellem Gracilistransfer. Leider wurde das Ziel nicht erreicht. Anstelle eines Lächelns begann eine große Einziehung auf der Wange zu erscheinen. Die MRT zeigte, dass sich der transplantierte Muskel an einer anderen Stelle befindet, als er sein sollte.

Ich habe meinen Fall in verschiedenen Zentren konsultiert. Fast alle waren sich einig, dass die beste Lösung ein neuer Transfer ist. In Polen wurde die größte

Erfolgswahrscheinlichkeit der Operation auf 50% geschätzt.

Ich fand eine Klinik in Freiburg, die Erfahrung in

Reanimation des Gesichtsnervs nach erfolglosen Transfers dieser Art hat. Prof. Eisenhardt war auch der einzige, der eine mögliche Muskelverschiebung vornehmen würde, aber er wies darauf hin, dass ich mit einer zweiten Transplantation viel bessere Ergebnisse erzielen würde.

Im Moment ist die ästhetische Wirkung dieser Operation im Grunde zweitrangig. Die Tatsache, dass der Muskel sich anderswo befindet, als er sollte, führt dazu, dass andere Gesichtsbereiche als der Mundwinkel angehoben werden (der Muskel soll eben den Mundwinkel bewegen). Deshalb tut das mir ziemlich weh, besonders beim Beißen.

Die Kosten der OP wurden auf EUR 28.500 geschatzt. Es wurde mir mitgeteilt, dass der Endpreis höher sein kann und ich auch Reisekosten und andere unvorhergesehene Ausgaben einbeziehen muss.

Keine Rückerstattung kommt eigentlich in Frage, also bin ich heute gezwungen,

um eine Unterstützung zu bitten.

Ich musste viel in meinem Leben akzeptieren - Behinderung, menschliche Einstellungen oder die mangelnde Zugänglichkeit einiger Orte. Wahrscheinlich würde ich diese entstellende Einziehung auch akzeptieren. Aber es ist wirklich schwer, sich an den Schmerz zu gewöhnen …

Kannst du mir helfen, es loszuwerden?