Książka o moim życiu

Nazywam się Tomasz Przybysz. Od 6 roku życia zmagam się z ultrarzadką nieuleczalną chorobą genetyczną - postępującym kostniejącym zapaleniem mięśni (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva - w skrócie FOP). W wyniku anomalii genetycznej moje ciało wytwarza dodatkową kość w miejscach, w których nie powinna ona występować - w mięśniach, stawach, ścięgnach i innych tkankach łącznych. Te skostnienia powodują, że moje ciało jest powoli zamykane w kostnym pancerzu, dodatkowa kość w mięśniach powoduje stopniowe ograniczenie ruchomości organizmu i powolny paraliż.

Od momentu ujawnienia się choroby moje życie zmieniło się diametralnie. Jako 6-latek spędziłem ponad dwa lata w szpitalach, gdzie byłem poddawany przeróżnym testom medycznym. Po powrocie do domu choroba była na tyle rozwinięta, że nie byłem w stanie unieść rąk do góry. Z braku odpowiedniej wiedzy o FOP żyłem normalnie jak każde dziecko, nie wiedząc, że każdy doznany uraz powoduje rozwój choroby i kolejne skostnienia.

Walka z fibrodysplazją była długa, aż w wieku 21 lat przegrałem z nią. Mój organizm był już tak bardzo usztywniony, że przestałem być samodzielny. Aktualnie poruszam się na wózku inwalidzkim i potrzebuję stałej opieki i pomocy w codziennym życiu.

Aby pomagać innym chorym stworzyłem własną stronę internetową. Zamieszczam na niej informacje o FOP, aby rozpowszechniać wiedzę o tej chorobie, a także pomagać innym chorym. Prowadzę również bloga, gdzie opisuję swoje przemyślenia, pokazuję jak wygląda życie osoby niepełnosprawnej, która codziennie musi się zmagać z własnymi słabościami i ograniczeniami narzuconymi przez genetyczny koszmar.

Marzę o tym, aby opowieści z mojego bloga wydać w formie książkowej, aby poczytać go mogły nie tylko osoby z dostępem do Internetu. Aby opowieść o walce z chorobą mogły przeczytać inne osoby niepełnosprawne, może ta książka sprawi, że spojrzą inaczej na swoje ograniczenia.

Pomóżcie mi zrealizować to marzenie...