Rodzeństwo Walczy o Życie

DMD I MUKOWISCYDOZA TA DIAGNOZA TO WYROK! Dlatego prosimy ;

Pomoc dla Bartka, Zosi i Franka – walczymy o każdy oddech i każdy krok….

Życie z Dystrofią Duchenne’a i Mukowiscydoza to życie z zegarem, który tyka nieco głośniej jak u innych. Nie odkładamy rzeczy na później na potem bo potem i później nie jest gwarantowane.
Moje dzieci chcą żyć każdego dnia dostają dodatkowy czas, nowe możliwości. Każdy dzień to cud , do puki ten cud trwa będziemy walczyć. O sprawność i życie naszych dzieci…..

Jesteśmy rodzicami trójki wspaniałych dzieci: 16-letniego Bartka, 11-letniej Zosi i 8-letniego Franka. Każde z nich codziennie toczy najtrudniejszą walkę – walkę o zdrowie, sprawność, a często także o życie.
Nasze dzieci są dla nas całym światem, ale ich świat od lat wypełniają szpitale, badania, inhalacje, rehabilitacja i lęk przed kolejnym pogorszeniem.

Bartek – nasz najstarszy wojownik

Bartek od urodzenia choruje na mukowiscydozę oraz dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – dwie choroby postępujące, które bezlitośnie niszczą jego organizm.
Mukowiscydoza atakuje jego płuca, a DMD dodatkowo pogarsza ich wydolność oraz osłabia serce. Bartek ma tachykardię zatokową, częstoskurcz nadkomorowy i zaawansowaną skoliozę, która jeszcze bardziej utrudnia oddychanie.

Z miesiąca na miesiąc wyniki badań się pogarszają. Bartek wymaga 24-godzinnej opieki, częstych hospitalizacji, antybiotykoterapii i stałej rehabilitacji.
Od 11. roku życia porusza się na wózku – własnymi siłami nie jest już w stanie zrobić wiele.

Zosia – księżniczka wśród braci i dzielna bohaterka

Zosia również zmaga się z mukowiscydozą, która w jej organizmie sieje ogromne spustoszenie.
Każde poważniejsze przeziębienie kończy się zapaleniem oskrzeli lub płuc. Zosia ma refluks żołądkowy, podwyższone próby wątrobowe i żółciowe oraz problemy z oddychaniem, które z roku na rok się pogłębiają.

Pomimo choroby Zosia jest pełna życia, ale na co dzień musi walczyć o coś, co innym dzieciom przychodzi naturalnie – swobodny oddech.

Franek – najmłodszy, a już w tak trudnej walce

Franek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Każdego dnia ma coraz większe trudności z poruszaniem się, często upada, a jego mięśnie szybko słabną mimo intensywnej rehabilitacji.
Został zakwalifikowany do terapii nowoczesnym lekiem spowalniającym postęp choroby – lekiem, który daje nadzieję na zatrzymanie jej niszczącego działania.
Warunek jest dramatycznie prosty: Franek musi chodzić, inaczej terapii nie będzie.

Dlatego dziś walczymy o każdy jego krok.

Dlaczego prosimy o pomoc?

Koszty leczenia, rehabilitacji, sprzętu medycznego, dojazdów do szpitali i specjalistów są ogromne i stale rosną.
Dla trójki chorych dzieci wydatki są niewyobrażalne – sami nie jesteśmy w stanie im sprostać.

Potrzebujemy wsparcia, aby:

• finansować codzienną rehabilitację

• zapewnić dzieciom sprzęt medyczny i ortopedyczny, wózki, asystory kaszlu, inhalatory, koncentratory tlenu

• pokryć koszty leczenia, badań i hospitalizacji

• kontynuować terapię, która może spowolnić postęp choroby

• dać naszym dzieciom szansę na dłuższe i lepsze życie

Prosimy – pomóżcie nam walczyć

Nie prosimy o cud. Prosimy o wsparcie, które pozwoli nam dalej walczyć z przeciwnikiem większym niż się można spodziewać: z chorobami, które krok po kroku odbierają nasze dzieci.

Każda złotówka przybliża nas do tego, aby pieniądze nie były przeszkodą w ratowaniu zdrowia Bartka, Zosi i Franka.
Każde udostępnienie daje szansę, że ktoś kolejny wyciągnie do nas pomocną dłoń.

Z całego serca dziękujemy za każdą pomoc.
Razem możemy dać naszym dzieciom więcej czasu, oddechu i nadziei.