Pomóż mi wygrać z bólem

Kiedyś byłam bardzo aktywna osobą z milionem pasji. Uwielbiałam motocykle, adrenalinę i muzykę którą sama tworzyłam pisząc teksty. Niestety życie miało dla mnie zupełnie inne plany. Z dnia na dzień zaczęłam coraz gorzej się czuć i dochodziło mnóstwo nowych diagnoz  na ten moment mam ich już ponad 12. Ból totalnie przeorganizował a przede wszystkim przewartościował moje życie. Zostałam niestety bardzo późno zdiagnozowana a mój problem okazał się mieć podłoże genetyczne a co za tym idzie jest nieuleczalny.

 Mimo to się nie poddaje i walczę o każdy dzień bez bólu ❤️

Choruję na rzadką, genetyczną chorobę tkanki łącznej zespół Ehlersa-Danlosa. Mój organizm produkuje wadliwy kolagen który nie jest prawidłowym budulcem dlatego występuje u mnie wielochorobowość. Choroba atakuje praktycznie każdy układ.Moje ciało nie zna odpoczynku. Ból odczuwam codziennie w różnym natężeniu.

 Są dni, w których każdy ruch jest walką i jedyną optymalną pozycją jest leżenie i płakanie w poduszkę żeby chociaż na chwilę puściło. Z powodu tak wielu jednostek chorobowych musiałam zrezygnować z wielu pasji i marzeń na rzecz walki o sprawność którą mimo złych rokowań pragnę zachować jak najdłużej. Mój cel to nie poddawać się mimo wszystko i gasić pożary tego co aktualnie dokucza najmocniej. 

Walczę również z depresją i nerwicą lękową które są konsekwencją życia w przewlekłym bólu i ciągłej niepewności który układ wysiądzie jako następny. Nie mogę nic zapalnować, nigdzie wyjechać...To choroba, która pociąga za sobą lawinę kolejnych problemów zdrowotnych i ograniczeń na każdym kroku. 

Jestem pod stałą opieką Poradni Leczenia Bólu u Poradni Chorób Rzadkich oraz wielu różnych  specjalistów. 

Choruje również na endometriozę, adenomioze  ( jestem po 2 operacjach), niewydolność żylną obwodową ( jestem po operacji naczyniowej wszczepienia stentu do lewej żyły biodrowej wspólnej), w zeszłym roku zdiagnozowano u mnie guza endometrium na szczęście po wycięciu okazał się nowotworem niezłośliwym. Choruję również na celiakię jestem na specjalistycznej diecie bez glutenu, laktozy i z uwzględnieniem wielu alergii pokarmowych. Mam stwierdzone również niespoiste zapalenie jelit, refluks, przewlekle zapalenie żołądka i dwunastnicy, anemie, tężyczkę, miopatyczne uszkodzenie mięśni, dyskopatię na każdym odcinku kręgosłupa, liczne neuralgię i uciski na korzenie nerwów rdzeniowych, kręgozmyk, przewlekle zapalenie dziąseł nosa i gardła, Zespół biernego przekrwienia miednicy, Zespół Dziadka do Orzechów, zespół Baastrupa, zespół SHS, chorobę zrostową jamy brzusznej. Mam też podejrzenie zespołu Sjogrena, autoimmunologicznego zapalenia kości i szpiku a także zespołu górnego otworu klatki piersiowej i Zespółu posturalnej tachykardii ortostatycznej.