Uczę się prosić o pomoc

We wrześniu 2019 roku, tuż przed pandemią, zdiagnozowano u mnie pierwszą z nieuleczalnych chorób. Byłam wtedy na ostatnim roku studiów, choroba dopadła mnie tuż przed obroną pracy dyplomowej - u progu dorosłego życia. Znajomi z roku rozpoczęli ostatni semestr i pisanie pracy, ja natomiast leżałam w szpitalu. Po prawie dwóch tygodniach spędzonych na oddziale szpitala, dostałam diagnozę pierwszej z nieuleczalnych chorób. 

Jako, że choroba miała charakter immunologiczny, w miarę upływu czasu zaczęły pojawiać się kolejne objawy, prowadzące do kolejnych diagnoz, gdyż chorując na jedną z chorób autoimmunologicznych bardzo prawdopodobne, że będziesz chorować na kolejne. Nie zliczę ile specjalistów odwiedziłam od tego czasu, ile leków mi przepisywano, ile badań wykonano. Moją codziennością stały się regularne wizyty u lekarzy, poczekalnie dla pacjentów były moim drugim domem. Myślałam, że najgorszym etapem była diagnoza i zderzenie się z chorobą, natomiast najtrudniejsze miało dopiero nadejść. Najtrudniejsze, czyli zwykłe życie, ale z bólem i szeregiem objawów, które skutecznie utrudniały mi funkcjonowanie w społeczeństwie, życie prywatne i zawodowe. 

Bardzo długo starłam się ukryć swój stan zdrowia przed pracodawcą, kolegami z pracy czy nowo poznanymi osobami, próbując udowodnić sobie, że jeżeli będę się zachowywać jak zdrowa osoba, to wygram z chorobą. Tylko kilka najbliższych mi osób wiedziało w pierwszych latach, z czym się mierzę. Postawiłam sobie poprzeczkę tak wysoko, że przez pierwsze dwa lata choroby nie skorzystałam z ani jednego dnia zwolnienia lekarskiego, nawet podczas pobytów na specjalistycznym leczeniu szpitalnym. Z czasem mój stan oczywiście się pogarszał, gdyż nie dawałam sobie szansy na odpoczynek i słabość, a stres związany z chorobą powoli przejmował moje ciało.

Aktualnie jestem pacjentką Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie, w którym na dziennym oddziale programów lekowych przyjmuje specjalistyczne leczenie biologiczne. Przez ponad 6 lat choroby wykorzystałam już 6 różnych leków biologicznych, nie reagując wystarczająco lub tracąc odpowiedź na wszystkie z nich.  

Dziś jestem w miejscu w moim życiu, w którym obawiam się o swoją przyszłość. Wykorzystałam już wszystkie obecnie dostępne możliwości leczenia w Polsce, szansą dla mnie są oczywiście leki, które mogą się pojawiać w Polsce w przyszłości, ale chciałabym spróbować leczenia za granicą, które wiąże się z dużymi kosztami, zarówno okołomedycznymi, jak i przejazdów, zakwaterowania itp. 

Oprócz tego pozostaje oczywiście koszt leków, które przyjmuję na stałe, wsparcie psychologiczne oraz rehabilitacja po niedawno przebytej operacji kręgosłupa, która ze względu na rzeczywistość w naszym kraju i kwestię rocznych lub dłuższych terminów odbywa się prywatnie.

Ze względu na chęć chronienia swojej prywatności w Internecie i dane wrażliwe, które obejmują dane medyczne, nie ujawniam nazw chorób czy leków, natomiast udostępniam zrzut z mojego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności i chętnie przedstawię Ci moją dokumentację medyczną w wiadomości prywatnej.

Uczę się prosić o pomoc,

Patrycja