Zbiórka Uratujmy rączki Lilianki - miniaturka zdjęcia

Uratujmy rączki Lilianki

Ewelina Macura - awatar

Ewelina Macura

Organizator zbiórki

Nasza długo wyczekiwana córeczka Lilianka urodziła się 9.11.2017r z bardzo rzadką chorobą genetyczną krwi i kości-zespołem TAR (Thrombocytopenia-Absent Radius Syndrome) czyli małopłytkowość oraz brak kości promieniowych w obu rączkach. Dzień jej narodzin był najpiękniejszym dniem w Naszym życiu, jednocześnie był tez dniem wielkiej niepewności o jej życie. Z powodu małopłytkowości Lilianka została przetransportowana do kliniki w Zabrzu gdzie po raz pierwszy została poddana zabiegowi przetaczania płytek krwi. Niski poziom płytek krwi zagrażał jej życiu ponieważ ich ilość była na poziomie 24 tysiące(norma u zdrowego dziecka to 150-450 tysięcy). Pobyt Naszej córeczki w zabrzańskiej klinice trwał 5 długich tygodni, gdzie kilkukrotnie jeszcze poddawano ją zabiegowi przetaczania płytek krwi. Musiała także zmierzyć się z posocznicą oraz martwiczym zapaleniem jelit, wykryto u niej również wadę serca w postaci ubytku przegrody międzyprzedsionkowej. W tym okresie mogliśmy odwiedzać Nasze dziecko tylko przez 3 godziny dziennie co było dla Nas nie do zniesienia. Po ustabilizowaniu się ilości płytek krwi na poziomie pozwalającym opuszczenie szpitala zabraliśmy Naszą córeczkę do domu. Małopłytkowość będzie jednak towarzyszyć Liliance do końca życia, dlatego raz na jakiś czas wymagać będzie ona przetoczenia płytek krwi. Nie ma także określonego interwału konieczności przetaczania krwi - spadek ilości płytek może nastąpić z godziny na godzinę, dlatego musimy być w ciągłej gotowości.

Najważniejszym jest zapewnienie Liliance możliwości funkcjonowania jak inne dzieci. Konieczna jest długa rehabilitacja, konsultacje z lekarzami oraz sprzęt ortopedyczny - wszystko to przygotuje Liliankę do operacji wydłużenia przedramion. W styczniu jedziemy z Lilianką do Poznania na konsultację z profesorem Romanowskim - specjalistą w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządów ruchu. Naszym celem jest także konsultacja z doktorem Paley z Florydy, którego klinika mierzy się  ze skomplikowanymi przypadkami ortopedycznymi. Przygotowanie całej dokumentacji do operacji jest bardzo czasochłonne i kosztowne. 

Robimy co możemy, ale przewyższa to nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, aby Nasza córeczka mogła normalnie żyć i funkcjonować.

Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę.

Postaramy się na bieżąco aktualizować post abyście mogli widzieć , że Wasza pomoc nie idzie na marne.


Aktualności

  • Ewelina Macura - awatar

    Ewelina Macura

    04.01.18
    04.01.18

    SZANOWNI DARCZYŃCY. JESTEŚCIE NIESAMOWICI. Wasza pomoc dla Lilianki przeszła nasze najśmielsze oczekiwania. Dzięki Wam cel zbiórki został osiągnięty. Za tydzień wyruszamy na konsultację ortopedyczną do Poznania. Trzymajcie mocno za nas kciuki. Na razie nie zamykamy zbiórki abyście mogli być na bierząco informowani o postępach w leczeniu naszej córeczki. Z wyrazami szacunku Lilianka wraz z rodzicami.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    21.01.18
    21.01.18

    Dużo zdrowia dla córeczki życzę i powodzenia.

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      22.01.18
      22.01.18

      Bardzo dziękujemy za wsparcie dla Lilianki.

  • Znajoma - awatar

    Znajoma

    07.01.18
    07.01.18

    Jesteście silne babeczki dacie radę 😙

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      07.01.18
      07.01.18

      Dziękujemy za pomoc i super słowa.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.01.18
    04.01.18

    Lilianka jest cudowna i mając takich Rodziców z pewnością będzie szczęśliwa! Będę pamiętać o Was w modlitwie.

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      05.01.18
      05.01.18

      Tak ciepłe słowa dużo dla nas znaczą. Dziękujemy.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.01.18
    04.01.18

    Dużo zdrowia!

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      04.01.18
      04.01.18

      Serdecznie dziękujemy.

  • sewer - awatar

    sewer

    04.01.18
    04.01.18

    Zdrowia Lilko!

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      04.01.18
      04.01.18

      Bardzo dziękujemy.

Ewelina Macura - awatar

Ewelina Macura

Organizator zbiórki

Wpłaty - 561

Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka - awatar
20
Agnieszka
Michał i Marzena - awatar
100
Michał i Marzena
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
2
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Znajoma - awatar
50
Znajoma

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij