Zbiórka Uratujmy rączki Lilianki - miniaturka zdjęcia

Uratujmy rączki Lilianki

Ewelina Macura - awatar

Ewelina Macura

Organizator zbiórki


Lilianka jest podopieczną FUNDACJI DZIECIOM "ZDĄŻYĆ Z POMOCĄ". Jeśli chcesz pomóc to przekaż 1% swojego podatku na leczenie i rehabilitację Liliany.

NR  KRS:   0000037904 wystarczy w polu informacje uzupełniające wpisać:      

 33196 Macura Liliana 

Nasza długo wyczekiwana córeczka Lilianka urodziła się 9.11.2017r z bardzo rzadką chorobą genetyczną krwi i kości-zespołem TAR (Thrombocytopenia-Absent Radius Syndrome) czyli małopłytkowość oraz brak kości promieniowych w obu rączkach. Dzień jej narodzin był najpiękniejszym dniem w Naszym życiu, jednocześnie był tez dniem wielkiej niepewności o jej życie. Z powodu małopłytkowości Lilianka została przetransportowana do kliniki w Zabrzu gdzie po raz pierwszy została poddana zabiegowi przetaczania płytek krwi. Niski poziom płytek krwi zagrażał jej życiu ponieważ ich ilość była na poziomie 24 tysiące(norma u zdrowego dziecka to 150-450 tysięcy). Pobyt Naszej córeczki w zabrzańskiej klinice trwał 5 długich tygodni, gdzie kilkukrotnie jeszcze poddawano ją zabiegowi przetaczania płytek krwi. Musiała także zmierzyć się z posocznicą oraz martwiczym zapaleniem jelit, wykryto u niej również wadę serca w postaci ubytku przegrody międzyprzedsionkowej. W tym okresie mogliśmy odwiedzać Nasze dziecko tylko przez 3 godziny dziennie co było dla Nas nie do zniesienia. Po ustabilizowaniu się ilości płytek krwi na poziomie pozwalającym opuszczenie szpitala zabraliśmy Naszą córeczkę do domu. Małopłytkowość będzie jednak towarzyszyć Liliance do końca życia, dlatego raz na jakiś czas wymagać będzie ona przetoczenia płytek krwi. Nie ma także określonego interwału konieczności przetaczania krwi - spadek ilości płytek może nastąpić z godziny na godzinę, dlatego musimy być w ciągłej gotowości.

Najważniejszym jest zapewnienie Liliance możliwości funkcjonowania jak inne dzieci. Konieczna jest długa rehabilitacja, konsultacje z lekarzami oraz sprzęt ortopedyczny - wszystko to przygotuje Liliankę do operacji wydłużenia przedramion. W styczniu jedziemy z Lilianką do Poznania na konsultację z profesorem Romanowskim - specjalistą w dziedzinie ortopedii i traumatologii narządów ruchu. Naszym celem jest także konsultacja z doktorem Paley z Florydy, którego klinika mierzy się  ze skomplikowanymi przypadkami ortopedycznymi. Przygotowanie całej dokumentacji do operacji jest bardzo czasochłonne i kosztowne. 

Robimy co możemy, ale przewyższa to nasze możliwości finansowe, dlatego zwracamy się z prośbą o pomoc, aby Nasza córeczka mogła normalnie żyć i funkcjonować.

Będziemy wdzięczni za każdą wpłaconą złotówkę.

Postaramy się na bieżąco aktualizować post abyście mogli widzieć , że Wasza pomoc nie idzie na marne.


 Jesteśmy już po konsultacji u prof. Romanowskiego.   Profesor zaproponował pierwszy etap operacji jakim jest centralizacja nadgarstka w jednej rączce po czym może nastąpić kolejny etap czyli wydłużenie przedramienia. Najbardziej optymalnym okresem do przeprowadzenia zabiegu jest 10-14 miesiąc życia Liliany. Niestety aby przeprowadzić zabieg w odpowiednim terminie Lilianka będzie musiała być operowana prywatnie ponieważ kolejki na ten zabieg na NFZ trwają 5-6 lat. Tak długie oczekiwanie mogłoby negatywnie wpłynąć na efekt końcowy i funkcjonalność rączek Liliany. Dzięki Państwa pomocy mamy możliwość przygotować Ją do tej operacji poprzez regularne sesje rehabilitacyjne , które w odpowiedni sposób będą stymulowały Jej rączki i nie doprowadzą do trwałych przykurczów.

Aktualności

  • Ewelina Macura - awatar

    Ewelina Macura

    22.02.18
    22.02.18

    W imieniu Liliany dziękujemy wszystkim Darczyńcom za każdą przekazaną pomoc finansową. Jednocześnie informujemy że Liliana została podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą". Dlatego prosimy wszystkich ludzi o dobrym sercu o przekazanie 1% swojego podatku na dalsze leczenie i rehabilitację naszej córki. NR KRS: 0000037904 W polu "Informacje Uzupełniające" prosimy wpisać: 33196 Macura Liliana. Szanowni Darczyńcy,prosimy o wyrażenie zgody w formularzu PIT na przekazanie swoich danych organizacji pożytku publicznego. Dziękujemy z całego serca. Ewelina i Daniel Macura.

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    07.03.18
    07.03.18

    Lilianka jesteś słodka, zdrowia dla Ciebie i rodziców - dasz rade!

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      07.03.18
      07.03.18

      Dziękujemy za pomoc i piękne słowa.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.03.18
    04.03.18

    Życzę dużo zdrówka dla córeczki :)

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      04.03.18
      04.03.18

      Dziękujemy.

  • Tomek - awatar

    Tomek

    11.02.18
    11.02.18

    Podziwiam za siłę i walkę. Wszystkiego dobrego.

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      12.02.18
      12.02.18

      Dziękujemy z pomoc i dobre słowo.

  • Piotr - awatar

    Piotr

    10.02.18
    10.02.18

    Życzę Dużo Zdrowia i Powodzenia :*

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      10.02.18
      10.02.18

      W imieniu Lilianki bardzo dziękujemy za przekazaną pomoc.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.02.18
    03.02.18

    Zdrówka Życzymy🙂

    • Ewelina Macura - awatar

      Ewelina Macura - Organizator zbiórki

      04.02.18
      04.02.18

      Dziękujemy.

Ewelina Macura - awatar

Ewelina Macura

Organizator zbiórki

Wpłaty - 611

Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
150
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Kinga - awatar
20
Kinga
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.