Zbiórka Walka o utrzymanie widzenia - miniaturka zdjęcia

Walka o utrzymanie widzenia

Zbiórka Walka o utrzymanie widzenia - zdjęcie główne

Walka o utrzymanie widzenia

509 zł z 7 525 zł (Cel)
Wpłaciło 18 osób w ciągu 16 dni.
Wpłać teraz
 
Sylwia Manczak - awatar

Sylwia Manczak

Organizator zbiórki

Nazywam się Sylwia. Mam dwoje dzieci 10 i 9 lat oraz wspaniałego męża. Moja choroba postępuje, a marzę żeby mòc funkcjonowac na tyle, aby nie być ciężarem dla bliskich. Ale przede wszystkim żeby móc nadal widzieć i wspierać moje dzieci w takim stopniu, jaki jest im potrzebny. 

Od 2014 r  zmagam się z komplikacjami po obuocznym odwarstwieniu siatkówki. Ciągle walczę żeby utrzymać widzenie w jedynym, ale słabowidzącym oku. Mimo, że mam zdiagnozowaną ślepotę oka lewego, to jaskra wtórna niszczy działający jeszcze nerw wzrokowy. W obu oczach nieustannie  odczuwam ból  i światłowstręt. Ponadto w prawym oku rozwija się zaćma. Na razie bez propozycji operacji z uwagi na stan oka. Stwierdzono w nim również wysoką krótkowzroczność postępującą, w tym astygmatyzm krótkowzroczny złożony przeciw regule. 

Moje oczy ratuje tylko przeszczep siatkówki, jednak aktualnie wszystko jest w fazie badań klinicznych. Zdaję sobie zatem sprawę, że tylko kontynuując leczenie mam szansę jak najdłużej widzieć, ale tez utrzymać lewe oko. Do tego też dąży moja doktor. Jednak z uwagi na koszty stałego leczenia, w tym dojazdów z Łomży do Lublina, nie jesteśmy z mężem w stanie sami ich udźwignąć. 

Utrzymujemy się z mojej renty z tytułu całkowitej niezdolności do pracy (943 zł) oraz pensji męża (kwota do wglądu). Mąż musi mnie wozić, a to wiąże się ze zmniejszeniem liczby wypracowanych godzin. Pracuje na zmiany, przejął też część moich obowiązków, co utrudnia mu podjecie dodatkowej pracy. Dopóki dorabiałam redagowaniem tekstów i prac dawaliśmy radę. Obecnie nie jestem w stanie pracować ani normalnie funkcjonować. 

Stąd ogromna prośba o wsparcie. 

Marzę, że uda się wykonać szkła, które pozwolą mi nadal móc zarabiać na leczenie tak, jak to było do tej pory. Wiem, że praca przed komputerem dodatkowo obciąża moje oczy, jednak nie chcę być dla nikogo ciężarem i nadużywać ludzkiej życzliwości.  

Próbowałam wcześniej znaleźć pracę w zakładzie pracy chronionej w Łomży, jednak żaden zakład nie przyjmuje osób z takim stanem oczu, jak moje. Są to bowiem głównie firmy  sprzątające, hurtownie spożywcze/kosmetyczne, zakłady szwalnicze lub firmy ochroniarskie. Niektóre z nich już na wstępie zaznaczają, że nie zatrudniają osób z dysfunkcjami wzroku. 

Kwota, którą wpisałam, jest kwotą orientacyjną, (powiększoną o 7,5 % dla serwisu) która - jak myślę - pozwoli mi zakupić nowe okulary, dojechać i opłacić wszystkie konsultacje, szczeģólnie z dr Adamem Cywińskim i  mòc być spokojną o dalsze leczenie dopóki nie zdołam sama na nie zarobić.  

Niestety, o ile niektóre kwestie mogę ustalić drogą e-mailową lub telefonicznie, to kluczowe  z nich wymagają mojej obecności. 

 Problemem jest głównie dostępność szkieł, bowiem potrzebuję soczewek barwionych medycznie wykonanych na specjalne zamówienie i poszukiwany jest producent, który mi je wykona. Ponadto wymagane są specjalistyczne, zabudowane oprawki. Stąd nadal trwa wycena.

Za szkła fotochromowe zapłaciłam 1918 zł (faktura do wglądu).

Poniżej opisuję w skrócie historię mojego leczenia.

Jeśli chodzi o oko lewe,  od 2014 r. przeszłam 2 witrektomie z podaniem oleju. Oko jest po zaćmie wtórnej, wymianie soczewki i ponownym odwarstwieniu. Miałam mieć wykonaną operację wymiany oleju i próbę ponownego przyłożenia siatkówki, jednak szpital odmówił leczenia z uwagi na znikomość poprawy (siatkówka zwinięta, zwłókniała). Stad powikłania jaskrowe. Prawe oko, jak wspomniałam wcześniej, w tym okresie było po opasaniu gałki ocznej, z rozwijającą się zaćmą wtórną. 

W 2015 r., po konsultacji z dr Pietras - Trzpiel, podjęłam decyzję o leczeniu prywatnym w Centrum Okulistyki Eyemed w Lublinie. Doktor przyznała, że tylko prywatnie jest w stanie realnie ocenić stan moich oczu. Na NFZ konsultacje odbywały się pomiędzy operacjami i była to kwestia kilku minut.  Doktor czuwa także nad tym, aby być na bieżąco z dostępnością nowych rozwiązań.

Byłam szczęśliwa, że mimo, iż nie udało się odzyskać widzenia w lewym oku, prawe się ustabilizowało. Mogłam wówczas jeździć na kontrole i móc dorabiać. Tylko dzięki temu byliśmy w stanie opłacić koszty leczenia. Mogłam także pomóc mężowi w  utrzymaniu nas. Zwłaszcza, że mamy kredyt zaciągnięty na mieszkanie, kiedy jeszcze nie miałam problemów z oczami. 

Ponowny kryzys nastąpił na początku lutego. 

6 lutego 2019 r. zgłosiłam się do dr Pieraś z ogromnym bólem lewego oka i ciśnieniem 45.  Doktor zdiagnozowała jaskrę wtórną i Iris bombee. Wykonała irydotomię i skierowała na oddział w celu konsultacji i ew. wstawienia zastawki Ahmeda. Dostałam również skierowanie do neurologa z podejrzeniem migreny ocznej w OP  z uwagi na liczne męty, błyski, nakładanie się obrazu  oraz problemy z rozmytym obrazem. (Sytuacja nie rozwiązana, ponieważ nie stać mnie było na Eeg i rezonans zlecony przez neurologa z Białegostoku (wizyta prywatna),który uznał podejrzenie za jak najbardziej zasadne. Poszłam do łomżyńskiej przychodni neurologicznej, że może dostanę skierowanie na NFZ, jednak doktor uznała, że to problem okulistyczny, że neurologiczne nic mi nie dolega i skierowała mnie z powrotem do okulisty (dokumenty do wglądu). 

25. 02 miałam wykonaną kolejną  irydotomię.  Zastawki Ahmeda nie wstawiono z uwagi na brak miejsca (silne zrosty), a w konsekwencji zdecydowano się na wykonanie irydektomii chirurgicznej i goniosynechlolizy OL.  Zabieg nie przyniósł  oczekiwanych efektów, bowiem w oku jest olej po witrektomii i podcieka z chwila próby udrażniania przepływu płynów w oku. Finalnie w komorze przedniej lewego oka mam olej. Zabieg jego wypłukiwania przyniósłby ulgę na 2 tyg, po czym trzeba byłoby go powtarzać. Aktualnie to walka z wiatrakami.

Szpital po kontrolach zaniechał dalszego leczenia z uwagi na znikomość poprawy i brak propozycji rozwiązania problemu.  Zalecono kontrole w poradni rejonowej (w Łomży to mrzonka). Z Warszawy (wizyta u dr. Fryczkowskiego z kliniki Retina) i okolic odsyłają mnie do Lublina uznając, ze tam mam odpowiednią opiekę i nie mają dla  nie propozycji leczenia. Białystok podobnie. Dr Kraśnicki, który operował mnie w Białymstoku po raz pierwszy, od razu stwierdził, że nie ma ani sprzętu ani umiejętności żeby mi pomoc.

Od maja 2019 r. leczę się wyłącznie w CO Eyemed w Lublinie. 

Od października znów stan oczu się pogorszył. To wówczas doszedł światłowstręt w oku prawym i podejrzenie zapalenia współczulnego OP. 

Nie jestem w stanie stwierdzić co dalej. Finalnie na dzień dzisiejszy sytuacja jest zła i nie ma dobrego rozwiązania. Dr Pietraś potwierdza opinię lekarzy z Kliniki jaskrowej. Muszę stale zgłaszać się na kontrole (szczególnie w celu wykonywania usg oczu). Biorę tez krople przeciwzapalne I obniżające ciśnienie.  Jeśli oka lewego nie uda się utrzymać, czeka mnie zanik gałki ocznej i protezowanie.  Z kolei jeśli w oku prawym rozwinie się zapalenie, wówczas będę miała jeszcze większy problem, ponieważ zapalenie atakuje tkanki oka i prowadzi do ślepoty. Zdaję sobie sprawę, że nie mogę do tego dopuścić. 

Z uwagi na światłowstręt dostałam skierowanie do optometrysty w celu doboru szkieł fotochromowych, jednak te teoretycznie działają w świetle dziennym w pełnym słońcu. Wychodząc w nich z domu niewiele to zmieni w moim funkcjonowaniu.  Mam nieustannie czerwone, jaskrawe plamy przed oczami, które, mimo soczewek fotochromowych, utrudniają mi poruszanie się.  Wszystkiemu towarzyszy ból oczu. 

 W dni pochmurne i w świetle sztucznym okulary zupełnie nie spełniają swojej roli. Stąd potrzebuję szkieł z barwieniem medycznym.  Otrzymałam wiadomość, że żaden producent mi ich nie wykona, ponieważ moja wada nie mieści się w skali dostępności magazynowej soczewek. 

Jestem w stałym kontakcie e-mailowym i telefonicznym z salonem optycznym w Lublinie.  Pani doktor szuka soczewek i dowiaduje się, czy nie można ich wykonać na zamówienie. Rozważa jeszcze wykonanie okularów z soczewkami  niemedycznymi, z filtrem i zaciemnieniem 40%, jednak nie gwarantuje, że te cokolwiek zmienią w komforcie widzenia i funkcjonowania. Stąd czekam na kontakt w tej sprawie. (Korespondencja e-mailowa do wglądu).

Wielokrotnie chciałam się poddać, jednak nie mogę, bo wówczas stanę się jeszcze większym ciężarem dla rodziny. 

Bardzo liczę na Państwa pomoc i zrozumienie oraz z góry dziękuję każdemu darczyńcy. 

 Mam nadzieję, że będę mogła jeszcze normalnie funkcjonować i móc zarobić na leczenie oraz, co najważniejsze, jak najdłużej widzieć i wspierać moje dzieci w takim stopniu, jaki jest im potrzebny. Są w miarę samodzielne, ale to jeszcze dzieci. Wielu rzeczy i sytuacji nie rozumieją. Bardzo przeżywają każdy mój wyjazd. Pytają, czy tym razem doktor sprawi, że będę widziała i przestaną mnie boleć oczy.  Muszę walczyć dla Nich, dla Naszej rodziny. To jest dla mnie najważniejsze. 

                                                                                    Jeszcze raz z całego serca dziękuję.                                                                                                                                                                                     Sylwia


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Sylwia Manczak - awatar

    Sylwia Manczak

    19.02.20
    19.02.20

    Dowiedzialam się, że może mnie skonsultować dr Cywiński że Śląskiego Centrum Okulistycznego w Żorach. Koszt konsultacji i badania aberrometrem 650 zł. Ponadto, jeśli lewe oko wyniszczy jaskra nici z przeszczepu. 4 marca mam wyznaczoną konsultację z dr Pietraś i dr Luizą Polak. Chciałabym, aby odniosły się do tego, co da mi badanie aberrometrem. Jeśli będzie możliwość wymiany soczewki, mimo dużych zmian zwyrodnieniowych siatkówki i ryzyka jej ponownego odwarstwienia, muszę wówczas podjąć decyzję: poprawa widzenia czy ryzyko utraty widzenia po odwarstwieniu. Jeśli w jakikolwiek sposòb poprawi mi się widzenie w prawym oku, będzie to dla mnie ogromna szansa, jednak obarczona utratą wzroku w jedynym, jeszcze widzącym, oku. Muszę także zdecydowac, czy nie lepiej dla mojego funkcjonowania i stanu prawego oka, będzie usunąć lewe oko. W dalszym ciągu istnieje ryzyko zapalenia wspòłczulnego. Ponadto potrzebuję specjalistycznych okularów z uwagi na swiatłowstret. I ten nieustanny bòl.

509 zł z 7 525 zł (Cel)
Wpłaciło 18 osób w ciągu 16 dni.
Wpłać teraz
 
Sylwia Manczak - awatar

Sylwia Manczak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 18

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
3
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Joanna - awatar
Joanna
20
Maria Sieklucka-Kazmirowska - awatar
Maria Sieklucka-Kazmirowska
35
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij