Zbiórka Iskierka Nadziei dla Alicji!!! - miniaturka zdjęcia

Iskierka Nadziei dla Alicji!!!

Patrycja Dudek - awatar

Patrycja Dudek

Organizator zbiórki

Pragniemy by żyła!- Podaruj Iskierkę Nadziei dla naszej córki Alicji!

Ponad 2 lata życia w smutku i strachu ,bo jak można się cieszyć z czegokolwiek patrząc na dziecko które toczy nie równą walkę z nieuleczalną chorobą ….Od chwili narodzin ciąży nad nami straszny wyrok, a przecież miało być tak pięknie… Jedyną szansą, by Alicja dożyła dorosłości, jest kosztowna rehabilitacja oraz sprzęt medyczny ratujący życie….koncentrator tlenu, pulsoksymetr,medyczna marihuana,specjalistyczne pokarmy i prywatne rehabilitacje to rzeczy na które nas rodziców niestety nie stać,ale bez nich Alicja nie będzie miała szansy na lepsze jutro…. Nie pozwól by życie zabrało nam ją za wcześnie!!!

 

Alicja przyszła na świat 8 stycznia 2016 r.(1250g i 42 cm)

Pamiętam ten lęk w oczekiwaniu na jej płacz i na słowa lekarzy:"Wszystko jest w porządku". Niestety tak się nie stało…. Lekarze od początku zauważyli cechy wskazujące na wadę genetyczna...jednakże ja nadal łudziłam się w nadziei ,że to jedna wielka pomyłka!!!Moje dziecko musi być zdrowe!!!Przecież tak bardzo na nią czekałam….

Pobrane zostały badania ,czas oczekiwania na wyniki ciągnął się nie ubłaganie, aż w końcu po 10 dniach zapadł wyrok: "Państwa córka cierpi na zespół Wolfa-Hirschorna".

Nic mi ta nazwa nie mówiła .Co się z tym wiąże?

Wolf-Hirschhorn syndrome (WHS) - to zespół wad wrodzonych. Niestety schorzenie to jest nieuleczalne a statystycznie dzieci dożywają do 2-go roku życia. Charakteryzuje się małogłowiem, anomaliami twarzy i dysmorfiami, a także upośledzeniem umysłowym i wieloma innymi wadami. Stosuje się jedynie leczenie objawowe i postępowanie paliatywne. Zalecana jest rehabilitacja fizyczna, hydroterapia, hipoterapia, terapia zajęciowa, ćwiczenia logopedyczne i współpraca z pedagogiem specjalnym. Dziecko wymaga takich konsultacji jak neurologiczna, kardiologiczna, ortopedyczna, chirurgiczna i laryngologiczna.

Wtedy nasz świat rozleciał się na tysiąc kawałków ,których nie można już poskładać …To był cios w samo serce...morze wylanych łez ,tysiące pytań bez odpowiedzi...Dlaczego?! Dlaczego nas to spotkało?! Czym zawiniliśmy?!

Jestem jednak matką, a matki się nie poddają… postanowiliśmy walczyć i pokonać każdą przeszkodę…

Choć nie dawano jej szans ,Ala 8 stycznia 2018 roku skończyła 2 latka i walczy by móc żyć jak najdłużej.

Mimo że jest dzieckiem niepełnosprawnym fizycznie i umysłowo , wnosi w nasze życie  wiele szczęścia i nie wyobrażamy sobie, że mogłoby jej zabraknąć.

W swoim krótkim życiu zaznała już jednak tak wiele cierpienia …ilość schorzeń współtowarzyszących zespołowi sprawia, iż życie toczy nie równą walkę .Ala ma obniżone napięcie mięśniowe ,przez co mając 2 lata, nie potrafi siedzieć, mówić ani jeść innych rzeczy poza zmiksowanymi posiłkami. Skrajnie obniżona odporność powoduje wciąż nawracające infekcje .Ala ma również wadę serca, nerek ,wzroku i słuchu, które również uniemożliwiają normalne funkcjonowanie. W „gratisie” dostała od życia również padaczkę ,która oporna jest na leczenie farmakologiczne i naturalne. Częste, długie i bardzo ciężkie ataki epilepsji powodują  spustoszenie w jej maleńkim ciele. To co uda nam się wypracować, dzięki ciężkiej rehabilitacji- „wiedźma EPI”(jak nazywamy padaczkę)-skrzętnie nam zabiera. Podczas ataku, Ala traci świadomość a w raz z nią oddech na bardzo długi okres… bywa że ataki trwają po ok. 50-60 min., a ja matka nic nie mogę z tym zrobić – jestem bezradna.… .w takiej sytuacji niezbędny jest koncentrator tlenu oraz pulsoksymetr ,który pozwoliłby nam podtrzymać oddech i sprawdzać parametry życiowe do przyjazdu karetki.Koszt nowego koncentratora tlenu to ok.6000-8000 zł,pulsoksymetr to kolejne 2000zł….niestety są to sumy przekraczające nasze możliwości finansowe…

Ala w związku z częstymi i ciężkimi napadami padaczki leczona jest wieloma lekami, które niestety nie dawały  oczekiwanych skutków, w związku z tym, pod kontrolą neurologa ,wprowadziliśmy medyczna marihuanę, dzięki której ,ataki zmniejszyły się do jednego-dwóch w ciągu miesiąca… niestety koszt takiego leczenia to ok. 600 zł miesięcznie…

W grudniu ubiegłego roku Alicja po zakrztuszeniu i ciężkim ataku, dostała zachłystowego zapalenia płuc ,przez tydzień przebywała na OIOM-ie w śpiączce ….błagałam Jezusa ,by jeszcze nam jej nie zabierał… przecież przed nami jeszcze tak wiele …tyle planów… Dzięki Bogu, nasza silna i waleczna Iskierka dała radę… niestety ,po tak długiej „nieobecności” zatraciła znów swoje umiejętności ,które wcześniej udało się wypracować ,m.in. nauka jedzenia łyżeczką miksowanych produktów. Do dnia dzisiejszego bardzo słabo idzie jej spożywanie jakichkolwiek posiłków ,w związku z tym jesteśmy przygotowywani do wyłonienia PEGa( żywienia dojelitowego).Niestety do tego czasu, Ala musi przyjmować wysokokaloryczne płyny ,których miesięczny koszt to kolejne 600 zł, NFZ nie dofinansowuje do tego nawet złotówki….

Chcąc nadrobić zaległości i umiejętności ,które zabiera nam epilepsja i ciągłe infekcje, potrzebna jest kosztowna rehabilitacja, sprzęt rehabilitacyjny oraz uczestniczenie w turnusach rehabilitacyjnych, których koszta są olbrzymie .Koszt dwutygodniowego pobytu w prywatnym ośrodku to ponad 4500 zł…

Nasza dusza wciąż płacze i cierpi  ,bo wiemy, że nie jesteśmy  w stanie zapewnić swojemu dziecku wszystkiego, co jest mu potrzebne do rozwoju(kosztownych zabiegów rehabilitacyjnych, leczenia i sprzętu rehabilitacyjnego, dzięki którym, Ala wciąż jest z nami), że nie jesteśmy  w stanie zaoszczędzić  jej cierpienia.

Nigdy nie przestaliśmy wierzyć w cud ,dlatego też bardzo prosimy o wsparcie .Dla nas liczy się każda pomoc ,każda choćby najmniejsza wpłata, każdy gest dobroci!!!Przez ostanie dwa lata spotkało nas dużo złego, ale były też piękne chwile, dla których warto robić wszystko i zmagać się z przeciwnościami losu…. Nie poddajemy się, mamy siłę na to, by walczyć dalej: o bezcenny uśmiech naszej córki, nadzieję na jej pierwszy krok i pierwsze słowa.

Alicja jest naszym drugim małym cudem, szczęściem i wielką miłością. Wierzę w to ,że znajdą się dobrzy ludzie ,którzy pomogą nam w zapewnieniu dla naszej córki odrobinę lepszego i dłuższego  życia.



Aktualności

  • Patrycja Dudek - awatar

    Patrycja Dudek

    21.05.18
    21.05.18

    Dziękujemy za tak ogromne wsparcie...brakuje mi słów by wyrazić swoją wdzięczność,a łzy same płyną po policzkach z radości że są na świecie tacy ludzie jak Wy kochani!!! Dzięki Wam, nasza Iskierka ma szanse na lepsze jutro!!! DZIĘKUJEMY!!!❤❤❤

    Zdjęcie aktualności 15 409

Komentarze

  • Gosiak - awatar

    Gosiak

    10.09.18
    10.09.18

    Nowenna pompejańska, czyni cuda.

  • Ula Dudek - awatar

    Ula Dudek

    03.09.18
    03.09.18

    Zdrówka księżniczko!

    • Patrycja Dudek - awatar

      Patrycja Dudek - Organizator zbiórki

      03.09.18
      03.09.18

      Dziękujemy!!! Proszę pamiętać że dobro powraca!!!😘

  • Natalia Zbrzyzna - awatar

    Natalia Zbrzyzna

    29.08.18
    29.08.18

    :-)

  • Ania W - awatar

    Ania W

    25.08.18
    25.08.18

    zdrówka!

    • Patrycja Dudek - awatar

      Patrycja Dudek - Organizator zbiórki

      26.08.18
      26.08.18

      Dziękujemy😍

  • KAROLINA WOŹNIAK - awatar

    KAROLINA WOŹNIAK

    15.06.18
    15.06.18

    Pomagam!

Patrycja Dudek - awatar

Patrycja Dudek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 560

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Marta - awatar
50
Marta
Sylwia Siemianowska - Kasinska - awatar
30
Sylwia Siemianowska - Kasinska
Gosiak - awatar
15
Gosiak
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Marta - awatar
50
Marta
Gosiak - awatar
20
Gosiak
Daria - awatar
30
Daria
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.