Komórki macierzyste dla Ani

owner

Ania Skarbek

Organizator zbiórki

Zbiórka

Ania ma 20 lat i cierpi na dystrofię obręczowo-kończynową. To  genetyczna choroba powodująca zanik mięśni. Ania zachorowała w wieku przedszkolnym. Ostatnio pojawiła się nadzieja na walkę z chorobą za pomocą komórek macierzystych. Jednakże zabieg jest bardzo kosztowny  i rodzina nie jest wstanie go sfinansować.

Dystrofia obręczowo-kończynowa -niewielu ludzi wie czym tak naprawdę jest. Dla chorych wyrokiem, zaś dla ich rodzin wyzwaniem. Umiejętnością bycia dla siebie wsparciem i opoką, bliskim do wspólnej walki, do przejścia przez długą drogę, towarzyszem by się nie poddać. Lecz z medycznego punktu widzenia to  genetyczna choroba mięśni spowodowana mutacją genu w przypadku Ani w sposób autosomalny dominujący. Cechą szczególną dystrofii obręczowo-kończynowych jest postępujące osłabienie mięśni dosiebnych.

Ania zachorowała w wieku przedszkolnym. Jako dziecko przeszła ospę, nie było by w tym nic szczególnego gdyby nie to, ze 5-cio letniemu dziecku zaczynają rosnąć piersi. Lekarz prowadzący kazał wykonać serię badań,  by odkryć przyczynę takich powikłań. Wynik był jednoznaczny - zanik mięśni.  Nie sposób wyobrazić sobie co czuję matka dziecka, który słyszy taki wyrok. Dystrofia mięśniowa pozwoliła na radosne dzieciństwo, na swobodny sposób chodzenia, na naukę jazdy na rowerze, na bieganie oraz na zabawy z rówieśnikami, choroba nie była łaskawa jednak długo. Problemy z chodzeniem stawały się coraz silniejsze, uciążliwe, męczące….

Choroba spowodowała przykurczę mięsni, dlatego w 2007 roku Ania przeszła operację przycięcia ścięgien Achilesa. Z roku na rok mięśnie wiotczały, stawały się słabsze, osoba chora po pewnym czasie umiejętnie wdraża w codzienność  metodę upadania, wstawania, poruszania się. Nie sposób wyobrazić sobie ile charyzmy i pomysłowości ma w sobie człowiek z ograniczoną ruchowością, by radzić sobie w codziennym życiu.

Determinacja w poszukiwaniu pomocy jest ogromna, dlatego znaleźliśmy sposób walki z zanikiem mięśni leczony za pomocą komórek macierzystych. Zabieg jest kosztowny  nie jesteśmy wstanie go sfinansować sami. Zabieg polega na podaniu dożylnie lub do płynu mózgowo-rdzeniowo specjalnie dostosowanego pod pacjenta preparatu w 10 seriach. Koszt zabiegu uzależniony jest od sposobu podania, a to w zasadzie od przyswojenia prze pacjenta preparatu. Wacha się on w granicach od 149 000zł, aż do 205 000 zł.



Ludzie walczą i walczyć będą, nieraz po prostu brakuję sił. Ludzka nadzieja jednak nie umiera, a z nią wiara w ludzi, dlatego zwracamy się do Państwa o pomoc, o wsparcie dla Naszej siostry, dla której jest szansa w powstrzymaniu choroby i daniu jej możliwości nie tylko na lepsze jutro a na podarowanie jej nowego startu, na normalność, która dla niewielu z Nas jest tak odległa.
Rodzina Ani

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    01.11.16
    01.11.16

    Trzymaj się!

  • Karola

    23.10.16
    23.10.16

    Powodzenia Aniu :*

owner

Ania Skarbek

Organizator zbiórki

Wpłaty - 46

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Piotr Brzezinski tata Amelki Powidzienia
    20
    Piotr Brzezinski tata Amelki Powidzienia
  • Avatar Ewa Kowalczyk
    100
    Ewa Kowalczyk
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Karola
    15
    Karola
  • Avatar Paulina P
    100
    Paulina P
  • Avatar Weronika Kuzio
    10
    Weronika Kuzio
  • Avatar Karola
    11
    Karola
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę