Gośka Es - awatar

Gośka Es

Organizator zbiórki

Jestem mamą 3 dzieci: 14 letniego Jakuba, 9 letniej Liwii i prawie półtorarocznego Juliuszka.
Kuba urodził się 7.06.2003 r. z wadą nerki. Potem okazało się, że jest ona nieczynna i nie ma swojej struktury i że jest w niej za dużo torbieli i trzeba ją usunąć. Operacja odbyła się jak syn skończył rok. Rutynowo wysłali nerkę do badania histopatologicznego i okazało się, że był tam jeszcze nowotwór złośliwy nefroblastoma. Dowiedziałam się po operacji od profesora, który usuwał mu nerkę, że nie trzeba udawać się z tym do onkologa, gdyż ten nowotwór nie daje przerzutów. Jednak moja mama namówiła mnie do konsultacji onkologicznej. Kiedy poszłam do pani profesor dostałam zdrową burę za posłuchanie tego, co mi powiedział chirurg urolog. Pokazała mi wtedy na oddziale dzieci, które przeszły to samo, co mój syn, z przerzutami do mózgu, płuc i wątroby. Syn został hospitalizowany i od razu dostał chemię.
Przez ten cały czas syn otrzymywał wszystkie szczepienia wg kalendarza szczepień. Nie mogliśmy sobie z nim poradzić. Krzyczał po nocach, uderzał głową w ścianę, wymiotował całe noce, lunatykował, wychodził z łóżka i robił różne dziwne rzeczy, których potem nie pamiętał. Ślinił się, napinał, nie było z nim żadnego kontaktu. W przedszkolu panie przedszkolanki zasugerowały mi, aby udać się z synem do poradni dla autystów, bo dziecko nie nawiązuje kontaktu z nikim, siedzi i kiwa się na krześle. Zatyka uszy. Siedzi odwrócony do kolegów i koleżanek albo wchodzi pod stół. W poradni stwierdzono, że to zaburzenia ze spektrum autyzmu, ale nie autyzm w czystej postaci, gdyż syn nawiązywał kontakt z matką, co wyklucza autyzm w czystej postaci.  Syn zaczął mieć problemy z chodzeniem. Często się przewracał, skręcał stopę. Byłam u wielu ortopedów, ale każdy mnie odsyłał twierdząc, że przesadzam. 

Syn był wielokrotnie hospitalizowany z powodów częstych wymiotów, bólów brzucha oraz problemów ze snem. Przez 4 lata budził się co noc co 20 minut. Żaden neurolog, mimo zmian napadowych w eeg nie chciał go leczyć. Byliśmy odsyłani do psychologów, którzy zgodnie uważali, że syn powinien otrzymywać depakinę p/padaczkowy lek, bo bez tego nie potrafią pomóc. Kilka lat prosiłam lekarzy o leczenie. Byłam odsyłana. Za każdym razem lekarze mieli swoje bezsensowne wyjaśnienia-a to lęki nocne, a to bóle brzucha a to zęby...a to histeria matki itd...W końcu trafiliśmy do psychiatry z oddziału dziecięcego, też po kilku wizytach i bezskutecznym leczeniu u innych psychiatrów, która zapisała zwykły lek p/padaczkowy depakinę. Objawy się cofnęły. Syn zaczął przesypiać noce. Wszystko się uspokoiło. 

Wszystko było w porządku do czasu szczepienia przypominającego z komponentem krztuścowym, który syn dostał rok temu. Zaczęły się problemy z tarczycą, choć przez wiele lat tarczyce syn miał badaną z powodu nowotworu był szeroko badany. Tarczyca była ok. Nic się nie działo. Syn był zdrowy. Po szczepieniu przypominającym syn zaczął nagle dostawać duszności, cały rok szkolny w 90% przesiedział w domu. Kilka razy zasłabł, co nigdy mu się nie zdarzało. Wywalczyłam badania tarczycy z usg. Pan doktor uznał, że tarczyca wygląda, jakby ktoś do niej strzelał z wiatrówki-cała podziurawiona. Okresowo podnoszą się enzymy tarczycowe. Po kilku upadkach pod rząd na prostej drodze, które miały miejsce w ostatnim czasie po szczepionce DTiP na izbie przyjęć szpitala jego kilka zdjęć rtg oglądało kilku specjalistów ortopedów i chirurgów. Żaden nie umiał sprecyzować, co widać na zdjęciu. Uznali, że prawdopodobnie to wcześniejsze upośledzenie rozwoju kości zaniedbane przez poprzednich specjalistów. Syn ma problemy ze stopą do dzisiaj i kwalifikuje się na rehabilitację. Dwa miesiące temu u syna wykryto dodatkowo hipertriglicerydemię. Odesłano mnie do poradni chorób metabolicznych.  15.11 czwarte usg tarczycy potwierdziło początek choroby tarczycy-hashimoto - zwłóknienie tarczycy. 

Liwia lat ok 9 urodziła się 18.03.2009 roku. Dostała 10 punktów w skali apgar. Córka miała wybroczyny na ciele, szczególnie na nogach. Podejrzewali małopłytkowość, więc była non stop badana. Żadne badanie nie potwierdziło tej tezy, więc dali spokój z pobieraniem krwi. Po pierwszym szczepieniu u pediatry córka zaczęła odrzucać pierś. Miała nieustanne biegunki dzień i noc. Była kilka razy hospitalizowana na gastroenterologii. Miała dietę bezglutenową, na której stan się znacznie poprawił. Biegunki bezpowrotnie ustały. Niestety bóle brzucha ma do dzisiaj. Kiedy biegunki ustały córka została zaszczepiona żywym szczepieniem Priorix odra świnka różyczka. Na drugi dzień córka przestała chodzić tak jak wcześniej, zaczęła tracić równowagę, wchodziła w futryny, przewracała się z pozycji siedzącej na głowę, utykała, wyłączała się. Została skierowana na oddział szpitalny na badania w kierunku padaczki. Po wielu badaniach eeg uznano, że są zmiany napadowe i eeg jest brzydkie. Stwierdzono prawostronny niedowład i odesłali do domu bez leków z zaleceniami wykonania rezonansu mózgu, gdyby stan się pogarszał. Rezonans został wykonany szybko, gdyż stan się nie poprawiał a pojawiły się 3 ataki padaczkowe. W rezonansie wyszło niedotlenienie mózgu. Przyczyna nieznana. Nadal córka była bez jakichkolwiek leków. Zaczęła chorować przewlekle na oskrzela i płuca i bóle brzucha, więc ponownie trafiła na gastroenterologię, gdzie lekarz stażysta neurologii uznał, że ma padaczkę typu absence i zapisał depakinę. Niestety inny neurolog podważył tą opinię i kazał odstawić lek. Co dwa tygodnie zapalenie obustronne płuc i oskrzeli. Znowu trafiła na oddział, gdzie stwierdzono pneumokoki. Wtedy wg opinii psychologów jej rozwój nie odbiegał od innych dzieci w jej wieku. Potem było już tylko gorzej. Córka zaczęła siusiać bezwiednie w majtki. Stała się agresywna. Niestety z każdego miejsca byłyśmy odsyłane do psychologa. W końcu się poddałam i przestałam chodzić po lekarzach a pediatra rozkładała ręce. W końcu trafiła do zerówki szkolnej i tam od razu nauczyciele zauważyli, że dziecko ma problemy i kwalifikuje się do poradni psychologiczno-pedagogicznej na badania. Tam stwierdzono opóźnienie rozwoju psychoruchowego oraz społecznego o 3 lata w stosunku do rówieśników, silne zaburzenia integracji sensorycznej oraz opóźnienie mowy. Rozwój intelektualny ocenili na poniżej najniższej normy dla wieku. Dostała orzeczenie o niepełnosprawności, kształcenie specjalne, indywidualne oraz pomoc dodatkowego nauczyciela, psychologa i pedagoga szkolnego. Do dzisiaj korzysta z tej pomocy w szkole. Nie skończyła 2 klasy SP i teraz przerabia ponownie tą samą klasę. Zaczęły się problemy z żywieniem, bólami brzucha, przewlekłe bóle głowy, stawów, kości, mięśni, agresją, omamami i stanami psychotycznymi. Dopiero po 8 latach psychiatra stwierdził zaburzenia ze spektrum autyzmu, całościowe zaburzenia rozwoju, zaburzenia percepcji i postrzegania oraz podejrzenie zespołu landau kleffnera (padaczka upośledzająca mowę a co za tym idzie percepcję). Córka traciła wcześniej wyuczone umiejętności a pomoc szkolna nie przynosiła oczekiwanych efektów. Postępy były mizerne w stosunku do tych oczekiwanych. W lipcu tego roku na oddziale stwierdzono do tego hipertriglicerydemię oraz zapalenie żołądka i dwunastnicy. Odesłano mnie z dziećmi do poradni chorób metabolicznych uznając, że to coś z metabolizmem wątroby się dzieje. Obecnie stan córki się pogarsza. Ma przewlekłe infekcje paciorkowcowe, rezygnuje ze sportu, który uwielbia, płacze na bóle stawów, męczą ją uciążliwe wysypki i zmiany skórne. Ma też powiększone węzły w pachwinach, wysokie ASO oraz ciężkie niedobory witaminy D3, które zagrażają jej zdrowiu. Pojawiają się również wybroczyny oraz masywne siniaki na całym ciele. Wyniki krzepliwości krwi odbiegają od normy, ale nie są w stanie stwierdzić przyczyny. Docent immunologii wysunęła teorię mikroudarów nie wykrywalnych w rezonansie mózgu tym bardziej, że u nas udary to problem rodzinny (dziadek i mama przewlekłe udary i zakrzepica). Liwia w wieku 9 lat ma już powiększającego się żylaczka i jest pod kontrolą. Na razie nie ma tam cech zakrzepicy, ale w każdym momencie może się pojawić. Trzeba trzymać rękę na pulsie. Wyniki krwi Liwii były też konsultowane z profesor hematologii i niestety podejrzewają u niej również skazę krwotoczną hipodyfibrynogenemię. 

Juliusz urodził się 31.05.2016. Miał 4 punkty w skali apgar. Nie oddychał. Był resuscytowany 6 minut. Nie miał siły mięśniowej. Urodził się z wrodzonym zapaleniem płuc, które towarzyszyło mu nieustannie do 10 miesiąca życia co 2 tygodnie. W takim stanie został zaszczepiony na wzw w szpitalu położniczym. Od razu na ciele pojawiły się rany - AZS. Po kilku dniach zauważyłam dziwne zachowanie syna, które zgłosiłam położnikom. Dziecko wpadło w tygodniowy sen. Nie otwierało oczu. Lekarze uznali, że jest zmęczony porodem (cięcie cesarskie!). Na sali było 20 innych dzieci i każde otwierało oczy. Potem wystąpiły silne mioklonie. Też próbowali wytłumaczyć to niedojrzałością układu nerwowego. Uparłam się jednak na konsultacje neurologiczną. Neurolog uznał to za stan patologiczny i odesłał na eeg. W 6 dobie życia na dwóch antybiotykach z zapaleniem płuc syn dostał szczepienie Bcg przeciw gruźlicy. Następnie zauważono tachykardię u syna, więc skonsultowany został z kardiologiem. Uznali, że ma wadę serca - VSD. Wypisałam syna na własne żądanie ze szpitala i udałam się prywatnie na eeg, które było napadowe. Z wynikami zostałam odesłana do Instytutu Pediatrii, gdzie spędził 10 miesięcy z kilkudniowymi przerwami. Wykryto przy okazji gronkowca w płucach. W między czasie syn był hospitalizowany na kardiologii, gdyż siniał, miał bezdechy. Kiedy objawy zaczęły się uspokajać syn został zaszczepiony szczepieniem DTiP infarix hexa 6w1 u pediatry. Po szczepieniu syn zaczął dzień i noc krzyczeć. Następnie zaczął wykonywać dziwne ruchy rękoma i nogami. Miał różne tiki. Dostał zapalenia oskrzeli i płuc a następnie trafił do szpitala, bo przestał siusiać i pić. Diagnoza-Zapalenie opon mózgowo-rdzeniowych oraz stereotypie ruchowe i mioklonie mięśniowe. Aspirat oskrzelowy ujawnił aż 6 szczepów paciorkowców ze składu szczepionki. Ponieważ syn miał duszności i siniał została też wykonana endoskopia tchawicy-wiotkość tchawicy. Do tego doszła przepuklina pępkowa i przetoka odbytniczo-skórna. Dzisiaj ma ciężkie zaburzenia snu tak jak starszy syn, wychodzi z łóżka w nocy, robi dziwne rzeczy. Psycholog uznała, że jest szereg zachowań autystycznych do terapii psychologicznej i SI. Ostatnie wyniki również i u niego potwierdziły skłonność do hipertriglicerydemii i odkładania się blaszek miażdżycowych. Juliusz ma dzisiaj odroczone szczepienia, gdyż jego stan pogarsza się za każdym kolejnym szczepieniem. Po ostatnim szczepieniu na pneumokoki JUliusz po raz kolejny został hospitalizowany na neurologii. Przeszedł chwilowy epizod utraty kontaktu. Obecnie Juliusz bierze lek p/padaczkowy Depakinę. 

Cała trójka dzieci posiada mutacje w obrębie genu MTHFR, który jest odpowiedzialny za m.in zakrzepicę oraz oczyszczanie organizmu z toksyn. Są pod opieką wielu specjalistów. Cała trójka musi przechodzić rehabilitację oraz terapie 3 razy w tygodniu. Nie są one refundowane a koszt jednej godziny jednej z terapii to ponad 100zł. Przy trójce dzieci to są koszty nie do przeskoczenia nie mówiąc o lekach oczyszczających organizm z toksyn, które zatruwają mózg i grożą zakrzepicą oraz udarami. Dzieci muszą przejść oprócz tego inne badania genetyczne. Wiele badań i wizyt musimy odbywać prywatnie z uwagi na zbyt długi czas oczekiwania lub brak kompetencji lekarzy do leczenia takich dzieci. Badania i leczenie dzieci rujnuje nasz budżet doszczętnie i całe życie podporządkowane jest szpitalom, badaniom itd...Do tego czeka nas kosztowna rehabilitacja. Dlatego postanowiłam zorganizować zrzutkę i prosić o najdrobniejszą pomoc, choćby o udostępnianie tej zrzutki na swoich profilach. Może ktoś pomoże nam zorganizować finanse, by móc leczyć i rehabilitować dzieci u najlepszych specjalistów. 

Planujemy też na wiosnę zakupić dzieciom psa terapeutę Berneńskiego Psa Pasterskiego i specjalnie go wyszkolić. Są to duże koszty, ale terapeuci uważają, że dzieci robią duże postępy i że warto zainwestować w takiego pomocnika-ratownika.


Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.11.17
    10.11.17

    In bocca al lupo!

    • Gośka Es - awatar

      Gośka Es - Organizator zbiórki

      10.11.17
      10.11.17

      Grazie! :)

  • Irenka i Victor - awatar

    Irenka i Victor

    09.11.17
    09.11.17

    Jestescie w naszych modlitwach.

    • Gośka Es - awatar

      Gośka Es - Organizator zbiórki

      09.11.17
      09.11.17

      Serdecznie dziękujemy za dobre serce <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.11.17
    08.11.17

    Życzę Wam dużo sił i podziwiam za walkę!

    • Gośka Es - awatar

      Gośka Es - Organizator zbiórki

      09.11.17
      09.11.17

      Bardzo dziękujemy za dobre serce <3

Gośka Es - awatar

Gośka Es

Organizator zbiórki

Wpłaty - 16

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
45
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Paweł - awatar
300
Paweł
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
4
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij