Katarzyna Joachimiak - awatar

Katarzyna Joachimiak

Organizator zbiórki

Julka to piękna i uśmiechnięta dziewczynka, której los nie oszczędził. Ta mała iskierka choruje na złą i podstępną chorobę - SMA typ 1 rdzeniowy zanik mięśni. Choroba ta charakteryzuje się mutacją genu SMN1, który odpowiada za 80% naszej motoryki. U chorych na SMA zanikowi ulegają wszystkie mięśnie, co często prowadzi do niewydolności oddechowej.

Przez pierwsze tygodnie życia nic nie wskazywało na to, że nasze życie wywróci się o 180 stopni. Rozwijała się i ruszała, jak każde zdrowe dziecko. Około 6 tyogdnia życia zauważyłam, że moja córeczka przestała ruszać nóżkami. Poszliśmy do lekarza pierwszego kontaktu, ten nic nie mówiąc wysłał nas do neurologa. Neurlog widząc Julkę postawił odrazu diagnozę - SMA. Aby upewnić się na 100% musieliśmy poczekać na wyniki badań genetycznych. To był najdłuższy tydzień w naszym życiu. W końcu przyszły wyniki i niestety nas najgorszy koszmar potwierdził się - nasza córeczka choruję na SMA. Spadło to na nas jak grom z jesnego nieba. Zadawaliśmy sobie tysiące pytań - co to za choroba? Dlaczego Julka? Od czego zacząć?

Przez pierwszy okres byliśmy załamani i zaczęliśmy się poddawać. Jednak dostaliśmy duże wsparcie od rodziny i dzięki nim powoli stawaliśmy na nogi. Ktoś nam powiedział "Bóg bardzo was skrzywdził, ale najwidoczniej wiedział, że dając wam Julkę zrobicie wszystko, aby ją uratować". To dało nam kopa do działania. 

 Przez te czarne chmury, które zawisły nad nami, zaczęło przebijać się słońce. Dochodziły do nas wiadomości, że jest lek na SMA, lek który pomoże mojej córeczce, lek który nie pozwoli mi jej zabrać. Zaczęło się gorączkowe szukanie gdzie można go dostać. Musieliśmy pozałatwiać wszystko jak najszybciej, ponieważ każdy dzień był na wagę złota. 

I tak o to, po 3 miesiącach ciężkiej pracy, 22 grudnia 2016 roku dostaliśmy najwspanialszą wiadomość - Julka dostała się do programu, gdzie będzie miała podawny lek.

Firma (BIOGEN), która jest poroducentem leku (NUSINERSEN), otwrzyła program wczesnego dostępu (EAP). Jest to program umożliwiający dostanie leku przed pojawieniem się go na rynku.


Julka odkąd dostaje lek robi ogromne postępy. Jednak Nusinersen nie jest lekiem cud, jest kolejną formą terapii naszej córeczki. Julka potrzebuje codziennych rehabiliatacji, specjalistycznych maszyn i sprzęt medyczny, które ułatwią jej walkę z SMA.

Zbiórkę tę otworzyłam, ponieważ Julka potrzebuję asystora kaszlu - koflator. Jest to maszyna, która pomoże pozbyć się wydzieliny, kiedy Julka nie będzie miała siły. Jest niezbędny podczas infekcji. Koflatora można używać także jako rodziennej rehabilitacji oddechowej, która jest podstawą w opiece nad chorym dzieckiem. 

Niestety kupno asystora przewyższa nasze możliwości finansowe. Dlatego proszę każdą osobę, której los naszej Julki nie jest obojętny, o symboliczną złotówkę. Będziemy bardzo wdzięczki za każdą okazałą pomoc.

Jeśli chcecie śledzić los małej wojowniczki zapraszamy na stronę Julki na Facebooku: www.facebook.com/JulkaSMA

 

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    01.09.17
    01.09.17

    Duzo zdrowka dla malej Juleczki trzymymy za Ciebie kciuki 😘😘

  • Aneta Sowińska - awatar

    Aneta Sowińska

    25.08.17
    25.08.17

    Życzymy Ci dużo zdrówka Juleńko a Twoim Bliskim wytrwałości-masz wspaniałych Rodzicow i Przyjaciół dzięki którym masz szanse pokonać SMA...Trzymamy kciuki Kochani i przesyłam uściski...

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      28.08.17
      28.08.17

      Dziekuje!

  • GOSIA B. - awatar

    GOSIA B.

    24.08.17
    24.08.17

    Dużo zdrówka ♡

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      24.08.17
      24.08.17

      Dziekuje!

  • Zuzanna Chłodek - awatar

    Zuzanna Chłodek

    15.08.17
    15.08.17

    dużo zdrówka

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      24.08.17
      24.08.17

      Dziekuje!

  • Daniel Pienio - awatar

    Daniel Pienio

    14.08.17
    14.08.17

    Julka trzymamy kciuki w Goszczanowie!

    • Katarzyna Joachimiak - awatar

      Katarzyna Joachimiak - Organizator zbiórki

      14.08.17
      14.08.17

      Dziekuje!

Katarzyna Joachimiak - awatar

Katarzyna Joachimiak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 201

Anonimowy Darczyńca - awatar
60
Anonimowy Darczyńca
Gola Z - awatar
100
Gola Z
Madzia - awatar
50
Madzia
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Kinga Hodorowicz-Cyniak - awatar
10
Kinga Hodorowicz-Cyniak
Anonimowy Darczyńca - awatar
2 000
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1 000
Anonimowy Darczyńca
Karolina Leśniewska - awatar
270
Karolina Leśniewska
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Aneta Sowińska - awatar
27
Aneta Sowińska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij