Samodzielne Życie Kacpra

Witajcie Kochani! 

Jesteśmy rodzicami małego Kacpra, który od urodzenia  boryka się z czterokończynowym  porażeniem mózgowym oraz padaczką lekooporną. 

Lekarze nie dawali mu szans, ale On każdego dnia pokazuje nam, jaki jest silny i dzielnie walczy z trudnościami które towarzyszą mu przy każdej czynności, pomimo tego, że jest więźniem swojego ciała i nie potrafi samodzielnie się poruszać, ani nic nam powiedzieć,  jest bardzo radosnym dzieckiem, co powoduje że i My nie tracimy nadziei, że kiedyś będzie samodzielny. 

Kacper urodził się z poważną wadą wzroku, przez pierwszy okres życia należał do dzieci niewidomych ale dzięki reakcji lekarzy i rehabilitacji teraz zaliczany jest do dzieci słabowidzących, jest to dla nas ogromny sukces ! 

Kacper ma teraz 6 lat, uczęszcza do specjalistycznego przedszkola, gdzie prowadzone są różne terapie, jednak zapotrzebowanie Kacpra  jest o wiele większe dlatego jesteśmy pod stałą opieką lekarzy tj. neurolog, neurologopeda, okulista, gastrolog, endokrynolog, ortopeda. Prywatnie Kacper uczęszcza na terapie ruchową, wzrokową, muzykoterapię, dogoterapię, hipoterapię, staramy się dwa razy w roku jeździć na dwutygodniowe turnusy rehabilitacyjne.

Podawaliśmy Kacperkowi terapię komórkami macierzystymi w Lublinie,  byliśmy na mikropolaryzacji a nawet na terapii z delfinami, niestety wszystko co robimy dla niego, to wciąż za mało. Kacper potrzebuje specjalistycznego sprzętu oraz ciągłej rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna.  

Zbieramy też na sprzęt NF-Walker dzięki któremu Kacper mógłby bezpiecznie stanąć na nogach i zrobić krok do przodu, w tej chwili nawet w ortezach jest to niebezpieczne dla jego bioder, a pionizacja niezwykle potrzebna do prawidłowego funkcjonowania całego organizmu. 

Tu prośba do Was! 

Pomóżcie nam w tej walce! Każda złotówka to kolejny krok ku samodzielności naszego Kacpra! 

Ale nawet samym udostępnieniem naszej strony na swoim Facebooku bardzo pomożesz! 

Strona Kacpra: https://www.facebook.com/kacperraupis/

Opis lekarski:

Noworodek z C 1(powikłanej zakażeniem dróg oddechowych u matki przed porodem) P 1 w 35 tyg. ciąży drogą cięcia cesarskiego (wskazania: zagrażająca zamartwica, nieprawidłowe przepływy w t pępowinowej, patologiczny obraz łożyska, hypotrofia) z gęstych zielonych wód płodowych z m.c. 1860g oceniany na 3//5/5/7 pkt wg. Apgar. resuscytowany na sali porodowej, wymagał tlenoterapii biernej, następnie w 5-tej godziny od 2-iej doby życia stosowano wsparcie oddechowe w syst. nCPAP. przekazany został do Kliniki z Oddziału Noworodkowego w Gliwicach pod koniec 2-giej doby życia z rozpoznaniem ciężkiej zamartwicy, wcześniactwa, wrodzonego zapalenia płuc, niewydolności nerek, obrzęku nieimmunologicznego płodu celem diagnostyki i leczenia. Po porodzie stwierdzono obrzęki, małopłytkowość, zalegania zielonej treści w żołądku przy ujemnych wskaźnikach stanu zapalnego (CRP, PCT). Przy przyjęciu stan ogólny ciężki. Oddech własny, w czasie transportu stosowano tlenoterapię bierną ok 25% O2, następnie w atmosferze powietrza, nieco przyśpieszony. Znaczne obrzęki uogólnione, twardzinowe, niesymetryczne większy obrzęk ok. prawego kolana, z odczynem w przebiegu naczynia w trakcie podaży kroplówki z Dopaminą. Powłoki różowe, lekko szare, osłuchowo nad płucami szmer pęcherzykowy symetryczny ASM ok. 140/min. szmer skurczowy nad sercem, brzuszek powyżej poziomu kl. piersiowej napięty, z obroną mięśniową, persytaltyka leniwa H ok. 1,5 cm poniżej łuku żebrowego. L pod łukiem, w żołądku zielone zalegania. W badaniu palpacyjnym po stronie prawej delikatne trzeszczenia. W badaniach dodatkowych stwierdzono zaburzenia koagulologiczne z małopłytkowością, hipoproteinemie, zmiany zapalne w płucach, cechy krwawienia do tkanki mózgowej. Rozpoznano masywne krwawienie śródmózgowe spowodowane zaburzeniami krzepnięcia w przebiegu zakażenia wewnątrzmacicznego. W leczeniu zastosowano intensywną antybiotykoterapię, żywienie pozajelitowe, leczenie przeciwkrwotoczne, immunoterapie i preparaty płytek krwi i osobcza. Przejściowo konieczna była tlenoterapia bierna. Konsultujący kardiolog rozpoznał drożny przewód tętniczy i ubytek w przegrodzie miedzyprzedsionkowej. Od piątej doby wprowadzono karmienie drogą przewodu pokarmowego, ktore stopniowo rozszerzano. Z powodu niedokrwistości dwukrotnie przetaczano koncentrat krwinek czerwonych. Kontrolne badania ultrasonograficzne mózgu wykazały, ewolucję krwawienia IV stopnia i zmiany leukomalacyjne, co potwierdzono badaniem rezonansu magnetycznego.