Zbiórka Max i ciężki niedobór odporności - miniaturka zdjęcia

Max i ciężki niedobór odporności

Alicja Rogowiec - awatar

Alicja Rogowiec

Organizator zbiórki


Dnia 03.02.2017 urodził się Maksym.  W pierwszej minucie uzyskał 8/10 pkt w skali Apgar, w piątej 9/10. Po urodzeniu Maksym był blady, wymagał tlenu i z tego powodu został zabrany na Oddział Intensywnej Terapii Noworodka.

W drugiej dobie życia zdiagnozowano u niego wadę serduszka przerwanie łuku aorty (IAA), ubytek przegrody międzykomorowej (VSD)  oraz  ubytek w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ASD), która miała zostać zoperowana, następnie pojawiały się nowe problemy w postaci zespołu Di Geogre’a, zakrzepicy zatoki żylnej w głowie, która spowodowała drgawki w małym ciele, trudności z oddechem przez które musiała być założona tracheostomia, zakażenia lekoopornymi szpitalnymi bakteriami przed którymi mały organizm nie umie się bronić…

W końcu wykryto całkowity niedobór odporności – co robi z Maksyma czwarte dziecko w Polsce z zespołem Di George’a oraz całkowitym brakiem odporności i grasicy. Jedyne co pozwoli nam przezyc to transplantacja grasicy, ktora wykonuje tykko jeden ośrodek w Europie - Great Ormond Street Hospital w Londynie. Do tego czasu musimy zostać w szpitalu.

Gdy już widzieliśmy, że nasz synek nie ma odporności, w pewnym momencie na jego ciele zaczęły się pojawiać krwisoczerwone plamy, które zalały go całego, postanowiono zrobić bjopsje skróry dzieki ktorej wykryto chorobę GvHD – przeszczep przeciwko gospodarzowi, która pojawiła się po przetoczeniach krwi. Jego organizm bez swojej odporności, bez swoich limfocytów nie umie się bronić, stąd komorki dawcy rozpoznają organizm Maksyma jako wroga i usiłują go zniszczyć, atakują najbardziej jego skórę, jelita oraz wątrobę.

Doszło do tego stanu, że wszyscy byli pewni, że Maksym nas opuści, jego skóra była opuchnięta, czerwona, jelita odmawiały posłuszeństwa, na leki nie było reakcji.. został tylko jeden lek, który mógł albo go zabić albo pozwolić mu żyć, nigdy nie zapomnę tego bólu, który czułam jak podpisywałam zgodę na lek, który może wywołać zgon u mego dziecka, ale... tak się nie stało, Maksym zaskoczył wszystkich. Znowu mogliśmy czekać na przeszczep grasicy, stan Maksia nie jest świetny, ma problemy z oddechem, nerkami, wątroba i wiele innych, ale uśmiecha się i chce żyć, chce mieć swoją grasice i wyjść w końcu ze szpitala.


Juz dziesiąty miesiąc czekamy w szpitalnej izolatce na przeszczep grasicy w Londynie, która może przyjmować się drugie tyle, jest to bardzo wolny proces. 

Nastepnie Maksym po tak długim pobycie w szpitalu będzie potrzebował mnóstwa rehabilitacji by móc dogonić choć w małym stopniu swoich rówieśników, będzie potrzebował leków, które będą musiały go i tak chronić przed światem zewnętrznym. Leki immunosupresyjne, ktore beda musialy byc brane przez synka juz wiemy, ze przekraczaja nasze mozliwosci. Leczenie niedoborów odporności wydaje się proste, ale tak naprawdę to bardzo długotrwałe i kosztowne leczenie. Ja wierzę, że nam się uda. Z wasza pomocą mamy szanse by normalnie żyć. Doceniamy każdą pomoc.

Dziękujemy,

Maksym i rodzice ♡


Edit 11.02.2018

Maksym jest obecnie po przeszczepie grasicy, która odbyla się 15 stycznia w Great Ormond Street Hospital w Londynie, sam przeszczep nie oznacza końca problemów.. grasica potrzebujeokolo 6 miesiecy do podjęcia pracy, by mogła zacząć produkowac limfocyty T. Do tej pory Maksym musi być równie dobrze chroniony przed światem jak przedtem, musi nadal pozostać w szpitalu.


Aktualności

  • Alicja Rogowiec - awatar

    Alicja Rogowiec

    11.02.18
    11.02.18

    Witajcie kochani! Od jakiegoś czasu mamy problem z wydostaniem się z Londynu, NFZ, zaswiadczenia, samoloty, ogólnie ciągle kłody pod nogi, a na nas już czas, szpital w Londynie nie jest w stanie nas dłużej trzymać, a Maksym nie jest w zbyt dobrej formie, jest trochę z nim gorzej niż jak lecieliśmy z Polski do Londynu, potrzebuje dobrego i pewnego transportu lotniczego, do którego w powrotną stronę musimy dopłacić 13 tysięcy złoty. (Niestety NFZ nie jest w stanie pokryć całej sumy) Lot wstępnie może odbyć się w środę, jest to bardzo niewiele czasu, a my nie dysponujemy całą kwota więc jeżeli ktoś mógłby nas wesprzeć nawet najmniejszą kwotą, udostępnieniem postu będziemy bardzo wdzięczni. Wpłaty można dokonać na konto fundacji ➡️➡️➡️➡️➡️➡️➡️ Fundacja Pomocy Dzieciom i Osobom Chorym “Kawałek Nieba” Bank BZ WBK 31 1090 2835 0000 0001 2173 1374 Tytułem: “946 pomoc dla Maksyma Rogowiec”

Alicja Rogowiec - awatar

Alicja Rogowiec

Organizator zbiórki

Wpłaty - 40

Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Natalia Teleszewska - awatar
20
Natalia Teleszewska
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Stefan - awatar
10
Stefan
Marta - awatar
50
Marta
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij