walka Maryśki z artrogrypozą

owner

Ulka Kulińska

Organizator zbiórki

Zbiórka

Do szczęścia brakowało nam tylko upragnionego dziecka. Wszystkie badania , Usg, Ktg , żadnych chorób w rodzinie. Marysia urodziła się przez cesarskie cięcie 13 sierpnia ze względu na mój stan zdrowia. Nikt nie przypuszczał że urodzi się chora na rzadką chorobę artrogrypozę z wadami genetycznymi(nogi końsko-szpotawe, rozszczep podniebienia ). Otrzymała szybką pomoc w szpitalu w Łodzi , już w pierwszych godzinach życia nasze dziecko zostało zabrane na oddział z intensywną terapią i został założony gips na nóżkę który jest zmieniany co tydzień . Świat się zawalił gdy stwierdzili nieuleczalną chorobę i ciągłą rehabilitację ktorą rozpoczęła już w drugiej dobie życia. Pod znakiem zapytania stoi sprawność naszego dziecka, choć nigdy się nie poddamy . Marianna przeszła już zabieg podcięcia ścięgna Achillesa , czeka nas jeszcze operacja podniebienia .W przypadku naszej córeczki choroba ta objawia się silnymi przykurczami w stawach łokciowych, nadgarstkowych, biodrowych i kolanowych, stopami końsko-szpotawymi i obniżonym napięciem mięśniowym.Marysia wymaga specjalistycznego leczenia, intensywnej rehabilitacji oraz niezwykle drogiego, zaopatrzenia ortopedycznego. Niestety. Żeby mogła chodzić ortezy muszą być przedłużane lub wymieniane na nowe. Jakiekolwiek opóźnienie spowoduje pogorszenie ustawienia i funkcji stawów, a tym samym zaprzepaści uzyskane efekty. Niestety wiedza na temat artrogrypozy w Polsce jest ograniczona, dlatego też zdecydowaliśmy, że zrobimy wszystko żeby nasza córeczka chodziła mimo barier finansowych .Kiedyś lekarz powiedział coś co Nami wstrząsneło a mianowicie "skupcie się bardziej na ćwiczeniu jej rąk by mogła sobie sama jeździć wózkiem i podetrzeć tyłek" obiecałam sobie wtedy że gdy moje dziecko stanie na nogi przyjdę pokazać mu jak bardzo się mylił. Do tej pory pokrywaliśmy wszystkie koszty we własnym zakresie choć wiadome było że kiedyś nas to przerośnie. Tak więc zwracam się do was o pomoc w ciężkiej walce Naszego dziecka . Każda złotówka jest dla Naszej córki nadzieją na lepsze jutro. 

Zbieramy pieniądze na rehabilitację, wyjazdy do Warszawy. Poznania , Łodzi, Krakowa. Prywatne konsultację , ortezy i buty ortopedyczne . 

Marzymy o leczeniu za granicą w Niemieckiej klinice Aschau która specjalizuje się w leczeniu artrogrypozy choć to bardzo ogległy temat

Aktualności

  • Ulka Kulińska

    Ulka Kulińska

    04.01.17
    04.01.17

    Rozpoczęliśmy nowy rozdział.Zmieniliśmy szpital w Łodzi na Kraków Prokocim. Jesteśmy dobrej myśli !! Pan Profesor zapowiedział ok. 3 gipsy na obu nogach i przecięcie ścięgna Achillesa(kolejne). Później będą już tylko korekcje i ortezy . Trzymajcie kciuki !! Chciałam poinformować że Maryna ma się dobrze i jest bardzo dzielna !!!😊Choroba nie odbiera jej uśmiechu z twarzy. Uprzejmie informuję że rozpoczęliśmy współpracę z fundacją Avalon . Jeśli nie macie jeszcze nikogo, komu moglibyście podarować 1% podatku to możecie przekazać go Naszej córeczce. Będziemy bardzo wdzięczni 💋🌹 KRS 0000270809 Mazurkiewicz , 6757 Można również słać Smsy 😊 Nr 75 165 o treści POMOC 6757 Z góry bardzo dziękujemy

    Photo

Komentarze

  • Aga Pospiszyl

    04.01.17
    04.01.17

    Przesyłam serdeczne życzenia szybkiego powrotu do zdrowia... 😘

    • Ulka Kulińska

      Ulka Kulińska - Organizator zbiórki

      04.01.17
      04.01.17

      Dziękujemy😘

  • Dorota

    04.01.17
    04.01.17

    Zdrowka 💜

    • Ulka Kulińska

      Ulka Kulińska - Organizator zbiórki

      04.01.17
      04.01.17

      Dziękujemy bardzo i również życzymy wszystkiego najlepszego 💋

  • MAŁGORZATA SAJDA-SALL

    04.01.17
    04.01.17

    Marysieńko - Słoneczko - walcz!

    • Ulka Kulińska

      Ulka Kulińska - Organizator zbiórki

      04.01.17
      04.01.17

      Marysia wszystko znosi z anielską cierpliwością 😊Zawsze uśmiechnięta. Pozdrawiamy 💋

  • Śnieżka

    29.12.16
    29.12.16

    Dasz radę!

    • Ulka Kulińska

      Ulka Kulińska - Organizator zbiórki

      30.12.16
      30.12.16

      Stara się jak może, jest bardzo dzielna. Dziękujemy💋

  • ANNA G.

    29.12.16
    29.12.16

    Dużo zdrówka życzę Marysiu.

    • Ulka Kulińska

      Ulka Kulińska - Organizator zbiórki

      30.12.16
      30.12.16

      Dziękujemy💋

owner

Ulka Kulińska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 235

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Ewa Lisewska
    50
    Ewa Lisewska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Aga Pospiszyl
    100
    Aga Pospiszyl
  • Avatar Dorota
    20
    Dorota
  • Avatar ANNA ŁASKA-DZIĄG
    20
    ANNA ŁASKA-DZIĄG
  • Avatar MAŁGORZATA SAJDA-SALL
    50
    MAŁGORZATA SAJDA-SALL
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Iki&Kuka
    15
    Iki&Kuka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę