Mam na imię Maja, wychowałam się w domu dziecka i życie nigdy mnie nie rozpieszczało, pragnęłam dużej rodziny, wyszłam za mąż i urodziłam 5 dzieci i niestety mój związek uległ pogorszeniu. Mój były mąż był coraz gorszy i przedemną pojawiła się straszna decyzja: czy rozstać się i zostać samotną matką z 5 dzieci czy męczyć się. Zawsze byłam silną kobietą dlatego rozwiodłam się. Nie sądziłam że kogoś poznam, że zainteresuje się mną mężczyzna z taką gromadką dzieci- a jednak...
Poznałam miłość mojego życia, zaopiekował się nami wszystkimi i stworzyliśmy wspaniała rodzinę.
Mój obecny mąż jest tak wspaniałym mężczyzną i ojcem że postanowiłam też dać mu dziecko. Marzyliśmy o wspólnym dziecku i pojawiła się ona ...Nikolka
Nasza prześliczna upragniona córeczka, urodziła się 06.10.2014r
Przyszła na świat o czasie, dostała 10pkt w sali Apgar i rozwijała się dobrze jak inne dzieci.
Zaniepokoiło mnie to że mając 6 miesięcy nie siedziała, nie chodziła, nie raczkowała. Chodziłam do wszystkich lekarzy oraz specjalistów, usłyszałam podejrzenie obniżonego napięcia mięśniowego, przykurcz ścięgien achillesa oraz koślawość stóp. Zaczęliśmy chodzić na rehabilitacje , Nikolcia w w końcu zaczeła siadać i raczkować w wieku 11 miesiąca życia co mnie bardzo ucieszyło, lecz nie na długo- ćoreczka robiła się coraz słabsza, przestała raczkować oraz samodzielnie siadać. Zaczęłam dużo czytać na temat różnych chorób, widząc 5 moich kochanych zdrowych dzieci, zauważyłam że Nikolka jest bardzo słaba- słabsza niż rodzeństwo w jej wieku oraz rówieśników.
Pojechaliśmy na badania genetyczne do Bydgoszczy i nasz świat się zawalił- Diagnoza- Rdzeniowy Zanik Mięśni- choroba która zabiera małe dzieci z tego świata.
Naszej córeczcce zaczęły zanikać mięśnie w błyskawicznym tępie, w tej chwili siedzi posadzona przez nas rodziców ale jest słaba że opada do przodu, do tyłu i na boki, bez przerwy ma problem z infekcjami gardła, bywa też przy tym że w czasie snu zaciągnie wydzieline i się dusi.
Zanikają jej wszystkie mięśnie oraz oddechowe, nie ma odruchu kaszlu, w każdej chwili może być dzieckiem tylko leżącym.
Pilnie potrzebujemy intensywnej rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego oraz medycznego, będziemy zbierać na przeszczep komórek macierzystych by opuźnić chorobę.
Bardzo prosimy ludzi dobrej woli o pomoc, każda choćby symboliczna złotówka będzie przeznaczona na zatrzymanie choroby Nikolki, każda najmniejsza wpłata to szansa na jej rozwój i na jej życie.
.
Janek
Bóg z wami. Od połowy 2017 w Unii Europejskiej jest dozwolony lek Nusinersen, chyba pod nazwą Spinraza. Czy by była jakaś możliwość poprawy sytuacji dzięki temu? Nie wiem czy lekarze w Polsce już to przepisują.
Majuszka Maiś - Organizator zbiórki
Bardzo dziękujemy za pomoc. Jeśli chodzi o lek tak jest ale za granicą. W Polsce był dla kilkorga dzieci podany z SMA1. Cały czas modlimy się by lek był w naszym kraju i do tego refundowany. Pozdrawiamy
Justyna Fajkowska
Może nie dużo, ale poszło. Trzymamy kciuki i życzymy dużo Zdrówka dla coruni :**
Majuszka Maiś - Organizator zbiórki
Dziękujemy
Klaudia Nowicka
Trzymam kciuki! <3
Majuszka Maiś - Organizator zbiórki
Dziękujemy
Adrianna Abryszewska
Dużo sił i wytrwałości w walce z chorobą Nikoli. Pozdrawiamy
Majuszka Maiś - Organizator zbiórki
Musimy być silni i się nie poddawać. Dziękujemy
Monika
Wszystkiego dobrego dla Nikoli :-)
Majuszka Maiś - Organizator zbiórki
Dziękuje