Zbiórka Pomóżmy Nikolce w walce z SMA - miniaturka zdjęcia

Pomóżmy Nikolce w walce z SMA

Majuszka Maiś - awatar

Majuszka Maiś

Organizator zbiórki

Mam na imię Maja, wychowałam się w domu dziecka i życie nigdy mnie nie rozpieszczało, pragnęłam dużej rodziny, wyszłam za mąż i urodziłam 5 dzieci i niestety mój związek uległ pogorszeniu. Mój były mąż był coraz gorszy i przedemną  pojawiła się straszna decyzja: czy rozstać się i zostać samotną matką z 5 dzieci czy męczyć się. Zawsze byłam silną kobietą dlatego rozwiodłam się. Nie sądziłam że kogoś poznam, że zainteresuje się mną mężczyzna z taką gromadką dzieci- a jednak...

Poznałam miłość mojego życia, zaopiekował się nami wszystkimi i stworzyliśmy wspaniała rodzinę.

Mój obecny mąż jest tak wspaniałym mężczyzną i ojcem że postanowiłam też dać mu dziecko. Marzyliśmy o wspólnym dziecku i pojawiła się ona ...Nikolka

Nasza prześliczna upragniona córeczka, urodziła się 06.10.2014r

Przyszła na świat o czasie, dostała 10pkt w sali Apgar i rozwijała się dobrze jak inne dzieci.

Zaniepokoiło mnie to że mając 6 miesięcy nie siedziała, nie chodziła, nie raczkowała. Chodziłam do wszystkich lekarzy oraz specjalistów, usłyszałam podejrzenie obniżonego napięcia mięśniowego, przykurcz ścięgien achillesa oraz koślawość stóp. Zaczęliśmy chodzić na rehabilitacje , Nikolcia w w końcu zaczeła siadać i raczkować w wieku 11 miesiąca życia co mnie bardzo ucieszyło, lecz nie na długo- ćoreczka robiła się coraz słabsza, przestała raczkować oraz samodzielnie siadać. Zaczęłam dużo czytać na temat różnych chorób, widząc 5 moich kochanych zdrowych dzieci, zauważyłam że Nikolka jest bardzo słaba- słabsza niż rodzeństwo w jej wieku oraz rówieśników. 

Pojechaliśmy na badania genetyczne do Bydgoszczy i nasz świat się zawalił- Diagnoza- Rdzeniowy Zanik Mięśni- choroba która zabiera małe dzieci z tego świata.

Naszej córeczcce zaczęły zanikać mięśnie w błyskawicznym tępie, w tej chwili siedzi posadzona przez nas rodziców ale jest słaba że opada do przodu, do tyłu i na boki, bez przerwy ma problem z infekcjami gardła, bywa też przy tym że w czasie snu zaciągnie wydzieline i się dusi. 

Zanikają jej wszystkie mięśnie oraz oddechowe, nie ma odruchu kaszlu, w każdej chwili może być dzieckiem tylko leżącym.

Pilnie potrzebujemy intensywnej rehabilitacji, sprzętu rehabilitacyjnego oraz medycznego, będziemy zbierać na przeszczep komórek macierzystych by opuźnić chorobę.

Bardzo prosimy ludzi dobrej woli o pomoc, każda choćby symboliczna złotówka będzie przeznaczona na zatrzymanie choroby Nikolki, każda najmniejsza wpłata to szansa na jej rozwój i na jej życie. 

.



Aktualności

  • Majuszka Maiś - awatar

    Majuszka Maiś

    13.02.18
    13.02.18

    Kochani pilnie potrzebujemy kosztownych sprzętów ratujących Nikolce życie. Dzięki nim powstrzymamy nieuchronny rozwój choroby. Ta niesprawiedliwa i wstrętna choroba odebrała Nikolce już bardzo dużo. Nigdy nie stała na nóżkach, przestała samodzielnie siadać. Posadzona siedzi ale wystarczy dotknąć paluszkiem jej ramienia i już się przewraca. Z wielkim bólem w sercu ciężko nam patrzeć jak nasza córeczka słabnie w błyskawicznym tempie, zabiera pomału jej krok po kroku siłę w mięśniach. Dzięki waszemu wsparciu, udostępnianiu, drobnych wpłat chociażby 1 zł, przekazaniu 1% waszego podatku Nikolka ma szansę by nie zostać dzieckiem tylko leżącym z niewydolnością oddechową która prowadzi do śmierci . Pokażmy siłę internetu oraz portali społecznościowych i działajmy. Niech uśmiech nie zgaśnie z tej pięknej buźce. Niech Nikolka żyje jak naj dłużej. :Rodzice Nikolki

    Zdjęcie aktualności 11 946

Komentarze

  • Janek - awatar

    Janek

    01.12.17
    01.12.17

    Bóg z wami. Od połowy 2017 w Unii Europejskiej jest dozwolony lek Nusinersen, chyba pod nazwą Spinraza. Czy by była jakaś możliwość poprawy sytuacji dzięki temu? Nie wiem czy lekarze w Polsce już to przepisują.

    • Majuszka Maiś - awatar

      Majuszka Maiś - Organizator zbiórki

      03.12.17
      03.12.17

      Bardzo dziękujemy za pomoc. Jeśli chodzi o lek tak jest ale za granicą. W Polsce był dla kilkorga dzieci podany z SMA1. Cały czas modlimy się by lek był w naszym kraju i do tego refundowany. Pozdrawiamy

  • Justyna Fajkowska - awatar

    Justyna Fajkowska

    30.11.17
    30.11.17

    Może nie dużo, ale poszło. Trzymamy kciuki i życzymy dużo Zdrówka dla coruni :**

    • Majuszka Maiś - awatar

      Majuszka Maiś - Organizator zbiórki

      03.12.17
      03.12.17

      Dziękujemy

  • Klaudia Nowicka - awatar

    Klaudia Nowicka

    30.11.17
    30.11.17

    Trzymam kciuki! <3

    • Majuszka Maiś - awatar

      Majuszka Maiś - Organizator zbiórki

      03.12.17
      03.12.17

      Dziękujemy

  • Adrianna Abryszewska - awatar

    Adrianna Abryszewska

    29.11.17
    29.11.17

    Dużo sił i wytrwałości w walce z chorobą Nikoli. Pozdrawiamy

    • Majuszka Maiś - awatar

      Majuszka Maiś - Organizator zbiórki

      03.12.17
      03.12.17

      Musimy być silni i się nie poddawać. Dziękujemy

  • Monika - awatar

    Monika

    17.03.17
    17.03.17

    Wszystkiego dobrego dla Nikoli :-)

    • Majuszka Maiś - awatar

      Majuszka Maiś - Organizator zbiórki

      22.03.17
      22.03.17

      Dziękuje

Majuszka Maiś - awatar

Majuszka Maiś

Organizator zbiórki

Wpłaty - 108

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Monika Tomczyk - awatar
100
Monika Tomczyk
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
AGNIESZKA WOJCIECHOWSKA - awatar
20
AGNIESZKA WOJCIECHOWSKA
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
16
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Janek - awatar
400
Janek
Justyna Fajkowska - awatar
10
Justyna Fajkowska
Klaudia Nowicka - awatar
10
Klaudia Nowicka

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.