Zbiórka Olaf SMA 1. Pomóżmy mu żyć - miniaturka zdjęcia

Olaf SMA 1. Pomóżmy mu żyć

Milena Kłos - awatar

Milena Kłos

Organizator zbiórki

Hej wszystkim. Mam na imię Olaf. W tym momencie mam 21 miesiecy. Niestety rozpoznano u mnie Rdzeniowy Zanik Mięśni typu pierwszego.

Jest to żadkie schorzenie  nerwowo- miesniowe przejawiające się degeneracja jąder przednich rdzenia kregowego.

Rdzeniowy Zanik Mięśni typu pierwszego jest to postac niemowleca, której objawy są widoczne juz w pierwszych miesiacach zycia. głównymi objawami jest ogólne osłabienie mieśni szkieletowych, ograniczoma ruchomość .

U mnie diagnoze postawili bardzo póżno. Miałem już 18 miesiecy.

Chciałbym funkcjonować jak kazde dziecko w moim wieku ale niestety ta paskudna choroba odbiera mi wszystkie siły.

Jedyną szansa na leczenie mnie jest w tym momencie  Belgia, sa to bardzo duze koszty Jestem zależny od swoich rodziców. Mama każdego dnia musi mnie godzinami nosić, poprawiać mnie jak leże i robić wszystkie inne czynnosci przy mnie. Nawet w nocy nie dam jej odpocząć bo musi mnie przekłada z boku na bok, bo sam nie jestem w stanie przewrócić się na drugi bok.

Chciał bym biegać z moim starszym bratem i rozrabiać tak jak on. 

ostatnim czasem czesto bywam w szpitalach bo zawsze dopadnie mnie jakas grypa która w sekundzie przemienia sie w zapalenie oskrzeli bądz płuc.

Nie chce tak jezdzic bo tam nie ma taty i mojego brata. 

Abym mógł lepiej funkcjonowacporzebny mi jest drogi sprzet  m.iin.

Bipap

Ssak medyczny

Koflator

Kocham moich rodziców i wiem ze chca dla mnie jak najlepiej ale niestety nie stać nas na to.

Wiec zwracam sie do was z wielka prosbą abyscie pomogli mi w tym abym wiecej przebywał w domu z rodzina

Aktualności

  • Milena Kłos - awatar

    Milena Kłos

    18.01.18
    18.01.18

    Hej Wam Mam dla was smutną wiadomość niestety odmuwili mi leczenia w Katowicach. Niechcielismy zapeszac wiec nic nie opisywalismy. Dostalismy szanse na leczenie w Polsce. Niestety nie wypalilo. Dlaczego? Rzekomo jakis lekarz poszedł na zwolnienie i nie wynaczyli innego na zastepstwo. Prosze pomózcie mi wygac z ta paskudą. Znowu mnie dopadło przeziebienie. Ale naszczeście jestem w domu. Troche osłabiony ale jest ok. Pozdrawiam Was wszystkich serdecznie i czekam na wasza pomoc. Buziaki.

    Zdjęcie aktualności 11 118

Komentarze

  • Przemek L - awatar

    Przemek L

    28.05.18
    28.05.18

    3mam kciuki

    • Milena Kłos - awatar

      Milena Kłos - Organizator zbiórki

      12.06.18
      12.06.18

      Dziękujemy

Milena Kłos - awatar

Milena Kłos

Organizator zbiórki

Wpłaty - 12

Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Marucyn87 - awatar
30
Marucyn87
Ola L - awatar
50
Ola L
Anonimowy Darczyńca - awatar
200
Anonimowy Darczyńca
Przemek L - awatar
50
Przemek L
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Monika i Rafał - awatar
100
Monika i Rafał
Robert Bachanek - awatar
200
Robert Bachanek
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.