Zbiórka Badanie genetyczne WES - Oluś <3 - zdjęcie główne

Badanie genetyczne WES - Oluś <3

6 230 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

!!! CZAS JAKI MAMY NA UZBIERANIE WYMAGANEJ KWOTY TO 31.01.2019 ROKU !!!

Mój synek Oluś ma 20 miesięcy. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości o których do pewnego czasu nie miałam pojęcia.

Jego życie domowe przeplata się wciąż ze szpitalnym. 

Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie  w każdym dniu. 

Lekarze rozkładają ręce... Nikt nie wie co dolega mojemu synkowi i nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia.

 Ile mój synek jeszcze musi wycierpieć, aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie....?

Oluś na dzień dzisiejszy jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Nie słyszy, prawie w ogóle nie widzi. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać "świat", mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci. Niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczać uroków bycia dzieckiem :(

Od jakiegoś czasu Oluś cierpi na bóle niewiadomego pochodzenia - tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale jestem w tej sytuacji bezsilna :( , lekarze również - a mnie serce pęka, gdy widzę jak mój synek cierpi :(

U mojego synka Olusia jak dotąd zdiagnozowano: oczopląs nastawczy, częściowy zanik nerwów wzrokowych,  barwnikowe zwyrodnienie siatkówki,  kwasica oddechowa,   sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka,  dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne), koślawość stópek,  słabe mięśnie brzuszka i plecków, brak odporności, niezarastające ciemiączko, zez zbieżny naprzemienny, zaburzenia wchłaniania - podejrzenie enteropatii  wrodzonej, drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki,  opóźnienie rozwoju mowy, nadpobudliwość ruchowa, obniżenie wartości immunoglobulin, hipocholesterolemia, problem z równowagą i inne nieprawidłowości. 

Z wątrobą jest coraz gorzej :( Prawdopodobnie będzie potrzebny przeszczep - żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na tak ważne dla mnie pytanie: - dlaczego....? Dla wszystkich lekarzy mój synek jest pacjentem "zagadką"... Ponoć nigdy nie było takiego przypadku, ...tyle różnych schorzeń... Tylko dlaczego przez niewiedzę lekarzy mój synek jest skazany na cierpienie i postępujące choroby, które mogą doprowadzić do najgorszego...??????

Oluś nie ma w ogóle  odporności, z tego względu musimy unikać kontaktu z osobami trzecimi. Żadne leki nie działają, lekarze również nie wiedzą dlaczego... :(


Jeździmy z synkiem po całej Polsce, aby w końcu ktoś mu pomógł. Lekarze podejrzewają różne choroby genetyczne i metaboliczne, w tym : ZESPÓŁ KABUKI, ZESPÓŁ NEMANNA -PICKA, ZESPÓŁ BATTENA, ZESPÓŁ USHERA I INNE.

Badanie genetyczne ACGH nic nie wykazało.

Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie - konieczne jest wykonanie badania genetycznego - WES, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.

Koszt badania 6000 zł - dla mnie kwota nieosiągalna :( 


Oluś ma dopiero 20 miesięcy, a już tak dużo - o wiele za dużo wycierpiał . Choroba zabrała mu słuch :(  Nie pozwólmy, aby choroba zabrała mu oczka, dzieciństwo, a przede wszystkim to co dla każdego z nas jest najważniejsze - ŻYCIE !!!!!

PROSZĘ Z CAŁEGO SERCA O POMOC, MÓJ SYNEK NIE CHCE JUŻ CIERPIEĆ, CHCE ŻYĆ - JAK KAŻDY Z NAS, ON JEST JESZCZE TAKI MALUTKI, NIEŚWIADOMY NICZEGO..

 NIE WIE DLACZEGO COŚ GO BOLI, DLACZEGO NIE SŁYSZY, DLACZEGO Z DNIA NA DZIEŃ CORAZ GORZEJ WIDZI SWOJĄ MAMUSIĘ... :( -NIE CHCĘ ABYM W KOŃCU ZUPEŁNIE ZNIKNĘŁA Z JEGO POLA WIDZENIA  :(

Każda wpłacona złotówka przybliża nas do celu - DO RATOWANIA MOJEGO SYNKA <3

Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla  Olusia.


Komentarze


  • Magdalena Magda Megi - awatar

    Magdalena Magda Megi

    14.01.19
    14.01.19

    Bardzo się cieszę ,że mogłam pomóc. Życzę zdrówka dla synka. Trzymaj się 😍

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Z całego serca dziękujemy za pomoc :)

  • Justyna Sandrzyk - awatar

    Justyna Sandrzyk

    07.01.19
    07.01.19

    Warto pomagać😊

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.19
      07.01.19

      Dziekuje za pomoc :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.01.19
    06.01.19

    Powodzenia, życzymy dużo siły i wytrwałości w walce, trzymamy kciuki

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.19
      07.01.19

      Bardzo dziękuję :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.01.19
    02.01.19

    Wszystkiego dobrego!

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      02.01.19
      02.01.19

      Bardzo dziękuję :)

  • Anna i Adam - awatar

    Anna i Adam

    30.12.18
    30.12.18

    Powodzenia :_)

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      31.12.18
      31.12.18

      Bardzo dziękuję za pomoc :)

6 230 zł z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 128

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
CUTMAN - awatar
CUTMAN
1 708
Magdalena Magda Megi - awatar
Magdalena Magda Megi
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Justyna - awatar
Justyna
10
Joanna Stuttard - awatar
Joanna Stuttard
50
Kamila - awatar
Kamila
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij