Zbiórka Badanie genetyczne WES - Oluś <3 - zdjęcie główne

Badanie genetyczne WES - Oluś <3

6 230 zł  z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

!!! CZAS JAKI MAMY NA UZBIERANIE WYMAGANEJ KWOTY TO 31.01.2019 ROKU !!!

Mój synek Oluś ma 20 miesięcy. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości o których do pewnego czasu nie miałam pojęcia.

Jego życie domowe przeplata się wciąż ze szpitalnym. 

Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie  w każdym dniu. 

Lekarze rozkładają ręce... Nikt nie wie co dolega mojemu synkowi i nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia.

 Ile mój synek jeszcze musi wycierpieć, aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie....?

Oluś na dzień dzisiejszy jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Nie słyszy, prawie w ogóle nie widzi. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać "świat", mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci. Niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczać uroków bycia dzieckiem :(

Od jakiegoś czasu Oluś cierpi na bóle niewiadomego pochodzenia - tak bardzo chciałabym mu pomóc, ale jestem w tej sytuacji bezsilna :( , lekarze również - a mnie serce pęka, gdy widzę jak mój synek cierpi :(

U mojego synka Olusia jak dotąd zdiagnozowano: oczopląs nastawczy, częściowy zanik nerwów wzrokowych,  barwnikowe zwyrodnienie siatkówki,  kwasica oddechowa,   sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka,  dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne), koślawość stópek,  słabe mięśnie brzuszka i plecków, brak odporności, niezarastające ciemiączko, zez zbieżny naprzemienny, zaburzenia wchłaniania - podejrzenie enteropatii  wrodzonej, drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki,  opóźnienie rozwoju mowy, nadpobudliwość ruchowa, obniżenie wartości immunoglobulin, hipocholesterolemia, problem z równowagą i inne nieprawidłowości. 

Z wątrobą jest coraz gorzej :( Prawdopodobnie będzie potrzebny przeszczep - żaden lekarz nie potrafi odpowiedzieć na tak ważne dla mnie pytanie: - dlaczego....? Dla wszystkich lekarzy mój synek jest pacjentem "zagadką"... Ponoć nigdy nie było takiego przypadku, ...tyle różnych schorzeń... Tylko dlaczego przez niewiedzę lekarzy mój synek jest skazany na cierpienie i postępujące choroby, które mogą doprowadzić do najgorszego...??????

Oluś nie ma w ogóle  odporności, z tego względu musimy unikać kontaktu z osobami trzecimi. Żadne leki nie działają, lekarze również nie wiedzą dlaczego... :(


Jeździmy z synkiem po całej Polsce, aby w końcu ktoś mu pomógł. Lekarze podejrzewają różne choroby genetyczne i metaboliczne, w tym : ZESPÓŁ KABUKI, ZESPÓŁ NEMANNA -PICKA, ZESPÓŁ BATTENA, ZESPÓŁ USHERA I INNE.

Badanie genetyczne ACGH nic nie wykazało.

Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie - konieczne jest wykonanie badania genetycznego - WES, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.

Koszt badania 6000 zł - dla mnie kwota nieosiągalna :( 


Oluś ma dopiero 20 miesięcy, a już tak dużo - o wiele za dużo wycierpiał . Choroba zabrała mu słuch :(  Nie pozwólmy, aby choroba zabrała mu oczka, dzieciństwo, a przede wszystkim to co dla każdego z nas jest najważniejsze - ŻYCIE !!!!!

PROSZĘ Z CAŁEGO SERCA O POMOC, MÓJ SYNEK NIE CHCE JUŻ CIERPIEĆ, CHCE ŻYĆ - JAK KAŻDY Z NAS, ON JEST JESZCZE TAKI MALUTKI, NIEŚWIADOMY NICZEGO..

 NIE WIE DLACZEGO COŚ GO BOLI, DLACZEGO NIE SŁYSZY, DLACZEGO Z DNIA NA DZIEŃ CORAZ GORZEJ WIDZI SWOJĄ MAMUSIĘ... :( -NIE CHCĘ ABYM W KOŃCU ZUPEŁNIE ZNIKNĘŁA Z JEGO POLA WIDZENIA  :(

Każda wpłacona złotówka przybliża nas do celu - DO RATOWANIA MOJEGO SYNKA <3

Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla  Olusia.


Komentarze


  • Magdalena Magda Megi - awatar

    Magdalena Magda Megi

    14.01.2019
    14.01.2019

    Bardzo się cieszę ,że mogłam pomóc. Życzę zdrówka dla synka. Trzymaj się 😍

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      14.01.2019
      14.01.2019

      Z całego serca dziękujemy za pomoc :)

  • Justyna Sandrzyk - awatar

    Justyna Sandrzyk

    07.01.2019
    07.01.2019

    Warto pomagać😊

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.2019
      07.01.2019

      Dziekuje za pomoc :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    06.01.2019
    06.01.2019

    Powodzenia, życzymy dużo siły i wytrwałości w walce, trzymamy kciuki

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      07.01.2019
      07.01.2019

      Bardzo dziękuję :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.01.2019
    02.01.2019

    Wszystkiego dobrego!

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      02.01.2019
      02.01.2019

      Bardzo dziękuję :)

  • Anna i Adam - awatar

    Anna i Adam

    30.12.2018
    30.12.2018

    Powodzenia :_)

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      31.12.2018
      31.12.2018

      Bardzo dziękuję za pomoc :)

6 230 zł  z 6 000 zł (Cel)
Wpłaciło 128 osób
Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 128

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
CUTMAN - awatar
CUTMAN
1 708
Magdalena Magda Megi - awatar
Magdalena Magda Megi
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Justyna - awatar
Justyna
10
Joanna Stuttard - awatar
Joanna Stuttard
50
Kamila - awatar
Kamila
5
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij