Zbiórka Badanie genetyczne WES - Oluś <3 - miniaturka zdjęcia

Badanie genetyczne WES - Oluś <3

Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

Mój synek Oluś ma 19 miesięcy. Jest wspaniałym, uśmiechniętym dzieckiem, pomimo tego, że w jego malutkim ciałku występuje od urodzenia wiele nieprawidłowości. 

Jego życie domowe przeplata się wciąż ze szpitalnym. 

Z dnia na dzień dowiadujemy się o kolejnych wadach, które utrudniają mu funkcjonowanie  w każdym dniu. 

Lekarze rozkładają ręce... Nikt nie wie co dolega mojemu synkowi i nikt nie jest w stanie rozpocząć tak bardzo potrzebnego leczenia.

 Ile mój synek jeszcze musi wycierpieć, aby go w końcu zdiagnozowano i rozpoczęto odpowiednie leczenie....?

Oluś na dzień dzisiejszy jest osobą niepełnosprawną od urodzenia. Nie słyszy, prawie w ogóle nie widzi. Swoimi małymi stópkami chciałby zwiedzać "świat", mieć normalne dzieciństwo - jak inne dzieci. Niestety ze względu na wiele schorzeń nie może doświadczać uroków bycia dzieckiem :(

U mojego synka Olusia jak dotąd zdiagnozowano: oczopląs nastawczy, częściowy zanik nerwów wzrokowych,  barwnikowe zwyrodnienie siatkówki,  kwasica oddechowa,   sporo powiększona wątroba o wzmożonej ziarnistości ,wyglądająca jak u dorosłego człowieka,  dysmorfia twarzy (skośne ustawienie oczu ,plaska nasada noska, nisko ustawione małżowiny uszne), koślawość stópek,  słabe mięśnie brzuszka i plecków, brak odporności, niezarastające ciemiączko, zez zbieżny naprzemienny, zaburzenia wchłaniania - podejrzenie enteropatii  wrodzonej, drżenia całego ciała, głównie kończyn i główki,  opóźnienie rozwoju mowy, nadpobudliwość ruchowa, obniżenie wartości immunoglobulin, hipocholesterolemia, problem z równowagą i inne nieprawidłowości.


Niestety, musimy unikać kontaktu z osobami trzecimi - Oluś wszystko łapie...

Olusia choroby/ przeziębienie trwa  średnio ponad 30 dni. Żadne leki nie działają, a wręcz szkodzą - nie wiadomo dlaczego :(


Jeździmy z synkiem po całej Polsce, aby w końcu ktoś mu pomógł. Lekarze podejrzewają różne choroby genetyczne i metaboliczne, w tym : ZESPÓŁ KABUKI, ZESPÓŁ NEWMANA -PICKA, ZESPÓŁ BATTENA, ZESPÓŁ USHERA I INNE.

Aby w końcu można było zdiagnozować synka i rozpocząć w trybie pilnym leczenie - konieczne jest wykonanie badania genetycznego - WES, którego cena zdecydowanie przekracza nasze możliwości finansowe.

Koszt badania 8000 zł.

W związku z prywatnymi wizytami u lekarzy o różnych specjalizacjach, wielu badaniach i pobytach w szpitalach itp. nie stać nas na wykonanie badania, które pomoże mojemu synkowi w rozpoznaniu choroby i przede wszystkim w rozpoczęciu leczenia. 


Oluś ma dopiero 19 miesięcy, a już tak dużo - o wiele za dużo wycierpiał . Choroba zabrała mu słuch :(  Nie pozwólmy, aby choroba zabrała mu oczka i szczęśliwe dzieciństwo.

Z całego serca proszę, a wręcz błagam o pomoc dla mojego synka Olusia.


Wybierz kwotę

Komentarze

  • Bogumiła Janik Podolecka - awatar

    Bogumiła Janik Podolecka

    10.12.18
    10.12.18

    Życzę jak najwięcej radosnych chwil i oby znalazł się jakiś sposób aby Olus mniej cierpiał 😘😘😘😘

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      10.12.18
      10.12.18

      Bardzo dziękuję :)

  • Oliś - awatar

    Oliś

    07.12.18
    07.12.18

    Dziękujemy 😉 dobro wraca 😘😘😘 Zdròwka Oluś

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      08.12.18
      08.12.18

      Dziękuję ❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.11.18
    27.11.18

    Napewno wszystko skończy się dobrze :) trzymam kciuki

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      27.11.18
      27.11.18

      Bardzo dziękuję :)

  • Kate - awatar

    Kate

    26.11.18
    26.11.18

    Trzymam kciuki żeby było dobrze ✊✊✊

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      26.11.18
      26.11.18

      Bardzo dziękuję :*

  • Martyna Wolska - awatar

    Martyna Wolska

    26.11.18
    26.11.18

    Dużo dużo zdrówka ❤️

    • Ania Migocka - awatar

      Ania Migocka - Organizator zbiórki

      26.11.18
      26.11.18

      Dziękuję, przyda się <3

Ania Migocka - awatar

Ania Migocka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 50

Iwona Janc - awatar
15
Iwona Janc
Anonimowy Darczyńca - awatar
15
Anonimowy Darczyńca
Bogumiła Janik Podolecka - awatar
20
Bogumiła Janik Podolecka
Anonimowy Darczyńca - awatar
9
Anonimowy Darczyńca
Oliś - awatar
100
Oliś
Knoblauch - awatar
10
Knoblauch
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.