Zbiórka Pomóż Pati w ciężkiej walce - miniaturka zdjęcia

Pomóż Pati w ciężkiej walce

Paulina Szczęch - awatar

Paulina Szczęch

Organizator zbiórki

Patrycja to 14 letnia dziewczynka chora na Encefalopatię padaczkową, niedowład czterokończynowy, niedoczynność tarczycy, przewlekłą niewydolność oddechową, zaburzenia odżywiania, dysfagię, raka pęcherz moczowego, zespół bólu neuropatycznego.

Pati kiedyś była zdrową dziewczynką....

Urodziła się zdrowa i prawidłowo rozwijała się do 8 roku życia. Była wesoła, gadatliwa, pełna energii i bardzo ruchliwa, wszędzie było jej pełno. W 2 klasie zaczęły się problemy. Pati zaczęła się zapominać, traciła kontakt z rzeczywistością.Zaczęły się problemy w szkole z nauką, mowa dla niej zaczęła być problemem, ciężko było się jej wysłowić i ciężko było ja zrozumieć. Wszystko wypadało jej z rąk, zaczęła się przewracać i zapominać.Wszystkie umiejętności zaczęły zanikać, a na jej twarzyczce zaczął pojawiać się smutek.

Pati przeszła wiele operacji w tym bardzo poważną mózgu Kalozotomie.

Ma założoną rurkę tracheostomijną i jest na stałe podłączona do respiratora. Wymaga ciągłego usuwania wydzieliny z dróg oddechowych, jest podpięta pod aparaturę monitorującą parametry życiowe.  

Nie odżywia się samodzielnie, jest karmiona do Pega przez pompę perystaltyczną specjalną mieszanką żywieniową.

Ma założony port naczyniowy przez który ma podawane leki dożylne, są to stałe wlewy przez pompę infuzyjną z morfiny i diuretyków.

Jest dzieckiem leżącym całkowicie zależnym od Nas rodziców....

Jej stan kliniczny jest bardzo ciężki, a problemy zdrowotne dotyczą niemal każdego z układów organizmu.

Minęło 5 lat , a choroba nadal postępuje. Pati w dalszym ciągu nie jest do końca zdiagnozowana. Od początku choroby problemy zdrowotne Pati nie były książkowe. Wykonujemy tysiące badań i szukamy cudownego lekarstwa które pomogło by naszej kochanej córeczce. Pati jest pod opieką wielu specjalistów: neurologa, neurochirurga,kardiologa, ortopedy, chirurga, urologa, okulisty, endokrynologa i lekarza rehabilitacji medycznej. 

Wymaga korzystania ze specjalistycznego sprzętu, stałej rehabilitacji, oraz stałego przyjmowania leków. Większość z nich to leki nie refundowane.

W ciągu leczenia Pati były bardzo ciężkie momenty, kilka razy bardzo dzielnie walczyła o życie   i udowodniła nam jak bardzo jest silna i jak bardzo chce żyć.
Musimy zapewnić jej bardzo dobrą opiekę wielospecjalistyczną i stymulować jej rozwój a wszystko to wiążę się z bardzo wysokimi wydatkami.

Napady padaczkowe występują u Pati codziennie w bardzo dużych ilościach. Bardzo często zmieniają się w stany padaczkowe powodując postępującą degradację.

Zwracamy się do Państwa z prośbą :

Zostań przyjacielem Pati i wspomóż ją w walce z ciężką chorobą i bólem.

Kochani
toczymy ciężką walkę o życie naszej królewny.
Walkę z bólem, cierpieniem i napadami.
Walkę z ciągłą degradacją.Walkę o to by nasza królewna miała jak najlepszy komfort życiowy.
Wszystko to niestety wiąże się ze zdobyciem środków finansowych. To według Nas najgorsza walka😡( drogie leki, sprzęt medyczny, akcesoria medyczne, środki higieniczne i opatrunki).

Co dalej???
Nie wiemy, ale liczymy z całego serca na Waszą pomoc.
Nie dobieramy sobie nawet takich myśli do głowy, że nie będzie Nas stać na kontynuowanie terapii.
Wiemy, że ona nie uzdrowi Pati, że nie działa na nią w 100%, ale wierzcie nam, widzimy choć trochę efekty.
Odkąd Pati zaczęła stosować niekonwencjonalne leczenie napadów jest mniej i nie są aż tak silne( oczywiście jak nie ma infekcji)
Pati od prawie roku cierpi na polineuropatie i bóle neuropatyczne😥 To ból piekący, parzący, mrowiący, przeszywający.Jest to rodzaj nieprawidłowej odpowiedzi komórek nerwowych (neuronów) na wielu poziomach w następstwie uszkodzenia lub dysfunkcji obwodowego lub ośrodkowego układu nerwowego. Pomimo wieloletnich badań naukowych w tej dziedzinie nie do końca znany jest mechanizm jego powstawania. Mimo wielu nowych leków i kombinacji leków stosowanych w terapii jedynie u połowy pacjentów uzyskać można zmniejszenie dolegliwości bólowych o 30%. U wielu pacjentów nie udaje się uzyskać poprawy pomimo stosowania różnych leków i terapii.
Do czasu kiedy nie stosowała MM co chwilę podnosiliśmy dawki MORFINY. Po wprowadzeniu MM dawki są stałe. Czyli działa też przeciwbólowo.
Kochani
Zwracamy się do Was z ogromną prośbą. Nie pozwólcie naszej królewnie już tak cierpieć. My rodzice bez waszej pomocy jesteśmy bezradni i to chyba jest najgorsze....
Jesteśmy zmuszeni ciągle prosić Was o pomoc, a uwierzcie nie jest to dla Nas łatwe.😥 Jesteśmy zmuszeni przez to słuchać wielu bolesnych słów kierowanych w naszą stronę.
Musimy walczyć o życie naszej córeczki kosztem okropnej krytyki. Niestety to jedyna szansa "żebranie" by zapewnić jej dobry komfort życia.
Zdajemy sobie w 100% sprawę z tego w jakim stanie jest Pati i jak bardzo ciężko jest chora. Marzymy o tym by była z nami w domu, mamy dość mieszkania w szpitalu.
Kochani nie wiemy ile czasu zostało Nam cieszyć się z jej obecności, ale wiemy że to musi być najpiękniejszy czas.
Czas bez bólu, cierpienia i łez...a bez Waszej pomocy to nie jest możliwe.
Staramy się z całych sił robić co się da, aby prosić Was jak najmniej o pomoc.Robię mydełka, organizuje fanty na aukcje, a tata Pati ciągle pracuje kosztem tego, że nie ma go z nami, lecz to nie wystarcza....
Dlatego ciągle potrzebujemy WAS i Waszego wsparcie.
Możecie Nam pomóc udostępniając posty, dołączając znajomych do grupy z aukcjami, wpłacając choć najmniejszą kwotę na zbiórkę.

Dziękujemy Wam z całego serca za każde słowo wsparcia, za to że jesteście z Nami, za wpłaty i udostępniania.


https://www.facebook.com/PomocdlaPati/

https://www.facebook.com/PatiLoveAukcje/

Dziękujemy


Aktualności

  • Paulina Szczęch - awatar

    Paulina Szczęch

    13.07.17
    13.07.17

    Kochane serducha💜 U mnie strasznie pochmurno😢 To nie jest związane z pogodą lecz z moim samopoczuciem. Wydawało się nowe leki świetnie działają. Poprawił mi się nastrój i mniej wszystko bolalo. Nie dostawałam dodatkowych bonusów z morfiny. Na napady nie działało ale wszyscy bardzo się cieszyli bo na mojej twarzy pojawiał się uśmiech. Niestety....... Od kilku dni mam jakąś wstrętna infekcje. Goraczkuje, znów wszystko boli a wredna epi szarpie mym ciałkiem. Kolejny antybiotyk i dodatkowe bonusy z morfiny są w ruchu😠 ➡➡➡ Kochani zapraszam Was na aukcje🔨🔨🔨 I proszę zapraszajcie znajomych do grupy. https://www.facebook.com/groups/224002468116586/?ref=group_header ➡ https://pomagam.pl/PatiLove

    Zdjęcie aktualności 6 295

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.10.17
    28.10.17

    Za kurtkę z licytacji.

  • Ania - awatar

    Ania

    22.10.17
    22.10.17

    Dużo wpłat A przede wszystkim szybkiego powrotu do zdrowia.

    • Paulina Szczęch - awatar

      Paulina Szczęch - Organizator zbiórki

      22.10.17
      22.10.17

      dziekujemy, pozdrawiamy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.10.17
    18.10.17

    Agnieszka Krzyżak

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.10.17
    13.10.17

    Współczuję i trzymam mocno kciuki :*

  • Aneta lacala - awatar

    Aneta lacala

    30.09.17
    30.09.17

    100lat Patusia🎂💕

Paulina Szczęch - awatar

Paulina Szczęch

Organizator zbiórki

Wpłaty - 387

Iwona - awatar
10
Iwona
Agnieszka Barnak - awatar
15
Agnieszka Barnak
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
15
Anonimowy Darczyńca
Sylwia - awatar
35
Sylwia
Katarzyna Pociask - awatar
50
Katarzyna Pociask
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Renata Niewiadomska - awatar
43
Renata Niewiadomska
Anonimowy Darczyńca - awatar
40
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij