Zbiórka Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA - miniaturka zdjęcia

Pomóż Aleksowi JAMISTOŚĆ RDZENIA

Katarzyna Kasia - awatar

Katarzyna Kasia

Organizator zbiórki

Witam wszystkich, 

jestem mamą trójki dzieci, w tym właśnie Aleksa

(lat prawie 11), który choruje na JAMISTOŚĆ RDZENIA. 

Tak to właśnie wygląda u Aleksa

to badanie z 2015 roku

a to z lutego 2017 r

Jamistość rdzenia (syringomielia) 

to rzadko spotykana, postępująca choroba, której istotą jest tworzenie się w rdzeniu kręgowym jam mających tendencję do rozszerzania się. Objawami choroby są: zaburzenia czucia, niedowłady, zaniki i przykurcze mięśni, bóle neuropatyczne, zaburzenia funkcji zwieraczy. Niestety, na chwilę obecną schorzenie to jest nieuleczalne i w wielu przypadkach prowadzi do nieodwracalnego inwalidztwa.

Jamistość rdzenia kręgowego należy do rzadkich jednostek chorobowych. Zapadalność na tę chorobę szacuje się na 7 na 100 000 osób. Najczęściej rozwija się ona między 20 a 30 rokiem życia (ale stwierdzana jest także u dzieci)

Do objawów jamistości rdzenia kręgowego zaliczamy:

  • zaburzenia czucia (tzw. rozszczepienne zaburzenie czucia – zniesienie czucia bólu i temperatury przy zachowanym czuciu dotyku i czuciu głębokim) – pierwszą manifestacją choroby są zwykle urazy i oparzenia, których chory nie czuje,
  • niedowłady o typie spastycznym (ze wzmożonym napięciem mięśni) lub wiotkim (z obniżonym napięciem),
  • zaniki mięśniowe wskutek porażenia wiotkiego,
  • przykurcze powstające wskutek porażenia spastycznego (np. „ręka szponiasta”)
  • ból o charakterze bólu neuropatycznego, opisywany jako piekący lub palący,
  • zaburzenia ze strony układu autonomicznego (zaburzenia wydzielania potu itp.),
  • skrzywienie kręgosłupa wskutek asymetrycznego osłabienia mięśni odpowiedzialnych za utrzymanie prawidłowej postawy ciała,
  • zaburzenia zwieraczowe (niezależne od woli oddawanie moczu i/lub stolca) – najczęściej pojawiają się w zaawansowanym stadium choroby,
  • zmiany troficzne (zanikowe) skóry i jej przydatków – ścieńczenie, wysuszenie skóry, osłabienie paznokci,
  • zespół Hornera (zwężenie źrenicy po stronie uszkodzenia, opadanie powieki, zapadnięcie gałki ocznej),
  • osłabienie.


O chorobie Aleksa wiemy od 2012 roku i jego objawami są w tej chwili takimi najbardziej uciążliwymi problemy zwieraczowe,  doszły między czasie zalegania moczu, (w tej chwili jest na leku omnic ocast). W Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej zauważono drżenia rąk, wolne tępo pisania, szybką męczliwość.  Aleks także choruje na astmę oskrzelową, na którą również bierze leki, ma zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi, wadę wzroku.

1 lutego 2017 miał mieć operację przycięcia nici końcowej rdzenia kręgowego w Szczecinie, ale niestety przełożyli termin na pierwszy wolny czyli na 19 kwietnia 2017, lub jeśli się zwolni jakiś, więc tak trochę na walizkach. 

Kotwiczenie rdzenia jest wadą wrodzoną, przez którą może tak jak w przypadku Aleksa dojść do powstania jamistości rdzenia. Przycięcie nici końcowej ma na celu zahamowaniu pogarszania obecnych objawów, natomiast nie gwarantuje ich poprawy. Więc obecnie zaczynamy walkę od likwidowania przyczyny. Natomiast jamistość rdzenia jest chorobą nieuleczalną i nigdy nic nie wiadomo, kiedy się ujawnią kolejne objawy.

Więc, ze względu na bieżące wydatki, moje dochody przy trójce dzieci ledwo starczają. Zebrane pieniądze chciałabym przeznaczyć na pobyt w szpitalu, rehabilitację po szpitalu i na przystosowanie łazienki do potrzeb Aleksa, czyli dokończyć ściany (płyty gipsowe, płytki, obniżenie sufitu-mieszkamy w starej kamienicy, gdzie ogrzewanie na piece kaflowe, a w łazience na prąd, gdzie i tak zimno) no i wstawienie prysznica.

Byłabym bardzo wdzięczna, za pomoc w walce z chorobą i przystosowaniem warunków mieszkalnych.


Aktualności

  • Katarzyna Kasia - awatar

    Katarzyna Kasia

    29.06.17
    29.06.17

    27-ego byliśmy na kontroli w poradni Neurochirurgicznej. Aleks dostał skierowanie na oddział neurologii żeby powtórzyć RM odcinka piersiowego i lędźwiowego. Także w Październiku znowu na jakieś 3 dni zawitamy w Szczecinie Zdroje.

    Zdjęcie aktualności 5 960

Katarzyna Kasia - awatar

Katarzyna Kasia

Organizator zbiórki

Wpłaty - 19

Daria - awatar
50
Daria
Daria - awatar
50
Daria
Daria Szmidt - awatar
50
Daria Szmidt
Daria Szmidt - awatar
50
Daria Szmidt
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
k.c. - awatar
100
k.c.
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij