Leczenie Romy

Nazywam się Aleksandra Więcej, jestem mamą Jagody (prawie 3 lata) oraz Romy (4 miesiące). Obie córki są chore, starsza od dwóch lat zmaga się z epilepsją, a Romka... U Romy dwa miesiące temu stwierdzono zespół hemofagocytarny..jest to bardzo rzadka choroba, można powiedzieć, że dziubek mój jest jeden na milion. Jest to stan ciężkiego, zagrażającego jej życiu zapalenia. Szpik produkuje krwinki, które atakują zdrowe krwinki i naciekają na narządy powodując ich niewydolność...Roma trafiła do szpitala z gorączką..od tego czasu Przeszliśmy już wiele. Podejrzenie białaczki, hiv i innych zapaleń, okazanie, że to jednak nie to. Odetchnięcie z ulgą..i kolejny cios..potwierdzenie diagnozy o zespole hemofagocytarnym. Roma dzielnie znosi i biopsje, punkcje, założenie wkłucia centralnego, chemioterapię, sterydoterapię.. niejeden dorosły nie dał by rady, ale nie nasz dzielny Romek <3 obecnie jej stan jest stabilny, ale nadal zagrażający życiu.. wskaźniki krwi i innych parametrów są poza normą... jakąkolwiek nawet najmniejsza poprawa jest dla nas cudowną wieścią. Po sterydach córka nabyła zespół Cushinga.. teraz sterydy powoli jej odstawiają.. co wiąże się z ryzykiem wystąpienia niewydolności kory nadnerczy.. co może doprowadzić do śpiączki. Nadal leczymy się w klinice hematologii w Gdańsku..tu czekamy na wieść, że znalazł się dawca szpiku, bo bez tego Roma się nie wyleczy. Przeszczep wiąże się z dłuższym wyjazdem do Wrocławia, załatwieniem opieki dla starszej córki, zakupem leków i sprzętu. Po przeszczepie Roma musi wrócić do domu, w którym mają być sterylne warunki.. teraz takich nie ma.. doprowadzenie do tego to kolejne, duże koszta. .nie wspomnę już o tym jak dużo kosztują leki podawane przed i po przeszczepie....siostry bardzo za sobą tęsknią.. ja też rzadko widuję Jagodę, bo większośc czasu spędzam w szpitalu.. to jest dla nas bardzo ciężka sytuacja...potrzebujemy pomocy bardzo, by Roma wyzdrowiała. Dlatego prosimy o nią..Roma musi być zdrowa..nie może być inaczej. Nasze córki muszą żyć w pełnej, szczęśliwej, zdrowej rodzinie. Za każdy dobry gest pięknie dziękujemy :)

Załączamy ostatni wypis ze szpitala oraz zaświadczenie lekarskie jakby ktoś chcial mieć wgląd ;)