Zbiórka Uśmiech warty każdej walki - miniaturka zdjęcia

Uśmiech warty każdej walki

Mateusz Wowra - awatar

Mateusz Wowra

Organizator zbiórki

Witajcie drodzy Darczyńcy !!!
Na imię mam Oktawian.


 Zdiagnozowano u mnie SMA typ 1 w 5 miesiącu życia.

Co to jest SMA ? SMA jest to skrót od ang.spinal muscular atrophy , czyli rdzeniowy zanik mięśni , jest to choroba o podłożu genetycznym , w której uszkodzeniu ulegają obwodowe elementy układu nerwowego odpowiedzialne za funkcjonowanie mięśni szkieletowych .
 Ta choroba postępuje bardzo szybko i występuje w czterech etapach życia : wczesnoniemowlęcym , późnoniemowlęcym , dziecięcym i młodzieńczym i w postaci dorosłej . SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Ta choroba w etapie wczesnoniemowlęcym i późnoniemowlęcym prowadzi w większości przypadków do śmierci przed upływem drugiego roku życia pacjenta.

Ale ja się nie poddaję ! 
Po próbie zakwalifikowania się do badania klinicznego "FireFish" okazało się, że niestety nie uda mi się dostać eksperymentalnego leku, ale to nie znaczy, że się poddaję !

Potrzebuje leku który jest już w komercyjnej sprzedaży, a mianowicie Nusinersenu. Oprócz samego leku potrzebuję również specjalistycznej rehabilitacji, jak i urządzeń które pomagają mi w oddychaniu.


Moi dzielni rodzice nie poddają się, i walczą razem ze mną o każdy oddech i uśmiech :)


W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Oktawian mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona rdzeniowy zanik mięśni.

Nasze Cele 

"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H

Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:

- Podawanie leku Nusinersen
- Sprzęt do nieinwazyjnego podtrzymyania oddechu naszego syna.
- Wydatki związane z transportem, zakwaterowaniem Oktawiana wraz z rodzicami na wszelkie konsultacje medyczne w kraju, jak i zagranicą.
- Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, i wszystkie inne sprawy związane z rehabilitacją.
- Przedmioty potrzebne do codziennej pielęgnacji dziecka.

POMÓŻ MI WALCZYĆ!

“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S

Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.


Po długim pobycie we Francji , w końcu 23 września wylecieliśmy do Polski .

Podczas lotu , tylko raz się zdarzył spadek saturacji i na szczęście dolecieliśmy na miejsce :)

Teraz nasz maluszek przebywa w szpitalu , trochę dalej od naszego domu . Niestety po powrocie nie obyło się bez komplikacji związanych z przelotem i nasz Oktawianek dostał zapalenia płuc , teraz czekamy aż naszemu skarbowi się polepszy i będziemy mogli go zabrać do domu . 

Na ten rok niestety nie wiemy czy będzie w ogóle możliwe podanie mu leku w Polsce , ponieważ jest bardzo dużo dzieci oczekujących na lek Nusinersen , a zostało ostatnie miejsce na wdrążenie jakiegokolwiek dziecka do leczenia , ale mamy ogromną nadzieje , że to będzie nasz maluch . 

Zostaje jeszcze leczenie w Belgii , ale Oktawianek musi być zdrowy byśmy tam wyruszyli .

Niestety byśmy mogli go zabrać do domu jest nam potrzebna masa specjalistcznego sprzętu , którego większości hospicjum nie ma , by nasz Oktawian mógł żyć m.in. : 

-BiPAP do nieinwazyjnego wspomagania oddechu 

-koflator do usuwania wydzieliny z dróg oddechowych 

-inhalator

-sonda żołądkowo-nosowa

-pulsyksometr do monitorowania nasycenia tlenu w organiźmie i tętna 

-opieka fizjoterapeuty 

-ssak do odciągania flegmy

I wiele innych sprzętów do wspomagania życia naszego maluszka .

Pomóżcie Oktawianowi być razem z nami w domu :)


Komentarze

  • K.J.Ś. - awatar

    K.J.Ś.

    20.09.17
    20.09.17

    Warto pomagać! Zdrówka młodemu!

    • Mateusz Wowra - awatar

      Mateusz Wowra - Organizator zbiórki

      20.09.17
      20.09.17

      Bardzo Dziękujemy ;)

  • Dawid N. DJ - walczcie a wygracie dużo siły dla Was !!! - awatar

    Dawid N. DJ - walczcie a wygracie dużo siły dla Was !!!

    15.09.17
    15.09.17

    Trzymam mocno kciuki ! Niech Bóg ma Oktawianka w swej opiece . Dużo siły dla Całej rodzinki i pozdrowienia dla Mateusz dla Taty !

    • Mateusz Wowra - awatar

      Mateusz Wowra - Organizator zbiórki

      17.09.17
      17.09.17

      Dziękujemy :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.09.17
    15.09.17

    Dla Oktawianka !

    • Mateusz Wowra - awatar

      Mateusz Wowra - Organizator zbiórki

      17.09.17
      17.09.17

      Dziękujemy :)

Mateusz Wowra - awatar

Mateusz Wowra

Organizator zbiórki

Wpłaty - 29

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
6
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
🌻🌻🌻🌻 - awatar
30
🌻🌻🌻🌻
Anonimowy Darczyńca - awatar
3
Anonimowy Darczyńca
Justyna Fil - awatar
1
Justyna Fil
Anonimowy Darczyńca - awatar
1 000
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij