Witajcie drodzy Darczyńcy !!!
Na imię mam Oktawian.
Zdiagnozowano u mnie SMA typ 1 w 5 miesiącu życia.
Co to jest SMA ? SMA jest to skrót od ang.spinal muscular atrophy , czyli rdzeniowy zanik mięśni , jest to choroba o podłożu genetycznym , w której uszkodzeniu ulegają obwodowe elementy układu nerwowego odpowiedzialne za funkcjonowanie mięśni szkieletowych .
Ta choroba postępuje bardzo szybko i występuje w czterech etapach życia : wczesnoniemowlęcym , późnoniemowlęcym , dziecięcym i młodzieńczym i w postaci dorosłej . SMA rozwija się wskutek wady genetycznej (mutacji) w genie odpowiedzialnym za kodowanie SMN – specjalnego białka niezbędnego do funkcjonowania neuronów motorycznych. Mutację tę ma w Polsce jedna na 35–40 osób. Ta choroba w etapie wczesnoniemowlęcym i późnoniemowlęcym prowadzi w większości przypadków do śmierci przed upływem drugiego roku życia pacjenta.
Ale ja się nie poddaję !
Po próbie zakwalifikowania się do badania klinicznego "FireFish" okazało się, że niestety nie uda mi się dostać eksperymentalnego leku, ale to nie znaczy, że się poddaję !
Potrzebuje leku który jest już w komercyjnej sprzedaży, a mianowicie Nusinersenu. Oprócz samego leku potrzebuję również specjalistycznej rehabilitacji, jak i urządzeń które pomagają mi w oddychaniu.
Moi dzielni rodzice nie poddają się, i walczą razem ze mną o każdy oddech i uśmiech :)
W Polsce SMA to wyrok - ale my zrobimy wszystko, by Oktawian mógł uczestniczyć w wyjazdach na zagraniczne konsultacje medyczne, które dają nadzieję na badania kliniczne i podanie leku, który pokona rdzeniowy zanik mięśni.
Nasze Cele
"Nie myśl o tym, że wszystko się kończy. Myśl, że wszystko się dopiero zaczyna. To, co powinno być życiem: spokój, wolność i cisza." - M.H
Podarowane przez Was pieniążki pragniemy przeznaczyć na:
- Podawanie leku Nusinersen
- Sprzęt do nieinwazyjnego podtrzymyania oddechu naszego syna.
- Wydatki związane z transportem, zakwaterowaniem Oktawiana wraz z rodzicami na wszelkie konsultacje medyczne w kraju, jak i zagranicą.
- Codzienną żmudną i kosztowną rehabilitację - masaże, ćwiczenia metodą Bobath i Vojta, i wszystkie inne sprawy związane z rehabilitacją.
- Przedmioty potrzebne do codziennej pielęgnacji dziecka.
POMÓŻ MI WALCZYĆ!
“Bo to tak jest, że dla siebie owszem, można coś tam zrobić, ale dla drugiego człowieka to już można coś niesamowicie pięknego zrobić - wszystko." -E.S
Pomóżcie nam Kochani sprawić, by nasz Synek miał szansę walczyć o jak najdłuższe, w miarę samodzielne życie. By Jego dzieciństwo było choć trochę podobne do dzieciństwa innych dzieci.
Po długim pobycie we Francji , w końcu 23 września wylecieliśmy do Polski .
Podczas lotu , tylko raz się zdarzył spadek saturacji i na szczęście dolecieliśmy na miejsce :)
Teraz nasz maluszek przebywa w szpitalu , trochę dalej od naszego domu . Niestety po powrocie nie obyło się bez komplikacji związanych z przelotem i nasz Oktawianek dostał zapalenia płuc , teraz czekamy aż naszemu skarbowi się polepszy i będziemy mogli go zabrać do domu .
Na ten rok niestety nie wiemy czy będzie w ogóle możliwe podanie mu leku w Polsce , ponieważ jest bardzo dużo dzieci oczekujących na lek Nusinersen , a zostało ostatnie miejsce na wdrążenie jakiegokolwiek dziecka do leczenia , ale mamy ogromną nadzieje , że to będzie nasz maluch .
Zostaje jeszcze leczenie w Belgii , ale Oktawianek musi być zdrowy byśmy tam wyruszyli .
Niestety byśmy mogli go zabrać do domu jest nam potrzebna masa specjalistcznego sprzętu , którego większości hospicjum nie ma , by nasz Oktawian mógł żyć m.in. :
-BiPAP do nieinwazyjnego wspomagania oddechu
-koflator do usuwania wydzieliny z dróg oddechowych
-inhalator
-sonda żołądkowo-nosowa
-pulsyksometr do monitorowania nasycenia tlenu w organiźmie i tętna
-opieka fizjoterapeuty
-ssak do odciągania flegmy
I wiele innych sprzętów do wspomagania życia naszego maluszka .
Pomóżcie Oktawianowi być razem z nami w domu :)
Organizator zbiórki
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
K.J.Ś.
Warto pomagać! Zdrówka młodemu!
Mateusz Wowra - Organizator zbiórki
Bardzo Dziękujemy ;)
Dawid N. DJ - walczcie a wygracie dużo siły dla Was !!!
Trzymam mocno kciuki ! Niech Bóg ma Oktawianka w swej opiece . Dużo siły dla Całej rodzinki i pozdrowienia dla Mateusz dla Taty !
Mateusz Wowra - Organizator zbiórki
Dziękujemy :)
Anonimowy Darczyńca
Dla Oktawianka !
Mateusz Wowra - Organizator zbiórki
Dziękujemy :)