Zbiórka Staś już śpiewa, pomóż mu mówić - miniaturka zdjęcia

Staś już śpiewa, pomóż mu mówić

Aneta Pielak - awatar

Aneta Pielak

Organizator zbiórki

Tylko mnie kochaj…

Staś urodził się 28 stycznia 2010 r. z wadą genetyczną i ma Zespół Downa. Jest świetnym siedmiolatkiem, bardzo spostrzegawczym, ma poczucie humoru, uwielbia się śmiać, bawić. Patrzy na świat przez różowe okulary. Choć… potrafi strzelić „focha”, jest uparty, dąży do celu i pokonuje wszelkie przeszkody, które spotyka na drodze, a z każdego sukcesu bardzo się cieszy. 

Uwielbia zajęcia ruchowe, dogoterapię, biofeedback, układać puzzle i robić figle. Ulubione bajki: Shrek, Hotel Transylwania, Król Lew, ale również Merida Waleczna, Angry Birds i Świnka Peppa. 

Jednak ostatnio ogląda z zamiłowaniem wszelkie mecze piłki nożnej, jak i siatkarzy. Kibicuje każdej drużynie, bo u niego liczy się przede wszystkim gra, bardzo się śmieje, jak zawodnik strzeli gola. Ważne by się coś działo. Sam też gra w piłkę (zazwyczaj o 20:00 razem z Tatą i chyba będzie bramkarzem), a wraz z siostrą Mają, dumnie reprezentują barwy (L)egii.

Kocham Go i będę kochać całe życie, a to jest dla niego najlepsze lekarstwo.

Zbiórka

Staś jest podopiecznym Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" http://dzieciom.pl/podopieczni/11458 . Dlatego środki, które zbierzemy z Waszą pomocą, będą przelewane na subkonto Stasia w Fundacji.

Wiele o Stasiu, dowiesz się z naszego funpage`a https://www.facebook.com/pielakstas/ oraz strony http://www.pielakstas.pl/ zapraszam do odwiedzin i kontaktu. 

Co nas różni?

Właściwie niewiele. W sumie każdy wie, czym on jest, tzn. w środowisku, społeczeństwie funkcjonuje jakiś tam stereotyp o ZD. Ze swojego doświadczenia wiem, że on nijak się ma z rzeczywistością. A szkoda, bo na pewno byłoby mi znacznie łatwiej oswoić się z tą całą sytuacją, gdybym wiedziała choć trochę tego co wiem dziś.

Zespół Downa to inaczej trisomia 21 pary chromosomów. Każdy "normalny" człowiek, ma po jednej parze każdego z 23 chromosomów, a Staś ma trzy chromosomy z numerem 21. (ciekawostka: inni człekokształtni mają 24 pary - a więc w tym przypadku "więcej" nie znaczy "lepiej") Prawda, że niewielka ta różnica? Tylko ten dodatkowy chromosom, to taki chochlik okropny, który miesza, gdzie tylko się da.

Chochlik :) sprawił, że Staś ma:

  • wadę serca (malutką - 1:0 dla nas);
  • niedoczynność tarczycy (która od roku bardzo się pogłębiła – więc 1:0 dla chochlika);
  • obniżone napięcie mięśniowe (spore, ale uparciuch sobie nic z niego nie robił - można powiedzieć, że tu mamy remis 1:1);
  • wada słuchu (niedosłuch do 2 roku życia - wymigaliśmy się od operacji i drenów w uszach, i znów 1:0 dla nas);
  • opóźnienie umysłowe (tu przegrywamy, aczkolwiek Staś mimo wszystko jest inteligentnym chłopcem, ale jak na 7 lat, które skończył w styczniu wydaje mi się, że jest ok. dwa do tyłu 0:1 dla chochlika);
  • obniżona odporność (do zeszłego roku, Staś chorował ciągle - zapalenie krtani - oskrzela - krtań - oskrzela, od roku raczej 100% zdrowie, no może 90%, więc teraz wygrywamy - remis? 1:1);
  • wady wzroku - nadwzroczność (nie jakaś wielka, ale i nie mała - więc 0:1 dla chochlika);
  • problemy z mową (tu chochlikowi daję 2:0 - i zero komentarzy - bardzo go za to nie lubię :p - na szczęście rozumiemy się ze Stasiem "bez słów").

Jak żyć gdy dziecko ma ZD?

Nasza pediatra, powiedziała nam, na początku drogi, postarajmy żyć normalnie. Leczymy objawy, ale traktujmy Stasia jak normalne dziecko. I tak robimy, jedyna różnica to taka, że profilaktycznie przy badaniach na tarczycę, robię dodatkowo morfologię z rozmazem. Dlaczego? Mało kto wie, że ludzie z ZD są bardziej narażeni na zachorowanie na białaczkę, a czasami można to u naszych dzieci przegapić. Problemy z mową - w przypadku Stasia - nie pomagają, więc tu trzymam rękę na pulsie.

A tak, to żyjemy całkiem normalnie, od kontroli do kontroli, poprzez rehabilitacje, które są teraz dla nas "normalnością/rutyną", chodzimy na spacery, wyjeżdżamy na zakupy, jeździmy w góry i nad morze, w tym roku byliśmy na Mazurach, gdzie Staś płynął kajakiem i łowił ryby. Jak zwykła / normalna rodzina. Staramy się zapominać o tym, że Staś ma zespół Downa, przynajmniej podczas wakacji. 

Brat z ZD

jest bardziej uparty, ale i bardziej kochany. Kłócą się jak to z rodzeństwem bywa, jednocześnie spiskują przeciw nam - Rodzicom. Kochają się, myślą o sobie, gdy idą do sklepu. Staś zawsze bierze coś dla "Iiii", a więc dwa jabłka, banany czy też napój. Czasami pomyśli i o mnie, i tacie, to weźmie cztery i pokaże na każdą z rzeczy mówiąc "Mama, Iiii, Tata, Staś". Więc myślę, że na tym etapie, brat z ZD, to fajny brat. Co będzie za X lat, kiedy Majka będzie miała chłopaka/męża ? Mam nadzieję, że wybierze takiego, który polubi szwagra z dodatkowym chromosomem :D.

Obawy

owszem, jakieś są. Boję się co przyniosą kolejne lata, czy syn zacznie mówić. Czy uda nam się poprzez codzienną rehabilitację, turnusy rehabilitacyjne poruszyć szare komórki do działania. Wszystko, to co dziś robimy, cała włożona praca – Stasia i nas wszystkich – ma za zadanie, przygotować Go do samodzielnego życia, w miarę jego możliwości.

Rehabilitacja

Staś ma rehabilitację ruchową, logopedyczną, terapię zajęciową, integrację sensoryczną i raz na miesiąc wizytę u psychologa. Do tego w przedszkolu pracuje z nauczycielem wspomagającym. Ma między innymi zajęcia z rytmiki i angielskiego. Minimum dwa razy w roku jeździ na dwutygodniowe turnusy, na których kładzie się nacisk na zajęcia z logopedą, integrację sensoryczną, terapię ręki, dogoterapię, biofeedback oraz zajęcia ruchowe.

Na co zbieramy środki?

W tym momencie najważniejsze jest dla nas zebranie środków na rehabilitację.

Ze względu na trudności rozwojowe, jakie występują u Stasia, wymaga on stałej i wielotorowej stymulacji rozwoju . Tygodniowy zakres terapii to minimum 5 godzin specjalistycznych zajęć, których koszt wygląda następująco:

  • terapia logopedyczna 2x tyg. = 160 zł;
  • terapia sensotyczna 1x tyg. =  90 zł;
  • terapia psychologiczno – pedagogiczna 2x tyg. = 180 zł.

ŁĄCZNIE miesięcznie wynosi 1720 zł.

Do tego dochodzą dwa zaplanowane turnusy jeden w Ośrodku “Biomicus” w Warszawie – 3700 zł, oraz turnus w Ośrodku “Michałkowo” w Bystrej – 4900 zł.

W miesiącach, w których Staś będzie miał turnus, tj. czerwiec, sierpień, nie będzie miał terapii tygodniowej. Dlatego koszt rocznej rehabilitacji (nie wliczając pomocy edukacyjnych, sprzętu rehabilitacyjnego i leków) wynosi, aż 25 800 zł.

Jednak z nadzieją spoglądam w przyszłość, wierzę że pomożecie Stasiowi pokonać kolejne przeszkody. Dziękuję za każdą okazaną pomoc - daje nam ona siłę do pokonywania kolejnych przeszkód i niesprawiedliwości otaczającego mnie świata.

Aktualności

  • Aneta Pielak - awatar

    Aneta Pielak

    02.10.17
    02.10.17

    Mamy pierwszy procent, juz tylko 99% i będziemy mogli spać spokojnie przez cały 2018 rok. Póki, co szykujemy się do zimy, dbamy o zwiększenie odpornosci i o dobry humor.

    Zdjęcie aktualności 8 218

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.10.17
    05.10.17

    Trzymajcie się. Niech Bóg będzie z Wami.

    • Aneta Pielak - awatar

      Aneta Pielak - Organizator zbiórki

      05.10.17
      05.10.17

      Dziękuję za wpłatę, miłe słowa i prosimy o modlitwę.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    02.10.17
    02.10.17

    Opowieści o Stasiu otwierają oczy, dzięki :)

    • Aneta Pielak - awatar

      Aneta Pielak - Organizator zbiórki

      02.10.17
      02.10.17

      Bardzo dziękuję za pomoc, takie słowa sprawiają, że chce się walczyć o Jego przyszłość. Fajny z niego urwis :).

  • Ciocia Dorota - awatar

    Ciocia Dorota

    29.09.17
    29.09.17

    Powodzenia Stasieńku :*

    • Aneta Pielak - awatar

      Aneta Pielak - Organizator zbiórki

      29.09.17
      29.09.17

      Dziękuję Dorotko! i buziaki od Stasia i Mai :*

Aneta Pielak - awatar

Aneta Pielak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 16

Katarzyna - awatar
40
Katarzyna
Daria - awatar
300
Daria
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Agata - awatar
10
Agata
Anonimowy Darczyńca - awatar
25
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Karolcia - awatar
50
Karolcia
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij