Aga Ta Pawlowska
Medek to aktywna terapia, angażuje mięśnie i pobudza odruchy pierwotne
Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparcia zbieramy na rehabilitację dla Wiktorii. (Agnieszka Pawłowska)
WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości.
W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.
Wiele miesięcy w szpitalach, ciągłe badania i szukanie przyczyny. Wreszcie badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa.
To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego i podwyższenia interferonu spowodowały zniszczenie mieliny.
W Polsce jest 5 dzieci z tym zespołem, na świecie może 100. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest zgłoszona, czekamy aż uruchomią kolejny projekt i może zostanie zakwalifikowa.
Nasza codzienność -rehabilitacja.
Tymczasem Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe, IS, medek, terapii w komorach hiperbarycznych, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni, hipoterapi. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność.
Turnusy rehabilitacyjne pozwalają mi nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy.
Kiedy ujawniła się choroba genetyczna u córeczki zostałam sama z trójką dzieci, pracuję ale nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Dlatego proszę Was Kochane Dobre Serca o pomoc finansową, na pokrycie kosztów turnusu, na którym będziemy uczyć się kolejnych nowych ćwiczeń I zabiegów oraz na terapie w komorach hiperbarycznych, dzięki którym u Wiktorii jest duża poprawa.
Wiktoria ma szansę odzyskać sprawność, dzięki terapii hiperbarycznej w rezonansie głowy jest poprawa, stabilniej trzyma głowę i tułów, chwyta lewą rączką, je samodzielnie bez sondy.
Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała i mogła powiedzieć mama.
Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie.
Medek to aktywna terapia, angażuje mięśnie i pobudza odruchy pierwotne
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Stwórz zbiórkę
Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!
Udostępnij
Zapraszaj do wsparcia zbiórki.
Zbierz pieniądze
Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.
Stanisław Kutasko
Powodzenia
www.idzpodprad.pl
„Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5
Anonimowy Darczyńca
W Bogu nadzieja
Marcin
Pomodlę się o zdrowie Wiktorii
Aga Ta Pawlowska - Organizator zbiórki
Modlitwa czyni cuda♥️