Zbiórka Wiktoria (AGS) na turnus medek - miniaturka zdjęcia

Wiktoria (AGS) na turnus medek

Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparcia zbieramy na rehabilitację dla Wiktorii. (Agnieszka Pawłowska)

WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości. 

W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.

 Wiele miesięcy w szpitalach, ciągłe badania i szukanie przyczyny. Wreszcie badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa. 

To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego i podwyższenia interferonu spowodowały zniszczenie mieliny.

W Polsce jest 5 dzieci z tym zespołem, na świecie może 100. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest zgłoszona, czekamy aż uruchomią kolejny projekt i może zostanie zakwalifikowa.

Nasza codzienność -rehabilitacja.

Tymczasem Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe,  IS, medek, terapii w komorach hiperbarycznych, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni, hipoterapi. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność. 

Turnusy rehabilitacyjne pozwalają mi nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy. 

Kiedy ujawniła się choroba genetyczna u córeczki zostałam sama z trójką dzieci, pracuję ale nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Dlatego proszę Was Kochane Dobre Serca o pomoc finansową, na pokrycie kosztów turnusu, na którym będziemy uczyć się kolejnych nowych ćwiczeń I zabiegów oraz na terapie w komorach hiperbarycznych, dzięki którym u Wiktorii jest duża poprawa. 

Wiktoria ma szansę odzyskać sprawność, dzięki terapii hiperbarycznej w rezonansie głowy jest poprawa, stabilniej trzyma głowę i tułów, chwyta lewą rączką, je samodzielnie bez sondy.

Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała i mogła powiedzieć mama. 

Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie.

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Aga Ta Pawlowska - awatar

    Aga Ta Pawlowska

    01.10.18
    01.10.18

    WIKTORIA walczy z AGS Wsparcie na rehabilitację

    Zdjęcie aktualności 20 255

Komentarze

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    01.11.18
    01.11.18

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    31.10.18
    31.10.18

    W Bogu nadzieja

  • Marcin - awatar

    Marcin

    30.10.18
    30.10.18

    Pomodlę się o zdrowie Wiktorii

    • Aga Ta Pawlowska - awatar

      Aga Ta Pawlowska - Organizator zbiórki

      30.10.18
      30.10.18

      Modlitwa czyni cuda♥️

Aga Ta Pawlowska - awatar

Aga Ta Pawlowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 36

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Weronika - awatar
300
Weronika
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Paweł F - awatar
50
Paweł F
Sława Wy - awatar
100
Sława Wy
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.