Wiktoria (AGS) na turnus medek

Jestem mamą bliżniaczek i potrzebuję Waszego wsparcia zbieramy na rehabilitację dla Wiktorii. (Agnieszka Pawłowska)

WIKTORIA i Weronika wspaniałe bliżniaczki urodziły się w 12.2015 zdrowe i do 16 miesiąca ich życie było pełne radości. 

W 05.2017 u Wiktorii nagle nastąpił regres w rozwoju przestała chodzić, siedzieć, mówić, stała się wiotka, obniżyło się napięcie mięśniowe, nie była w stanie nawet utrzymać główki, była karmione sondą.

 Wiele miesięcy w szpitalach, ciągłe badania i szukanie przyczyny. Wreszcie badanie genetyczne WES przyniosło nam smutne informacje, diagnoza Zespół Aicardiego-Goutieresa. 

To mutacja w genach w chorobie AGS powodowała regres w rozwoju, zmiany w mózgu na skutek stanu zapalnego i podwyższenia interferonu spowodowały zniszczenie mieliny.

W Polsce jest 5 dzieci z tym zespołem, na świecie może 100. Rzadka choroba genetyczna, jeden ośrodek zagraniczny, który prowadzi badania i leczenie eksperymentalne, ważne że jest nadzieja. Wiktoria jest zgłoszona, czekamy aż uruchomią kolejny projekt i może zostanie zakwalifikowa.

Nasza codzienność -rehabilitacja.

Tymczasem Wiktoria, aby mogła odzyskać choć częściowo sprawność potrzebuje codziennej intensywnej wielogodzinnej rehabilitacji, zabiegów wzmacniających i poprawiających obniżone napięcie mięśniowe,  IS, medek, terapii w komorach hiperbarycznych, masaży, ćwiczeń logopedycznych, neuromobilizacji mięśni, hipoterapi. To tylko kilka haseł, pod którymi kryje się nasza codzienność. 

Turnusy rehabilitacyjne pozwalają mi nauczyć się kolejnych nowych ćwiczeń zabiegów, które potem w domu naszej "domowej sali rehabilitacyjnej" codziennie realizujemy. 

Kiedy ujawniła się choroba genetyczna u córeczki zostałam sama z trójką dzieci, pracuję ale nie jestem w stanie pokryć wszystkich kosztów rehabilitacji, a te na NFZ to dwie -trzy godziny w tygodniu. Dlatego proszę Was Kochane Dobre Serca o pomoc finansową, na pokrycie kosztów turnusu, na którym będziemy uczyć się kolejnych nowych ćwiczeń I zabiegów oraz na terapie w komorach hiperbarycznych, dzięki którym u Wiktorii jest duża poprawa. 

Wiktoria ma szansę odzyskać sprawność, dzięki terapii hiperbarycznej w rezonansie głowy jest poprawa, stabilniej trzyma głowę i tułów, chwyta lewą rączką, je samodzielnie bez sondy.

Walczymy o nią, bo jest dla nas darem i cudem. Wikunia daje nam swój uśmiech i wie, że jej nie zostawimy samej w tej walce o zdrowie i sprawność. Robimy wszystko co możliwe, aby Wiktoria samodzielnie usiadła, wstała i mogła powiedzieć mama. 

Jeśli możesz pomóż, to dla nas bardzo dużo. Jesteśmy wdzięczni za każde wsparcie.