Zbiórka Synku, wróć do nas bo tęsknimy! - miniaturka zdjęcia

Synku, wróć do nas bo tęsknimy!

Ola Nawrat - awatar

Ola Nawrat

Organizator zbiórki


Na początek odrobina wspomnień.

Z siostrą Zuzią !

Z siostrą Anią !Z tatą!Z mamą !Jestem mamą prawie trzyletniego Antosia, który urodził się w październiku 2015 roku. W  10 tygodniu ciąży z badań prenatalnych dowiedzieliśmy się, że Antoś urodzi się chory. Początkowo zapowiadano nam Zespół Dawna, następnie Zespół Edwardsa. Syn miał nie przeżyć tygodnia. Namawiano nas na aborcję. W końcu w 22 tygodniu dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma poważną, złożoną wadę serduszka pod postacią Tetralogii Fallota z artezją zastawki płucnej i mapcas.  Antoś od samego początku dzielnie walczył o życie i pokonywał wszelkie trudności. Od pierwszych dni towarzyszył mu uśmiech, na początku pewnie nieświadomy ale z czasem coraz piękniejszy. Synek w pierwszym roku życia spędził prawie 4 mc w różnych szpitalach, często chorował. Pierwszą operację serduszka tj. zespolenie B-T przeszedł w wieku 6 mc, następną w krążeniu pozaustrojowym w wieku 12mc. Swoje pierwsze urodzinki świętował na oddziale kardiochirurgii dziecięcej w Łodzi

|Zdjęcie z imprezy rocznej. Była Msza Święta, tort, cudowni goście i prezenty|

Były kryzysy. Po operacji Tosiek walczył z infekcją. Temperatura nie chciała spadać, ponad 40 stopni gorączki. Antoś leżał obłożony lodem, ustawiono na niego wentylatory i nic. Lekarze myśleli, że sobie nie poradzi. Usłyszeliśmy, że stan jest krytyczny. Czekaliśmy z niepokojem na rozwój zdarzeń i to były najgorsze dni w naszym życiu. Antoś zaskoczył wszystkich. W czwartym dniu nastąpił przełom. Temperatura spadła. Poradził sobie i bardzo szybko doszedł do siebie. Tuż przed drugą operacją zaskoczyła nas jeszcze jedna informacja. Stwierdzono, że poza wrodzoną wadą serduszka Antoś urodził się także z wrodzoną wadą nerek. Antoś jest po scyntografi nerek i jest pod opieką nefrologa. Mimo wszystko dawaliśmy radę, nasz synek był dzielny i naprawdę walczył o każdy dzień. Mimo sinych od igieł rączek i całego ciała znajdywał w sobie siłę, żeby obdarzać wszystkich uśmiechem. To był i jest jego największy atrybut. Zawsze uśmiechnięty pomimo przeciwności losu. Do niedawna wszystko było dla nas przewidywalne. Wiedzieliśmy, że Antosia czeka wymiana zastawki płucnej w niedalekiej przyszłości.  Na oddział kardiologi dziecięcej w Łodzi mamy wstawić się  kontrolnie drugiego sierpnia. Strach zawsze nam towarzyszył, ale każde odroczenie i każda kontrola dawały nam nadzieję i uspokajały. Antoś jest energicznym i ciekawym świata dzieckiem, wszędzie go pełno. Uwielbia zabawy np. w całuśnego potwora itp. Był bardzo otwarty i kontaktowy. Uwielbiał się przytulać, nosić na rękach i dostawać buziaki. Szalał za zwierzątkami. Nauczył się naśladować dzwięki prawie wszystkich znanych mu zwierzątek, dużo z nich nazywał. Naszym ulubieńcem w jego wykonaniu był i jest < słoń> Każdego dnia dawał nam wiele radości. Zaczął powoli mówić mama, tata, baba, daj, oczko, auto, lis, dziękuję itp. Sam jadł, pił ze szklanki itp. Mimo postoju wzrostowego i wagowego Antoś szedł do przodu. 

Jakiś czas temu postanowiłam udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby nasz synek mógł skorzystać z wczesnego wspomagania rozwoju, w międzyczasie zauważyłam, że z Antkiem dzieje się coś dziwnego. Przestał reagować na imię, zawieszał myśli, nie zwracał na nas uwagi, przestał wykonywać polecania aż w końcu zupełnie zapomniał to, czego nauczył się do tej pory. Dwukrotnie zdarzyło się, że bezwładnie stracił równowagę i po prostu upadł jak długi na podłogę, po czym był bardzo zdezorientowany. Do tego wszystkiego doszły problemy z chodzeniem ( teraz jest lepiej) Zaczął dziwnie wysuwać język, ssać palec i ciągle nabierać powietrza. Śpi niespokojnie, ostatnio często budzi się z płaczem. Z dnia na dzień tracimy dziecko. Nie potrafimy nawiązać z nim kontaktu. Nadal jest energiczny i się uśmiecha, ale nie jest taki sam. Ma pustkę w oczach. Jest z nami obecny ciałem ale myślami jest poza naszym zasięgiem. 26 kwietnia padła diagnoza, która brzmiała AUTYZM

W międzyczasie zmierzyliśmy się z jeszcze z innymi diagnozami min. guz mózgu i padaczka. To wszystko bardzo trudne. Jesteśmy po badaniu eeg, które na szczęście wykluczyło padaczkę. Tydzień temu zaskoczyła nas jescze jedna informacja. Zabrałam Tosia do okulisty i okazało się, że Antoś ma dużą wadę wzroku +9 i +7.5, wada bardzo szybko postąpiła, co dodatkowo zaniepokoiło psychiatrę. Na razie na nosku synka pojawiły się okularki. Antoś potrzebuje naszej pomocy bardziej niż kiedykolwiek. Nie mamy 100% diagnozy i to jest najgorsze. Lekarze szukają przyczyny tych wszystkich zaburzeń. Antoś od ponad roku nie przybiera na wadze. Ma 2 latka i 8mc i waży tylko 10 kg. Jest na etapie 1.5 rocznego dziecka i tak też się zachowuje. Mamy nadzieję, że TK lub rezonans wyjaśnią to, co się dzieje z naszym Tosiem. Na razie Tosiu potrzebuje odpowiedniej liczby godzin terapii, pogłębienia diagnostyki, dodatkowych badań ( niektóre są bardzo drogie i niedostępne u nas w kraju) i dodatkowych wizyt u różnych specjalistów np. neurolog, psychiatra, logopeda itd..To wszystko ogromne koszty. W chwili obecnej syn ma pomoc w domu oraz jeździmy do ośrodka DROGA w Szałszy. Chcemy zrobić dla niego wszystko, co możliwe, żeby mógł w miarę możliwości normalnie funkcjonować. Nie możemy uwierzyć w to, co się stało i w jak krótkim czasie. Z dnia na dzień. Ja jako matka nie potrafię się z tym wszystkim pogodzić, nie rozumiem...Gdyby nie nadzieja i to, że mam cel, którym jest walka o własne dziecko, chyba postradałabym zmysły. Antoś ma 3 latka. W tym czasie przeżył więcej niż większość z nas przez całe życie. Wygrał ze śmiercią!!! Musi korzystać z życia w pełni. Zrobimy wszystko, żeby tak się stało. Kochamy go ponad życie, zresztą podobnie jak córki. Myślę, że dla każdego rodzica dobro i zdrowie dziecka są najważniejsze. Oddałabym wszystko, co mam, żeby odzyskać zdrowie synka i tak jak pogodziłam się z chorym sercem i nerkami tak z tym, co się teraz dzieje po prostu nie potrafię. Może potrzebuję czasu, ale na chwilę obecną jestem bliska załamania. Nie potrafię sobie wyobrazić, że nie dam rady pomóc mojemu małemu serduszku. Nasze plany na najbliższy czas to kontynuacja terapii w Szałszy, rezonans magnetyczny i dalsza diagnostyka i leczenie. Z dobroci Państwa korzystamy tylko w  wymiarze 4h miesięcznie w ramach wczesnego wspomagania a to o wiele za mało, żeby pomóc Antosiowi. Te 4h miesięcznie dzielimy na laryngologa, logopedę, psychologa, SI i fizjoterapię....W tym miejscu zaktualizuję informacje, ponieważ nasza historia cały czas nie ma końca i jednoznacznej diagnozy. Z komory hiperbarycznej na razie nie możemy korzystać ponieważ muszą zostać wykluczone inne zespoły neurologiczne. Byliśmy z Tosiem na konsultacji u innego neurologa i okazało się, że wcześniejsze badanie EEG zostało jednak źle opisane i konsultujący lekarz stwierdził jednoznacznie, że Antoś ma zmiany w pracy mózgu. Dostaliśmy skierowanie na Rezonans Magnetyczny ( w końcu), żeby to potwierdzić. Lekarz jasno stwierdził, że Antoś nie cierpi na autyzm a to, co się z nim dzieje jest skutkiem silnego niedotlenienia ( na co wsakzują też epikryzy na wypisie ze szpitala). Na skierowaniu do rezonansu jako symbol choroby mamy wpisane I64. Oczywiście jako rodzice chcieliśmy się dowiedzieć co on oznacza, mianowicie <Udar mózgu, nieokreślony jako krwotoczny lub zawałowy> Reznonans mamy zaplanowany na 18 grudnia w Katowicach, koszt 900zł ( tak, płacimy za niego) Mamy nadzieję, że uda nam się w końcu poznać faktyczną diagnozę. Najgorzej jest szukać pomocy, nie znając podłoża zaburzeń. Można robić wszystko a to i tak za mało. W chwili obecnej Antoś nadal korzysta z terapii w Ośrodku <Droga>. Zapewniamy mu 6 h tygodniowo. Jesteśmy zadowoleni z Ośrodka i personelu. Syn uwielbia tam chodzić, wbiega na terapię. Tosiek jest w tej chwili nieprzewidywalny. Miewa różne okresy. Największym problemem są ciągłe regresy. Uczy się czegoś nowego, jest super, następuje pełnia naszego szczęścia i znowu wracamy do tego, co było i zaczynamy od nowa.  Używa pojedynczych wyrazów, z których po czasie większość zapomina. Nie rozumie jeszcze wszystkich poleceń ale jest bardzo kontaktowy. Mamy natomiast mały sukces ! Wzrost! Mimo, że Tosiu przy swoich rówieśnikach wygląda na 1.5 roczniaka to nas cieszy fakt, że wymieniliśmy w końcu ubranka na rozmiar więcej! Waga bez zmian. Poza tym liczymy do 10 i znamy alfabet!!! Wracamy do nazywania zwierzątek i Tosiu dzielnie pracuje z logopedą. 

Prosimy  Was o pomoc i wsparcie. Jesteśmy rodzicami tak, jak większość z Was, nikomu nie życzymy takich przeżyć. Dzieci nie powinny chorować. Żal ściska serce i dusi w gardle. Chce mi się płakać, nie płakać po prostu wyć z bólu, który czuję. Chciałabym zasnąć i obudzić się z tego snu. Każdego dnia proszę Boga o siłę, żebym mogła to udźwignąć, bo nie mam odwagi prosić o to, żeby to od nas zabrał. Tosiu  nikomu nie zrobił krzywdy, od pierwszych dni jego życie jest pełne cierpienia...Mimo swoich chorób daje nam ogrom radości i codziennie sprawia, że chce się wstawać z łóżka. Nie napiszę tutaj, że jesteśmy biedni itp...Jesteśmy normalną rodziną, która walczy o lepsze życie swojego dziecka. Kwota ze zbiórki pomogła nam pokryć koszt dodatkowych badań i konsultacji. Mamy cudowną rodzinę, która naprawdę nam pomogła i większa część zebranej kwoty to właśnie ich zasługa...Babcia i Dziadek( niestety, wspomagający nas już w NIEBIE)  Ciocie i Wujkowie ( wiecie), Malvina, Ania, Lucyna, Ilona, Marta i Mateusz....z całego serca dziękujemy. To zaszczyt być członkiem takiej rodziny...Chciałabym także podziękować Danielowi Wojtysiak, Krzyśkowi Kalarusowi oraz Krzysztofowi Kobek za tak ogromne wpłaty oraz za równie dużą pomoc koleżankom, które niejednokrotnie nas wsparły ( wybaczcie, że nie wymienię z nazwiska ale ogranicza mnie ilość słów) Aga B, Ania W, Sylwia S itd. oraz wszystkim znajomym i nieznajomym, którzy nam pomogli imiennie bądź anonimowo! Dziękujemy!!! Obecnie nasza sytuacja jest lepsza i nie udostępniam zbiórki, ale tak naprawdę każdy dodatkowy grosz to coś więcej dla Tosia. Skoro ludzie nie są biedni i zbierają np. na prawo jazdy czy spełnienie swoich marzeń, ja mimo krytyki (pewnie wielu )też zbieram na spełnienie swojego marzenia....CHCĘ, ŻEBY MÓJ SYNEK FUNKCJONOWAŁ NORMALNIE W SWOIM DOROSŁYM ŻYCIU. Zbiórki na leczenie są bardzo często krytykowane, inne nie budzą aż tak dużych emocji, więc stwierdzam, że cel uległ zmianie...Teraz zbieram na spełnienie marzeń...a z całą resztą sobie poradzimy. Teraz pozostaje nam czekać na wyniki rezonansu, trochę to jeszcze potrwa, niestety....Wszystko zależy od tego jednego badania...Trzymajcie kciuki, pomódlcie się za Antosia a my jak tylko będą dodatkowe informacje na pewno Was powiadomimy. Pozdrawiamy !

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Ola Nawrat - awatar

    Ola Nawrat

    02.11.18
    02.11.18

    Witam Was serdecznie. Zaktualizowałam opis zbiórki dla Tosia, chciałabym żeby wszystko było zgodne ze stanem obecnym. Nie udostępniam jej praktycznie w ogóle, ponieważ na razie dajemy radę....Dziękujemy za pomoc i zapraszam do zapoznania się z tym, co obecnie dzieje się u Antka....Pozdrawiamy.

Komentarze

  • Zabka - awatar

    Zabka

    22.06.18
    22.06.18

    Duzzo sily i Zdrowka ❤️

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      24.06.18
      24.06.18

      Dziękujemy bardzo i również zdrówka życzymy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Dużo zdrówka i siły życzymy. Trzymamy kciuki za Was :*

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Dziękujemy bardzo za pomoc i życzymy wszystkiego dobrego

  • POMAGAMY - awatar

    POMAGAMY

    13.06.18
    13.06.18

    ŻYCZĘ DUŻO WYTRWAŁOŚCI, CIERPLIWOŚCI I UŚMIECHU

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Serdecznie dziękujemy. Wszystkiego dobrego !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Dużo zdrowia dla Antosia życzymy 😘😘😘😘😘

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Bardzo dziękujemy za wsparcie. Wszystkiego dobrego.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Trzymam kciuki i pomodlę się za zdrówko! :)

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Bardzo dziękujemy za pomoc i wsparcie. Życzymy wszystkiego dobrego.

Ola Nawrat - awatar

Ola Nawrat

Organizator zbiórki

Wpłaty - 275

Wojciech Bąkowski - awatar
30
Wojciech Bąkowski
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Rönnefarth - awatar
200
Rönnefarth
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Jolanta Augustyniak - awatar
20
Jolanta Augustyniak

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.