Zbiórka Synku, wróć do nas bo tęsknimy! - miniaturka zdjęcia

Synku, wróć do nas bo tęsknimy!

Ola Nawrat - awatar

Ola Nawrat

Organizator zbiórki


Na początek odrobina wspomnień.

Z siostrą Zuzią !

Z siostrą Anią !Z tatą!Z mamą !Jestem mamą prawie trzyletniego Antosia, który urodził się w październiku 2015 roku. W  10 tygodniu ciąży z badań prenatalnych dowiedzieliśmy się, że Antoś urodzi się chory. Początkowo zapowiadano nam Zespół Dawna, następnie Zespół Edwardsa. Syn miał nie przeżyć tygodnia. Namawiano nas na aborcję. W końcu w 22 tygodniu dowiedzieliśmy się, że nasz synek ma poważną, złożoną wadę serduszka pod postacią Tetralogii Fallota z artezją zastawki płucnej i mapcas.  Antoś od samego początku dzielnie walczył o życie i pokonywał wszelkie trudności. Od pierwszych dni towarzyszył mu uśmiech, na początku pewnie nieświadomy ale z czasem coraz piękniejszy. Synek w pierwszym roku życia spędził prawie 4 mc w różnych szpitalach, często chorował. Pierwszą operację serduszka tj. zespolenie B-T przeszedł w wieku 6 mc, następną w krążeniu pozaustrojowym w wieku 12mc. Swoje pierwsze urodzinki świętował na oddziale kardiochirurgii dziecięcej w Łodzi

|Zdjęcie z imprezy rocznej. Była Msza Święta, tort, cudowni goście i prezenty|

Były kryzysy. Po operacji Tosiek walczył z infekcją. Temperatura nie chciała spadać, ponad 40 stopni gorączki. Antoś leżał obłożony lodem, ustawiono na niego wentylatory i nic. Lekarze myśleli, że sobie nie poradzi. Usłyszeliśmy, że stan jest krytyczny. Czekaliśmy z niepokojem na rozwój zdarzeń i to były najgorsze dni w naszym życiu. Antoś zaskoczył wszystkich. W czwartym dniu nastąpił przełom. Temperatura spadła. Poradził sobie i bardzo szybko doszedł do siebie. Tuż przed drugą operacją zaskoczyła nas jeszcze jedna informacja. Stwierdzono, że poza wrodzoną wadą serduszka Antoś urodził się także z wrodzoną wadą nerek. Antoś jest po scyntografi nerek i jest pod opieką nefrologa. Mimo wszystko dawaliśmy radę, nasz synek był dzielny i naprawdę walczył o każdy dzień. Mimo sinych od igieł rączek i całego ciała znajdywał w sobie siłę, żeby obdarzać wszystkich uśmiechem. To był i jest jego największy atrybut. Zawsze uśmiechnięty pomimo przeciwności losu. Do niedawna wszystko było dla nas przewidywalne. Wiedzieliśmy, że Antosia czeka wymiana zastawki płucnej w niedalekiej przyszłości.  Na oddział kardiologi dziecięcej w Łodzi mamy wstawić się  kontrolnie drugiego sierpnia. Strach zawsze nam towarzyszył, ale każde odroczenie i każda kontrola dawały nam nadzieję i uspokajały. Antoś jest energicznym i ciekawym świata dzieckiem, wszędzie go pełno. Uwielbia zabawy np. w całuśnego potwora itp. Był bardzo otwarty i kontaktowy. Uwielbiał się przytulać, nosić na rękach i dostawać buziaki. Szalał za zwierzątkami. Nauczył się naśladować dzwięki prawie wszystkich znanych mu zwierzątek, dużo z nich nazywał. Naszym ulubieńcem w jego wykonaniu był i jest < słoń> Każdego dnia dawał nam wiele radości. Zaczął powoli mówić mama, tata, baba, daj, oczko, auto, lis, dziękuję itp. Sam jadł, pił ze szklanki itp. Mimo postoju wzrostowego i wagowego Antoś szedł do przodu. 

Jakiś czas temu postanowiłam udać się do poradni psychologiczno-pedagogicznej, żeby nasz synek mógł skorzystać z wczesnego wspomagania rozwoju, w międzyczasie zauważyłam, że z Antkiem dzieje się coś dziwnego. Przestał reagować na imię, zawieszał myśli, nie zwracał na nas uwagi, przestał wykonywać polecania aż w końcu zupełnie zapomniał to, czego nauczył się do tej pory. Dwukrotnie zdarzyło się, że bezwładnie stracił równowagę i po prostu upadł jak długi na podłogę, po czym był bardzo zdezorientowany. Do tego wszystkiego doszły problemy z chodzeniem ( teraz jest lepiej) Zaczął dziwnie wysuwać język, ssać palec i ciągle nabierać powietrza. Śpi niespokojnie, ostatnio często budzi się z płaczem. Z dnia na dzień tracimy dziecko. Nie potrafimy nawiązać z nim kontaktu. Nadal jest energiczny i się uśmiecha, ale nie jest taki sam. Ma pustkę w oczach. Jest z nami obecny ciałem ale myślami jest poza naszym zasięgiem. 26 kwietnia padła diagnoza, która brzmiała AUTYZM

W międzyczasie zmierzyliśmy się z jeszcze z innymi diagnozami min. guz mózgu i padaczka. To wszystko bardzo trudne. Jesteśmy po badaniu eeg, które na szczęście wykluczyło padaczkę. Mamy również skierowanie na oddział neurologiczny i jesteśmy w trakcie ustalania terminu przyjęcia, żeby zrobić jeszcze TK lub rezonans magnetyczny, które ostatecznie wykluczą inne zespoły neurologiczne. Tydzień temu zaskoczyła nas jescze jedna informacja. Zabrałam Tosia do okulisty i okazało się, że Antoś ma dużą wadę wzroku +9 i +7.5, wada bardzo szybko postąpiła, co dodatkowo zaniepokoiło psychiatrę. Na razie na nosku synka pojawiły się okularki. Antoś potrzebuje naszej pomocy bardziej niż kiedykolwiek. Nie mamy 100% diagnozy i to jest najgorsze. Lekarze szukają przyczyny tych wszystkich zaburzeń. Antoś od ponad roku nie przybiera na wadze. Ma 2 latka i 8mc i waży tylko 10 kg. Jest na etapie 1.5 rocznego dziecka i tak też się zachowuje. Mamy nadzieję, że TK lub rezonans wyjaśnią to, co się dzieje z naszym Tosiem. Na razie Tosiu potrzebuje odpowiedniej liczby godzin terapii, pogłębienia diagnostyki, dodatkowych badań ( niektóre są bardzo drogie i niedostępne u nas w kraju) i dodatkowych wizyt u różnych specjalistów np. neurolog, psychiatra, logopeda itd..To wszystko ogromne koszty. W chwili obecnej syn ma pomoc w domu oraz jeździmy do ośrodka DROGA w Szałszy.  Nie narzekaliśmy, ale w chwili obecnej naprawdę będziemy potrzebowali pomocy. Właściwie nie my a nasz synek. Chcemy zrobić dla niego wszystko, co możliwe, żeby mógł w miarę możliwości normalnie funkcjonować. Marzymy, że jeszcze kiedyś usłyszymy słowa  mamo i tato. Czekają na niego także siostry, kuzynka, dziadkowie, chrzestni i cała rodzina. Wszyscy bardzo za nim tęsknimy i wszyscy bardzo to przeżywamy. Nie możemy uwierzyć w to, co się stało i w jak krótkim czasie. Z dnia na dzień. Ja jako matka nie potrafię się z tym wszystkim pogodzić, nie rozumiem...Gdyby nie nadzieja i to, że mam cel, którym jest walka o własne dziecko, chyba postradałabym zmysły. Antoś ma niecałe 3 latka. W tym czasie przeżył więcej niż większość z nas przez całe życie. Wygrał ze śmiercią!!! Musi korzystać z życia w pełni. Zrobimy wszystko, żeby tak się stało. Kochamy go ponad życie, zresztą podobnie jak córki. Myślę, że dla każdego rodzica dobro i zdrowie dziecka są najważniejsze. Oddałabym wszystko, co mam, żeby odzyskać zdrowie synka i tak jak pogodziłam się z chorym sercem i nerkami tak z tym, co się teraz dzieje po prostu nie potrafię. Może potrzebuję czasu, ale na chwilę obecną jestem bliska załamania. Nie potrafię sobie wyobrazić, że nie dam rady pomóc mojemu małemu serduszku. Nasze plany na najbliższy czas to kontynuacja terapii w Szałszy oraz dodatkowo próba dotlenienia Antosia w komorze hiperbarycznej. Niestety to ogromne koszty, bo sugerowana liczba seansów to 40 razy po 178zł. Wliczając do tego koszty terapii i wizyt, to naprawdę ogromna suma. Z dobroci Państwa korzystamy tylko w  wymiarze 4h miesięcznie w ramach wczesnego wspomagania a to o wiele za mało, żeby pomóc Antosiowi. Te 4h miesięcznie dzielimy na laryngologa, logopedę, psychologa, SI i fizjoterapię. W tej chwili musimy zrezygnować z rehabilitacji, ponieważ wszystkie koszty, znacznie przewyższają nasze możliwości. Interesujemy się też leczeniem za pomocą komórek macierzystych i jestem w trakcie zbierania informacji, ponieważ podobno sukcesy w tej dziedzinie są spektakularne.

Prosimy  Was o pomoc i wsparcie. Jesteśmy rodzicami tak, jak większość z Was, nikomu nie życzymy takich przeżyć. Dzieci nie powinny chorować. Żal ściska serce i dusi w gardle. Chce mi się płakać, nie płakać po prostu wyć z bólu, który czuję. Chciałabym zasnąć i obudzić się z tego snu. Każdego dnia proszę Boga o siłę, żebym mogła to udźwignąć, bo nie mam odwagi prosić o to, żeby to od nas zabrał. Proszę, pomóżcie Antosiowi! On na to zasługuje. Nikomu nie zrobił krzywdy, od pierwszych dni jego życie jest pełne cierpienia...Pomóżcie nam wyprowadzić go z tych zaburzeń i przywrócić do tego świata. Tak bardzo za nim tęsknimy....Synku, zrobimy wszystko, żebyśmy Cię odzyskali!!!! Proszę udostępniajcie...nie ze względu na nas a dla Tosia, to tylko prawie trzyletni chłopczyk, który powinien cieszyć się życiem. Mimo swoich chorób daje nam ogrom radości i codziennie sprawia, że chce się wstawać z łóżka. 

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Ola Nawrat - awatar

    Ola Nawrat

    04.07.18
    04.07.18

    No i mamy lipiec...Czas pędzi jak szalony. Za nami szpital a przed nami dokładnie ta sama wizja. 2 sierpnia jedziemy na kardiologie do Łodzi. Postanowiliśmy również tam zdiagnozować Tosia neurologiczne. Antos jest jeszcze na antybiotyku, doszły nam jeszcze leki przeciwalergiczne. W piątek mamy wizytę u alergologa, podwójną bo Zuzka również potrzebuje kontroli. Wakacje u nas w tym roku nie są zbyt wesołe. Mam nadzieję, że uda nam się wyjechać przynajmniej na kilka dni poza Śląsk. Antosiowi przyda się zmiana klimatu. Ogólnie robi duże postępy. Terapia w Szalszy bardzo pomaga. Zastanawia nas komora, z której ze względów zdrowotnych na razie Tosiu skorzystał tylko raz a jakby coś drgnelo. Może to zbieg okoliczności ale bardzo ruszyła mowa. Mam nadzieję, że autyzm to jednak błędna diagnoza :( Robimy wszystko, co tylko można, żeby to udowodnić. Antoś da radę, to silny chłopczyk. Komora musi na nas poczekać ale na pewno do tego wrócimy, jak tylko zakończymy antybiotyk. Pozdrawiamy

    Zdjęcie aktualności 17 033

Komentarze

  • Zabka - awatar

    Zabka

    22.06.18
    22.06.18

    Duzzo sily i Zdrowka ❤️

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      24.06.18
      24.06.18

      Dziękujemy bardzo i również zdrówka życzymy

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Dużo zdrówka i siły życzymy. Trzymamy kciuki za Was :*

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Dziękujemy bardzo za pomoc i życzymy wszystkiego dobrego

  • POMAGAMY - awatar

    POMAGAMY

    13.06.18
    13.06.18

    ŻYCZĘ DUŻO WYTRWAŁOŚCI, CIERPLIWOŚCI I UŚMIECHU

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Serdecznie dziękujemy. Wszystkiego dobrego !

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Dużo zdrowia dla Antosia życzymy 😘😘😘😘😘

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Bardzo dziękujemy za wsparcie. Wszystkiego dobrego.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    13.06.18
    13.06.18

    Trzymam kciuki i pomodlę się za zdrówko! :)

    • Ola Nawrat - awatar

      Ola Nawrat - Organizator zbiórki

      13.06.18
      13.06.18

      Bardzo dziękujemy za pomoc i wsparcie. Życzymy wszystkiego dobrego.

Ola Nawrat - awatar

Ola Nawrat

Organizator zbiórki

Wpłaty - 246

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Mariusz - awatar
20
Mariusz
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Michał Siczek - awatar
50
Michał Siczek
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Michał Ringel - awatar
20
Michał Ringel
Maria - awatar
10
Maria

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.