owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Zbiórka

                                                  " Kiedy pomagamy innym,pomagamy sobie,

                                                      ponieważ wszelkie dobro,jakie dajemy,

                                                                    zatacza koło i wraca do nas"


Cześć ! Nazywam sie Patrycja :) jestem 23letnią mamą dwóch wspanialych córek, Kingi 3l i Ameli 1,5roku. Czarne chmury w naszym życiu pojawiły sie w 2 dobie życia Kingi.  Uszykowani na wyjście do domu usłyszeliśmy złą wiadomość-zalegania w płucach. Lekarz zaprowadził nas na oddział intensywnej terapii noworodka i oczekiwałyśmy na USG klatki piersiowej, które wykazało całkowite przełożenie narządów (situs inversus) 

Diagnozowanie córki trwało około 2 miesięcy. Lekarze podejrzewali mukowiscydozę i inne choroby wielonarządowe . Po pobraniu wycinka  okazało się że to dość rzadka choroba . PCD-pierwotna dyskineza rzęsek/Zespół  Kartagenera. 


Każdy z Was może poczytać artykuł na temat danej choroby na http://ptdr.org.pl/wp-content/uploads/Broszura-PCD.pdf  -ja Wam strzeszcze krótko.

 Nasz dzień polega na 

7:00 inhalacja z Ventolinu.

5min inhalacja z Na-Cl (soli) 5% + 5 minut kamizelki drenażowej i 5 minut drenażu = robimy takie 3 serie

14:00 inhalacja z ventolinu + drenaż , następnie inhalacja z pulmozyny

17:00 inhalacja z ventolinu 

5min inhalacja z Na Cl (soli) 5% + 5 minut kamizelki drenażowej i 5 minut drenażu = robimy takie 3 serie

20:00 inhalacja z ventolinu -> pulmicort



Dodatkowo dochodzi dieta bez laktozowa i wysokokaloryczna, gdyż córka bardzo mało je,a laktoza zagęszcza wydzielinę w jej organizmie. 


Przez cały rok unikamy osób przeziębionych-dużych skupisk bakterii-basenów-jezior-placów zabaw-autobusów-różnego rodzaju sklepów i miejsc publicznych.

Przedszkole w chwili obecnej nie wchodzi w grę.

Kinia dość często bywa w szpitalach są to pobyty po 3 tygodnie. W tym roku odbyłyśmy już 5.

Przy tej ostatniej wykryto u córki w wydzielinie odkrztuszonej Pseudonomas-bardzo oporna bakteria na każde antybiotyki. Dodatkowo do schorzeń "doczepiła " nam sie hypoimmunoglobulinemia typu A jest to-Niedobory odporności są stanem zaburzonej równowagi immunologicznej organizmu. W zależności od rodzaju defektu usposabiają do narządowych oraz uogólnionych zakażeń bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych.
Wrodzone niedobory odporności należą do grupy rzadkich chorób. Nie leczone mogą mieć ciężki przebieg, prowadząc niekiedy do zgonu. Badania diagnostyczne i leczenie powinny być podjęte jak najszybciej dla uniknięcia ciężkich zakażeń, które mogą spowodować trwałe uszkodzenie organizmu.


Pomimo,że staramy się chronić nasze córki przed kontaktem z siedliskami bakterii nie zawsze się udaje,po części przez to ,że nasze warunki mieszkaniowe są fatalne (pokój kuchnia korytarz). Bardzo się staramy,aby ta sytuacja jak najszybciej uległa zmianie,ale rozpoczęta przez nas adaptacja pomieszczeń przerasta nasze skromne możliwości finansowe. Pomimo,że mąż pracuje,a ja jestem na zasiłku pielęgnacyjnym,ciągle właściwie stoimy w miejscu,ponieważ leczenie córek pochłania większość dochodu. Poniżej zamieszczam zdjęcia naszych obecnych warunków(albo bardziej ich braku), oraz zdjęcia tego co udało nam się wyremontować do tej pory.

 

a to co udalo nam sie zrobic:

postawiliśmy ścianki rozprowadziliśmy rury od wody, ogrzewania i kanalizacji, kupiliśmy styropian pod posadzkę i 1/10 złączek do rur,mamy juz komin.

brakuje nam wciąż pieca centralnego,okien,bojlera,grzejników,kabli od prądu,wylanej posadzki,drzwi,płyt na ściany i wielu innych niezbędnych rzeczy. koszta są ogromne i przewyższają nasz skromny budżet.


Marzymy o tym ,żeby naszym córuniom dać w końcu godne warunki,żeby mogły się wykąpać w wannie,a nie w miseczce,żeby mogły umyć rączki pod ciepłą ,bieżącą wodą,żeby mogły skorzystać z toalety.... bo za chwilkę będą za duże na nocnik...chociaż może się to komuś wydawać nieprawdopodobne,ale tak,w 21wieku nie mamy  nawet łazienki . Stąd mój apel do wszystkich ludzi dobrej woli,jeśli możecie pomóżcie nam Państwo! Może przy waszej pomocy uda nam się dokończyć remont i zminimalizować ilość hospitalizacji? Proszę Was pomóżcie.

Za dobre serce,które pochyla się nad tymi,którzy potrzebują pomocy, za wrażliwą duszę,która przygnała do czynienia dobra, za bezinteresowną pomoc serdecznie dziękujemy.

Pełna nadziei matka i ojciec.





Aktualności

  • Patrycja Borkowska

    Patrycja Borkowska

    05.01.17
    05.01.17

    Kochani przyjaciele chcielibyśmy zaprosić Was na naszą stronę na Facebooku możecie śledzić na bieżąco co u nas. https://www.facebook.com/lepszejutro13

Komentarze

  • Elżbieta Kozak

    11.01.17
    11.01.17

    Pozdrawiam i życzę zdrowia.

  • irka

    10.01.17
    10.01.17

    Zdrówka życzę :)

  • Anonimowy Darczyńca

    05.01.17
    05.01.17

    Życzę dużo zdrowia dla Pani Córeczki

  • Pata

    04.01.17
    04.01.17

    Wszystkiego dobrego dziewczyny! :-) Oby Nowy Rok przyniósł spełnione marzenia!

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      04.01.17
      04.01.17

      bardzo dziękujemy :)

  • Joanna Łuczyk

    30.12.16
    30.12.16

    Wszystkiego dobrego :)

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      03.01.17
      03.01.17

      bardzo dziekujemy !

owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 831

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Samek
    30
    Samek
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    5
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    18
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Malwina Maj
    50
    Malwina Maj
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar DARIUSZ GRZEGRZÓŁKA
    4
    DARIUSZ GRZEGRZÓŁKA
  • Avatar DARIUSZ GRZEGRZÓŁKA
    3
    DARIUSZ GRZEGRZÓŁKA

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę