owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Zbiórka

                                                  " Kiedy pomagamy innym,pomagamy sobie,

                                                      ponieważ wszelkie dobro,jakie dajemy,

                                                                    zatacza koło i wraca do nas"


Cześć ! Nazywam sie Patrycja :) jestem 23letnią mamą dwóch wspanialych córek, Kingi 3l i Ameli 1,5roku. Czarne chmury w naszym życiu pojawiły sie w 2 dobie życia Kingi.  Uszykowani na wyjście do domu usłyszeliśmy złą wiadomość-zalegania w płucach. Lekarz zaprowadził nas na oddział intensywnej terapii noworodka i oczekiwałyśmy na USG klatki piersiowej, które wykazało całkowite przełożenie narządów (situs inversus) 

Diagnozowanie córki trwało około 2 miesięcy. Lekarze podejrzewali mukowiscydozę i inne choroby wielonarządowe . Po pobraniu wycinka  okazało się że to dość rzadka choroba . PCD-pierwotna dyskineza rzęsek/Zespół  Kartagenera. 


Każdy z Was może poczytać artykuł na temat danej choroby na http://ptdr.org.pl/wp-content/uploads/Broszura-PCD.pdf  -ja Wam strzeszcze krótko.

 Nasz dzień polega na 

7:00 inhalacja z Ventolinu.

5min inhalacja z Na-Cl (soli) 5% + 5 minut kamizelki drenażowej i 5 minut drenażu = robimy takie 3 serie

14:00 inhalacja z ventolinu + drenaż , następnie inhalacja z pulmozyny

17:00 inhalacja z ventolinu 

5min inhalacja z Na Cl (soli) 5% + 5 minut kamizelki drenażowej i 5 minut drenażu = robimy takie 3 serie

20:00 inhalacja z ventolinu -> pulmicort



Dodatkowo dochodzi dieta bez laktozowa i wysokokaloryczna, gdyż córka bardzo mało je,a laktoza zagęszcza wydzielinę w jej organizmie. 


Przez cały rok unikamy osób przeziębionych-dużych skupisk bakterii-basenów-jezior-placów zabaw-autobusów-różnego rodzaju sklepów i miejsc publicznych.

Przedszkole w chwili obecnej nie wchodzi w grę.

Kinia dość często bywa w szpitalach są to pobyty po 3 tygodnie. W tym roku odbyłyśmy już 5.

Przy tej ostatniej wykryto u córki w wydzielinie odkrztuszonej Pseudonomas-bardzo oporna bakteria na każde antybiotyki. Dodatkowo do schorzeń "doczepiła " nam sie hypoimmunoglobulinemia typu A jest to-Niedobory odporności są stanem zaburzonej równowagi immunologicznej organizmu. W zależności od rodzaju defektu usposabiają do narządowych oraz uogólnionych zakażeń bakteryjnych, wirusowych i grzybiczych.
Wrodzone niedobory odporności należą do grupy rzadkich chorób. Nie leczone mogą mieć ciężki przebieg, prowadząc niekiedy do zgonu. Badania diagnostyczne i leczenie powinny być podjęte jak najszybciej dla uniknięcia ciężkich zakażeń, które mogą spowodować trwałe uszkodzenie organizmu.


Pomimo,że staramy się chronić nasze córki przed kontaktem z siedliskami bakterii nie zawsze się udaje,po części przez to ,że nasze warunki mieszkaniowe są fatalne (pokój kuchnia korytarz). Bardzo się staramy,aby ta sytuacja jak najszybciej uległa zmianie,ale rozpoczęta przez nas adaptacja pomieszczeń przerasta nasze skromne możliwości finansowe. Pomimo,że mąż pracuje,a ja jestem na zasiłku pielęgnacyjnym,ciągle właściwie stoimy w miejscu,ponieważ leczenie córek pochłania większość dochodu. Poniżej zamieszczam zdjęcia naszych obecnych warunków(albo bardziej ich braku), oraz zdjęcia tego co udało nam się wyremontować do tej pory.

 

a to co udalo nam sie zrobic:

postawiliśmy ścianki rozprowadziliśmy rury od wody, ogrzewania i kanalizacji, kupiliśmy styropian pod posadzkę i 1/10 złączek do rur.

brakuje nam wciąż pieca centralnego,okien,bojlera,grzejników,kabli od prądu,wylanej posadzki,drzwi,płyt na ściany i wielu innych niezbędnych rzeczy. koszta są ogromne i przewyższają nasz skromny budżet.


Marzymy o tym ,żeby naszym córuniom dać w końcu godne warunki,żeby mogły się wykąpać w wannie,a nie w miseczce,żeby mogły umyć rączki pod ciepłą ,bieżącą wodą,żeby mogły skorzystać z toalety.... bo za chwilkę będą za duże na nocnik...chociaż może się to komuś wydawać nieprawdopodobne,ale tak,w 21wieku nie mamy  nawet łazienki . Stąd mój apel do wszystkich ludzi dobrej woli,jeśli możecie pomóżcie nam Państwo! Może przy waszej pomocy uda nam się dokończyć remont i zminimalizować ilość hospitalizacji? Może przyszłe Świata Bożego Narodzenia uda nam się spędzić w ciepłym,przytulnym domku,a nie na oddziale pulmonologicznym? 

Za dobre serce,które pochyla się nad tymi,którzy potrzebują pomocy, za wrażliwą duszę,która przygnała do czynienia dobra, za bezinteresowną pomoc serdecznie dziękujemy.

Pełna nadziei matka i ojciec.





Aktualności

  • Patrycja Borkowska

    Patrycja Borkowska

    14.11.16
    14.11.16

    Zaswiadczenie lekarskie Kini. Dziekujemy Panstwu serdecznie za kazda zlotowke :) 08.11.2016 opuslilismy szpital po ciezkiej hospitalizacji Kinia miala zalozone wkucie centralne ktore ciezko zniosla. oby juz zadnego pobytu w szpitalu

    Photo

Komentarze

  • Aleksandra Cofalka

    29.11.16
    29.11.16

    <3

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      30.11.16
      30.11.16

      :*

  • Anonimowy Darczyńca

    28.11.16
    28.11.16

    Życzę wszystkiego dobrego. Sama zbieram pieniądze dla dzieci :) , ale co miesiąc staram się komuś podarować choć troszkę, komuś kto moim zdaniem potrzebuje ich bardziej ode mnie ... Jeżeli ma Pani ochotę zapraszam na FB @SuperBlizniaki . Jest Pani SuperMamą :)

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      28.11.16
      28.11.16

      odezwiemy sie z pewnością na Fb buziaki i serdecznie dziekujemy:*

  • Anna Kalman

    27.11.16
    27.11.16

    Powodzenia

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      28.11.16
      28.11.16

      z całego serduszka dziekujemy :)

  • Marta

    26.11.16
    26.11.16

    Cuda się zdarzają, trzymam mocno kciuki za Ciebie Kinga, a mamie dużo siły na walkę

    • Patrycja Borkowska

      Patrycja Borkowska - Organizator zbiórki

      28.11.16
      28.11.16

      Dziekujemy Pani Marto :)

  • Sylwis

    22.11.16
    22.11.16

    Trzymam kciuki.

owner

Patrycja Borkowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 291

  • Avatar Marta
    10
    Marta
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    6
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    8
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Marzena pisarska
    100
    Marzena pisarska
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Monika
    10
    Monika
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    50
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Tadeusz Sękowski
    10
    Tadeusz Sękowski
  • Avatar Dominik Kraska
    20
    Dominik Kraska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróc, aby zobaczyć stronę