Zbiórka NIERÓWNA walka Kingi z AMC - miniaturka zdjęcia

NIERÓWNA walka Kingi z AMC

Kaśka Kiniula Cha - awatar

Kaśka Kiniula Cha

Organizator zbiórki

       " Izolowana jednostka chorobowa": są to pierwsze wypowiedziane słowa genetyka... Czas jaki upłynął  nim do mnie ,  jako młodej matki trafiła dalsza część, która już brzmiała jako nazwa konkretnej , a mimo wszystko nigdy wcześniej  nie słyszanej jednostki chorobowej , jaką okazała się wada  rozwojowa układu kostnego, mięśniowego oraz neurologicznego o nazwie ARTROGRYPOZA DYSTSLNA TYPU 1 ... Zasadniczym celem leczenia w ARTROGRYPOZIE jest zapewnienie choremu jak najlepszej jakości życia: umiejętności komunikacji z otoczeniem, samoobsługi w codziennych czynnościach, dalej: uczestnictwa w życiu społecznym, możliwości samodzielnego poruszania, a w rezultacie prowadzenia niezależnego od pomocy innych trybu życia. Aby te cele osiągnąć, od najwcześniejszego okresu należy wdrożyć działania terapeutyczne mające na celu poprawę zakresu ruchomości stawów, zwiększenie możliwości ruchów czynnych poprzez wzmocnienie działający mięśni. ARTROGRYPOZA charakteryzuje się wieloaspektowym podejściem do problemów związanych z funkcjonowaniem, głównie z powodu złożoności obrazu klinicznego. Jednym z aspektów jest kinezyterapia, terapia manualna i szerokie spektrum zabiegów fizykalnych. Istotnym elementem jest rehabilitacja ruchowa, skierowana na naukę prawidłowych (lub zbliżonych do prawidłowych) strategii ruchowych pacjenta, wykorzystująca różne metody fizjoterapeutyczne.

  Jesteśmy rodzicami wspaniałej dziewczynki ,która od samego początku swojego krótkiego życia boryka się z wieloma "przeszkodami" , które zdecydowanie uniemożliwiają jej funkcjonowanie i czerpanie życia garściami jak jej rówieśnicy- ARTROGRYPOZA  I TEŻYCZKA - PRZYJACIÓŁKI Z KTÓRYMI SIE NIE ROZSTAJE ❤                              

                Niniejszy post poświęcony jest naszej na bieżąco gromadzonej wiedzy dotyczącej TĘŻYCZKI UTAJONEJ - zapraszamy do przeczytania lektury , nie dlatego żeby zabrać komuś czas lecz aby zrozumieć życie dziecka uwięzionego w "szponach" niezrozumiałej dla naszej wojowniczki choroby.                                            


          Wczorajszy dzień był dla Kini bardzo długi i męczący ale koniec końców po wizycie w PZP, ponownie wchodzimy na "pole bitwy z tężyczką" uzbrojone w lek ASENTRA-Lek przeciwdepresyjny - selektywny inhibitor wychwytu zwrotnego serotoniny ...Po wczorajszej konsultacji z panią psychiatrą dostałyśmy kolejną dawkę potrzebnej nam wiedzy,która jest niezwykle cenna w przypadku TĘŻYCZKI UTAJONEJ,gdyż jej objawy są niejednoznaczne....                                  


            Tężyczka to choroba, w przebiegu której dochodzi m.in. do mrowienia lub drętwienia twarzy i kończyn, a także do skurczów mięśni różnych części ciała. Niestety, są to objawy niespecyficzne i wskazują na wiele chorób, w związku z tym wczesne rozpoznanie tężyczki (zwłaszcza postaci utajnionej) nie jest łatwe.

    Tężyczka to choroba, której cechą charakterystyczną jest wzmożona pobudliwość nerwowo-mięśniowa. Podczas napadu tężyczki mogą nawet wystąpić kurcze głośni, które uniemożliwiają oddychanie, a tym samym zagrażają życiu.


        Nie ma objawów, które jednoznacznie wskazują na tężyczkę utajoną. Można tylko wymienić symptomy, które sugerują chorobę:


-wzmożone napięcie nerwowe


-bezsenność, obniżenie nastroju, męczliwość, zasłabnięcia


-parestezje: drętwienia i mrowienia kończyn

kurcze mięśni


-zaburzenia ze strony układu naczyniowo-sercowego: kołatania serca, bóle w klatce piersiowej i zaburzenia naczynioruchowe w obrębie kończyn


      Dlatego też najwłaściwszą dla pacjenta formą  pomocy  jest psychoterapia skojarzona z leczeniem farmakologicznym.Musimy pamiętać,że po okresie początkowej wyraźnej poprawy stanu klinicznego zazwyczaj dochodzi do nawrotu niektórych objawów, które w dalszym konsekwentnym leczeniu powoli ustępują. Niestety w 25% prawidłowo prowadzonej terapii tężyczki nie osiąga się istotnej poprawy. ❤Pozdrawiamy

Wybierz kwotę

20
50
100
200
1 000
Inna

Aktualności

  • Kaśka Kiniula Cha - awatar

    Kaśka Kiniula Cha

    18.04.19
    18.04.19

    Kinia po kilka dniach wyczerpujących ćwiczeń na sali wreszcie może odpocząć i zacząć przygotowania do Świąt 😉 Wszystkim wspierającym życzymy Zdrowych i Rodzinnych Świąt Wielkiejnocy 😄☺😄Pozdrawiamy

    Zdjęcie aktualności 29 955

Kaśka Kiniula Cha - awatar

Kaśka Kiniula Cha

Organizator zbiórki

Wpłaty - 15

Ewka - awatar
50
Ewka
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Andrzej Jędra - awatar
100
Andrzej Jędra
Andrzej Jędra - awatar
300
Andrzej Jędra
Natalia Matykiewicz - awatar
50
Natalia Matykiewicz
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Borkowice - awatar
150
Borkowice
Sandra Andruchów - awatar
200
Sandra Andruchów

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij