Zbiórka Dobro powraca POMAGAMY Amelce - miniaturka zdjęcia

Dobro powraca POMAGAMY Amelce

Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

Wioletta Juhnke-Tymosiak

Organizator zbiórki

                         PODAJ MI SWOJĄ DŁOŃ I DAJ MI SZANSĘ NA ZDROWIE

Choroby nerwowo-mięśniowe są chorobami na całe życie.Jedną z takich rzadkich chorób jest POLINEUROPATIA CZUCIOWO-RUCHOWA, którą ma właśnie nasza córeczka Amelka. 

Wiemy, że jest to choroba o podłożu genetycznym. Badania genetyczne robione w Polsce niestety nic nie wykazują. Pani doktor która prowadzi naszą córeczkę powiedziała że możemy spotykać się przez lata i nie powie nam jaki gen jest u Amelki uszkodzony. Dlatego zbieramy na takie badania za granicą. CMT to skrót nazwy tej choroby, są różne typy, my chcemy dowiedzieć się jaki ma nasza córeczka i czy rzeczywiście to jest ta jednostka chorobowa.

Amelka urodziła się 6 czerwca 2010 roku jako dziecko zdrowe z 10 punktami Apgar. Jednak po diagnozie napisano, że tę chorobę ma od urodzenia. Pierwsze oznaki choroby pokazały się około 2 roku życia, gdy zaczęła nam komunikować i budziła się w nocy że bardzo bolą ją nóżki. Uspakajano nas że rośnie i nóżki mają prawo boleć. Diagnozę postawiono gdy skończyła 4 latka. Przez ten czas jak i obecne lata choroba zrobiła spustoszenie w jej nerwach i mięśniach. Od momentu diagnozy jest intensywnie rehabilitowana, bo tylko ciężka i kosztowna rehabilitacja może spowolnić nieznacznie proces chorobowy. Dlatego też zbieramy fundusze na turnusy rehabilitacyjne. Pomimo naszej i Amelki ciężkiej pracy, ćwiczeń i częstych pobytach w szpitalu, podawania leków choroba wciąż postępuje i robi kolejne spustoszenia. ZABURZENIA ODPORNOŚCI niedobory immuglobulin IGA IGM IGG to efekt jej częstych chorób i zakażeń górnych i dolnych dróg oddechowych. Przewlekłe zapalenia zatok, to częste bóle głowy i torbiele które potrafią się odnawiać pomimo podawania leków sterydowych. Po wielu badaniach okazało się, że ma spory NIEDOSŁUCH-PRZETWARZANIA MOWY. Jej układ nerwowy w główce jest także uszkodzony, zaś układ nerwowy w kończynach dolnych nie ma przewodzenia. Po ostatnich badaniach okazało się że choroba atakuje teraz ze zdwojoną siłą rączki. Jest nam przykro jako rodzicom że nie możemy bardziej pomóc naszej córeczce choć robimy co w naszej mocy by była jak najdłużej sprawna fizycznie. Zaczyna się niedowład kończyn dolnych, stopy końsko - szpotawe, zanik mięśni, przykurcza, skrzywienie kręgosłupa. W styczniu 2018 roku ma wyznaczoną pierwszą operację ortopedyczną w Zakopanym na jedną nóżkę. Obecnie jest już po operacji ma zaśrubowaną stopę powkładane haki i pręty. Czy i jak będzie się poruszała będziemy wiedzieć dopiero po ostatnim ściągnięciu gipsu czyli w maju. Będziemy potrzebować wtedy intensywnej kilkumiesięcznej rehabilitacji. JEDNAK STARAMY SIĘ NIE PODDAWAĆ ! 

Amelcia chodzi na zajęcia do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji na region Kujawsko-Pmorski i tam uczona jest poruszania się na aktywnym wózku do pokonywania barier nie tylko architektonicznych lecz również tych związanych z psychiką dziecka, ponieważ nasza córeczka wie co to znaczy poruszać się o własnych nóżkach i siłach lepiej lub gorzej, jest jej na pewno nieco trudniej przystosować się do takich sytuacji które będzie miała pokonywać tylko i wyłącznie na wózku.

W tej chwili Amelka będzie potrzebowała po ściągnięciu gipsu kolejnych ortez wspomagających chodzenie które trzeba będzie sprowadzić z Niemiec i nie są one refundowane, ponieważ tylko tam otrzymamy odpowiedni sprzęt ortopedyczny. Nadal zbieramy na aktywny wózek do pokonywania długich dystansów oraz stanu pooperacyjnego w tej chwili Fundacja wypożyczyła nam odpowiedni sprzęt, specjalne aparaty słuchowych - Uwaga już je zakupiliśmy kwota takich aparatów wyniosła nas 9.700 zł, oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, nowych kolejnych płatnych szczepień, które mają podnieść jej odporność. Odpowiednia dieta ma jej również w tym pomóc. Aby utrzymać taki stan potrzebna, niezbędna jest dalsza rehabilitacja, leki przeciwbólowe, przyrządy rehabilitacyjne, które mają ułatwić jej życie a są bardzo kosztowne. Do tej pory udało nam się sfinansować jak napisałam wcześniej aparaty słuchowe , kule , wykonać część nierefundowanych badań związanych z genetyką które są w trakcie opisów , 2 x turnus rehabilitacyjny , zakupić matę do masażu stóp i masażer wodny.

Amelka to wesoła dziewczynka, kontaktowa lubiąca zabawę, jest otwarta dla każdego. Pomimo pewnych ograniczeń jakie posiada i codziennego bólu potrafi się uśmiechać, jest wesoła i cieszy się z najmniejszej rzeczy z najmniejszego osiągnięcia. Uwielbia chodzić do przedszkola do koleżanek i kolegów. Uwielbia ciocie pielęgniarki na oddziale szpitalnym do którego wraca cyklicznie i do przyjaciół z którymi jest związana i ma ciągły kontakt. Jej największym marzeniem jest by być jak najdłużej sprawną fizycznie, by móc występować na scenie jako piosenkarka i tancerka. Do tego marzenia doszła gra na instrumentach.

Całkowita kwota pozyskana zostanie przeznaczona na turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny, aktywny wózek, aparaty słuchowe, badania genetyczne, poprawę sprawności ruchowej i zdrowie AMELUSI. 

Kwotę na zbiórce POMAGAM.PL pomniejszyliśmy o to co udało nam się już sfinansować ... DZIĘKUJEMY BO TO W DUŻEJ MIERZE WASZA ZASŁUGA <3


Nie pozwólmy zwyciężyć chorobie .... Pozwólmy spełniać marzenia Amelce ....

Nam jako rodziców puki starczy sił będziemy walczyć !!!

Jedna taka mała osóbka jak nasza córeczka AMELKA sama nie da rady, ale wiele osób o dobrym serduszku - pomagaczy  może przenosić góry. 

Dlatego za każdą nawet najmniejszą wpłatę serdecznie dziękujemy :)


To strona Amelci na facebooku proszę jak macie chwilkę czasu to zapraszamy do nas na ciekawą lekturę i proszę o udostępnianie i polubienie. :)


https://www.facebook.com/Amelka-Tymosiak-chora-na-polineuropatię-ruchowo-czuciową-CMT-niedosłuch-605709862902857/

DZIĘKUJEMY 

w naszym i Amelki imieiu

rodzice Wioletta i Krzysztof 

Aktualności

  • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

    Wioletta Juhnke-Tymosiak

    24.04.18
    24.04.18

    Dziękuję Wam Wszystkim z całego serca za pomoc którą otrzymujemy od Was <3 Obecnie uzbieraliśmy prawię całą kwotę na 1 turnus rehabilitacyjny właśnie dzięki WAM :) Ślemy duże buziaki i jeszcze większe serce od Amelki <3 :)

    Zdjęcie aktualności 14 435

Komentarze

  • Ekk:) - awatar

    Ekk:)

    23.04.18
    23.04.18

    Z buziakami dla Ami😘

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      24.04.18
      24.04.18

      Amelka dziękuje i również przesyła wielkie buziaczki jak to ona potrafi :) <3

  • Monika Juhnke - awatar

    Monika Juhnke

    29.11.17
    29.11.17

    Chciałoby się więcej ale na razie chociaż tyle... buziaki dla Amelki :)

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      24.01.18
      24.01.18

      Dziękuję Mania :) <3

  • Maciej Marulewski - awatar

    Maciej Marulewski

    23.05.17
    23.05.17

    Kropla w morzu potrzeb...

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      24.05.17
      24.05.17

      Kropla ale jakaze cenna i wazna :) o takich kroplach pamieta sie zawsze <3 DZIEKUJEMY w imieniu AMI :)

  • Agnieszka - awatar

    Agnieszka

    22.05.17
    22.05.17

    :-*

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      23.05.17
      23.05.17

      Z <3 serduszkiem na dłoni od Amelki DZIĘKUJĘ

  • Monika - awatar

    Monika

    21.05.17
    21.05.17

    Tule Cie mocno Amelko! Jestes przecudowna. Zycze zdrowka Ksiezniczce a rodzicom duzo sil :)

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      22.05.17
      22.05.17

      Ślemy z Amelką wielkie podziękowania i przesyłamy moc uścisków i całusów DZIĘKUJEMY <3

Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

Wioletta Juhnke-Tymosiak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 57

Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Marta Szweda - awatar
50
Marta Szweda
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka Nowicka - awatar
50
Agnieszka Nowicka
Ekk:) - awatar
100
Ekk:)
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
2
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij