Dobro powraca POMAGAMY Amelce

                         PODAJ MI SWOJĄ DŁOŃ I DAJ MI SZANSĘ NA ZDROWIE

Choroby nerwowo-mięśniowe są chorobami na całe życie.Jedną z takich rzadkich chorób jest POLINEUROPATIA CZUCIOWO-RUCHOWA, którą ma właśnie nasza córeczka Amelka. 

Wiemy, że jest to choroba o podłożu genetycznym. Badania genetyczne robione w Polsce niestety nic nie wykazują. Pani doktor która prowadzi naszą córeczkę powiedziała że możemy spotykać się przez lata i nie powie nam jaki gen jest u Amelki uszkodzony. Dlatego zbieramy na takie badania za granicą. CMT to skrót nazwy tej choroby, są różne typy, my chcemy dowiedzieć się jaki ma nasza córeczka i czy rzeczywiście to jest ta jednostka chorobowa.

Amelka urodziła się 6 czerwca 2010 roku jako dziecko zdrowe z 10 punktami Apgar. Jednak po diagnozie napisano, że tę chorobę ma od urodzenia. Pierwsze oznaki choroby pokazały się około 2 roku życia, gdy zaczęła nam komunikować i budziła się w nocy że bardzo bolą ją nóżki. Uspakajano nas że rośnie i nóżki mają prawo boleć. Diagnozę postawiono gdy skończyła 4 latka. Przez ten czas jak i obecne lata choroba zrobiła spustoszenie w jej nerwach i mięśniach. Od momentu diagnozy jest intensywnie rehabilitowana, bo tylko ciężka i kosztowna rehabilitacja może spowolnić nieznacznie proces chorobowy. Dlatego też zbieramy fundusze na turnusy rehabilitacyjne. Pomimo naszej i Amelki ciężkiej pracy, ćwiczeń i częstych pobytach w szpitalu, podawania leków choroba wciąż postępuje i robi kolejne spustoszenia. ZABURZENIA ODPORNOŚCI niedobory immuglobulin IGA IGM IGG to efekt jej częstych chorób i zakażeń górnych i dolnych dróg oddechowych. Przewlekłe zapalenia zatok, to częste bóle głowy i torbiele które potrafią się odnawiać pomimo podawania leków sterydowych. Po wielu badaniach okazało się, że ma spory NIEDOSŁUCH-PRZETWARZANIA MOWY. Jej układ nerwowy w główce jest także uszkodzony, zaś układ nerwowy w kończynach dolnych nie ma przewodzenia. Po ostatnich badaniach okazało się że choroba atakuje teraz ze zdwojoną siłą rączki. Jest nam przykro jako rodzicom że nie możemy bardziej pomóc naszej córeczce choć robimy co w naszej mocy by była jak najdłużej sprawna fizycznie. Zaczyna się niedowład kończyn dolnych, stopy końsko - szpotawe, zanik mięśni, przykurcza, skrzywienie kręgosłupa. W styczniu 2018 roku ma wyznaczoną pierwszą operację ortopedyczną w Zakopanym na jedną nóżkę. Obecnie jest już po operacji ma zaśrubowaną stopę powkładane haki i pręty. Czy i jak będzie się poruszała będziemy wiedzieć dopiero po ostatnim ściągnięciu gipsu czyli w maju. Będziemy potrzebować wtedy intensywnej kilkumiesięcznej rehabilitacji. JEDNAK STARAMY SIĘ NIE PODDAWAĆ ! 

Amelcia chodzi na zajęcia do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji na region Kujawsko-Pmorski i tam uczona jest poruszania się na aktywnym wózku do pokonywania barier nie tylko architektonicznych lecz również tych związanych z psychiką dziecka, ponieważ nasza córeczka wie co to znaczy poruszać się o własnych nóżkach i siłach lepiej lub gorzej, jest jej na pewno nieco trudniej przystosować się do takich sytuacji które będzie miała pokonywać tylko i wyłącznie na wózku.

W tej chwili Amelka będzie potrzebowała po ściągnięciu gipsu kolejnych ortez wspomagających chodzenie które trzeba będzie sprowadzić z Niemiec i nie są one refundowane, ponieważ tylko tam otrzymamy odpowiedni sprzęt ortopedyczny. Nadal zbieramy na aktywny wózek do pokonywania długich dystansów oraz stanu pooperacyjnego w tej chwili Fundacja wypożyczyła nam odpowiedni sprzęt, specjalne aparaty słuchowych - Uwaga już je zakupiliśmy kwota takich aparatów wyniosła nas 9.700 zł, oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, nowych kolejnych płatnych szczepień, które mają podnieść jej odporność. Odpowiednia dieta ma jej również w tym pomóc. Aby utrzymać taki stan potrzebna, niezbędna jest dalsza rehabilitacja, leki przeciwbólowe, przyrządy rehabilitacyjne, które mają ułatwić jej życie a są bardzo kosztowne. Do tej pory udało nam się sfinansować jak napisałam wcześniej aparaty słuchowe , kule , wykonać część nierefundowanych badań związanych z genetyką które są w trakcie opisów , 2 x turnus rehabilitacyjny , zakupić matę do masażu stóp i masażer wodny.

Amelka to wesoła dziewczynka, kontaktowa lubiąca zabawę, jest otwarta dla każdego. Pomimo pewnych ograniczeń jakie posiada i codziennego bólu potrafi się uśmiechać, jest wesoła i cieszy się z najmniejszej rzeczy z najmniejszego osiągnięcia. Uwielbia chodzić do przedszkola do koleżanek i kolegów. Uwielbia ciocie pielęgniarki na oddziale szpitalnym do którego wraca cyklicznie i do przyjaciół z którymi jest związana i ma ciągły kontakt. Jej największym marzeniem jest by być jak najdłużej sprawną fizycznie, by móc występować na scenie jako piosenkarka i tancerka. Do tego marzenia doszła gra na instrumentach.

Całkowita kwota pozyskana zostanie przeznaczona na turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny, aktywny wózek, aparaty słuchowe, badania genetyczne, poprawę sprawności ruchowej i zdrowie AMELUSI. 

Kwotę na zbiórce POMAGAM.PL pomniejszyliśmy o to co udało nam się już sfinansować ... DZIĘKUJEMY BO TO W DUŻEJ MIERZE WASZA ZASŁUGA <3

Nie pozwólmy zwyciężyć chorobie .... Pozwólmy spełniać marzenia Amelce ....

Nam jako rodziców puki starczy sił będziemy walczyć !!!

Jedna taka mała osóbka jak nasza córeczka AMELKA sama nie da rady, ale wiele osób o dobrym serduszku - pomagaczy  może przenosić góry. 

Dlatego za każdą nawet najmniejszą wpłatę serdecznie dziękujemy :)

To strona Amelci na facebooku proszę jak macie chwilkę czasu to zapraszamy do nas na ciekawą lekturę i proszę o udostępnianie i polubienie. :)

https://www.facebook.com/Amelka-Tymosiak-chora-na-polineuropatię-ruchowo-czuciową-CMT-niedosłuch-605709862902857/

DZIĘKUJEMY 

w naszym i Amelki imieiu

rodzice Wioletta i Krzysztof