Zbiórka Dobro powraca POMAGAMY Amelce - miniaturka zdjęcia

Dobro powraca POMAGAMY Amelce

Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

Wioletta Juhnke-Tymosiak

Organizator zbiórki

                         PODAJ MI SWOJĄ DŁOŃ I DAJ MI SZANSĘ NA ZDROWIE

Choroby nerwowo-mięśniowe są chorobami na całe życie.Jedną z takich rzadkich chorób jest POLINEUROPATIA CZUCIOWO-RUCHOWA, którą ma właśnie nasza córeczka Amelka. 

Wiemy, że jest to choroba o podłożu genetycznym. Badania genetyczne robione w Polsce niestety nic nie wykazują. Pani doktor która prowadzi naszą córeczkę powiedziała że możemy spotykać się przez lata i nie powie nam jaki gen jest u Amelki uszkodzony. Dlatego zbieramy na takie badania za granicą. CMT to skrót nazwy tej choroby, są różne typy, my chcemy dowiedzieć się jaki ma nasza córeczka i czy rzeczywiście to jest ta jednostka chorobowa.

Amelka urodziła się 6 czerwca 2010 roku jako dziecko zdrowe z 10 punktami Apgar. Jednak po diagnozie napisano, że tę chorobę ma od urodzenia. Pierwsze oznaki choroby pokazały się około 2 roku życia, gdy zaczęła nam komunikować i budziła się w nocy że bardzo bolą ją nóżki. Uspakajano nas że rośnie i nóżki mają prawo boleć. Diagnozę postawiono gdy skończyła 4 latka. Przez ten czas jak i obecne lata choroba zrobiła spustoszenie w jej nerwach i mięśniach. Od momentu diagnozy jest intensywnie rehabilitowana, bo tylko ciężka i kosztowna rehabilitacja może spowolnić nieznacznie proces chorobowy. Dlatego też zbieramy fundusze na turnusy rehabilitacyjne. Pomimo naszej i Amelki ciężkiej pracy, ćwiczeń i częstych pobytach w szpitalu, podawania leków choroba wciąż postępuje i robi kolejne spustoszenia. ZABURZENIA ODPORNOŚCI niedobory immuglobulin IGA IGM IGG to efekt jej częstych chorób i zakażeń górnych i dolnych dróg oddechowych. Przewlekłe zapalenia zatok, to częste bóle głowy i torbiele które potrafią się odnawiać pomimo podawania leków sterydowych. Po wielu badaniach okazało się, że ma spory NIEDOSŁUCH-PRZETWARZANIA MOWY. Jej układ nerwowy w główce jest także uszkodzony, zaś układ nerwowy w kończynach dolnych nie ma przewodzenia. Po ostatnich badaniach okazało się że choroba atakuje teraz ze zdwojoną siłą rączki. Jest nam przykro jako rodzicom że nie możemy bardziej pomóc naszej córeczce choć robimy co w naszej mocy by była jak najdłużej sprawna fizycznie. Zaczyna się niedowład kończyn dolnych, stopy końsko - szpotawe, zanik mięśni, przykurcza, skrzywienie kręgosłupa. W styczniu 2018 roku ma wyznaczoną pierwszą operację ortopedyczną w Zakopanym na jedną nóżkę. Obecnie jest już po operacji ma zaśrubowaną stopę powkładane haki i pręty. Czy i jak będzie się poruszała będziemy wiedzieć dopiero po ostatnim ściągnięciu gipsu czyli w maju. Będziemy potrzebować wtedy intensywnej kilkumiesięcznej rehabilitacji. JEDNAK STARAMY SIĘ NIE PODDAWAĆ ! 

Amelcia chodzi na zajęcia do Fundacji Aktywnej Rehabilitacji na region Kujawsko-Pmorski i tam uczona jest poruszania się na aktywnym wózku do pokonywania barier nie tylko architektonicznych lecz również tych związanych z psychiką dziecka, ponieważ nasza córeczka wie co to znaczy poruszać się o własnych nóżkach i siłach lepiej lub gorzej, jest jej na pewno nieco trudniej przystosować się do takich sytuacji które będzie miała pokonywać tylko i wyłącznie na wózku.

W tej chwili Amelka będzie potrzebowała po ściągnięciu gipsu kolejnych ortez wspomagających chodzenie które trzeba będzie sprowadzić z Niemiec i nie są one refundowane, ponieważ tylko tam otrzymamy odpowiedni sprzęt ortopedyczny. Nadal zbieramy na aktywny wózek do pokonywania długich dystansów oraz stanu pooperacyjnego w tej chwili Fundacja wypożyczyła nam odpowiedni sprzęt, specjalne aparaty słuchowych - Uwaga już je zakupiliśmy kwota takich aparatów wyniosła nas 9.700 zł, oraz wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne, nowych kolejnych płatnych szczepień, które mają podnieść jej odporność. Odpowiednia dieta ma jej również w tym pomóc. Aby utrzymać taki stan potrzebna, niezbędna jest dalsza rehabilitacja, leki przeciwbólowe, przyrządy rehabilitacyjne, które mają ułatwić jej życie a są bardzo kosztowne. Do tej pory udało nam się sfinansować jak napisałam wcześniej aparaty słuchowe , kule , wykonać część nierefundowanych badań związanych z genetyką które są w trakcie opisów , 2 x turnus rehabilitacyjny , zakupić matę do masażu stóp i masażer wodny.

Amelka to wesoła dziewczynka, kontaktowa lubiąca zabawę, jest otwarta dla każdego. Pomimo pewnych ograniczeń jakie posiada i codziennego bólu potrafi się uśmiechać, jest wesoła i cieszy się z najmniejszej rzeczy z najmniejszego osiągnięcia. Uwielbia chodzić do przedszkola do koleżanek i kolegów. Uwielbia ciocie pielęgniarki na oddziale szpitalnym do którego wraca cyklicznie i do przyjaciół z którymi jest związana i ma ciągły kontakt. Jej największym marzeniem jest by być jak najdłużej sprawną fizycznie, by móc występować na scenie jako piosenkarka i tancerka. Do tego marzenia doszła gra na instrumentach.

Całkowita kwota pozyskana zostanie przeznaczona na turnusy rehabilitacyjne, sprzęt ortopedyczny, aktywny wózek, aparaty słuchowe, badania genetyczne, poprawę sprawności ruchowej i zdrowie AMELUSI. 

Kwotę na zbiórce POMAGAM.PL pomniejszyliśmy o to co udało nam się już sfinansować ... DZIĘKUJEMY BO TO W DUŻEJ MIERZE WASZA ZASŁUGA <3


Nie pozwólmy zwyciężyć chorobie .... Pozwólmy spełniać marzenia Amelce ....

Nam jako rodziców puki starczy sił będziemy walczyć !!!

Jedna taka mała osóbka jak nasza córeczka AMELKA sama nie da rady, ale wiele osób o dobrym serduszku - pomagaczy  może przenosić góry. 

Dlatego za każdą nawet najmniejszą wpłatę serdecznie dziękujemy :)


To strona Amelci na facebooku proszę jak macie chwilkę czasu to zapraszamy do nas na ciekawą lekturę i proszę o udostępnianie i polubienie. :)


https://www.facebook.com/Amelka-Tymosiak-chora-na-polineuropatię-ruchowo-czuciową-CMT-niedosłuch-605709862902857/

DZIĘKUJEMY 

w naszym i Amelki imieiu

rodzice Wioletta i Krzysztof 

Aktualności

  • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

    Wioletta Juhnke-Tymosiak

    07.06.18
    07.06.18

    Dziekujemy Wszystkim za bezinteresowny gest wielkiego serca ❤

Komentarze

  • Ania Szefer - awatar

    Ania Szefer

    07.06.18
    07.06.18

    Zdrówka dla mojej cudownej Amelki 💖 trzymam kciuki maleńka 😘 dla rodziców dużo siły i wytrwałości 👍

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      07.06.18
      07.06.18

      Dziekujemy bardzo bardzo i przesyłamy garść calusów 😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😘😍😘😍😍❤❤❤❤❤❤❤❤❤😍😍😍😍😍😍😍😍

  • Monika Juhnke - awatar

    Monika Juhnke

    06.06.18
    06.06.18

    Jeszcze jeden mały urodzinowy prezencik 😘😘

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      07.06.18
      07.06.18

      Ciociu dziekujemy ❤❤❤❤❤❤

  • Klaudia - awatar

    Klaudia

    06.06.18
    06.06.18

    Buziaki dla Ami :)

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      06.06.18
      06.06.18

      Serdecznie dziekujemy i również przesyłamy moc uścisków 😍

  • Karolek - awatar

    Karolek

    06.06.18
    06.06.18

    Pozdrawiam urodzinowo:)

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      06.06.18
      06.06.18

      Dziekujemy Karolku i przesyłamy całuski 😘

  • Esterka - awatar

    Esterka

    06.06.18
    06.06.18

    Dużo zdrówka :*

    • Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

      Wioletta Juhnke-Tymosiak - Organizator zbiórki

      06.06.18
      06.06.18

      Dziekujemy Esterko wysylamy moc uścisków 😍

Wioletta Juhnke-Tymosiak - awatar

Wioletta Juhnke-Tymosiak

Organizator zbiórki

Wpłaty - 113

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Ania Szefer - awatar
20
Ania Szefer
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Monika Juhnke - awatar
30
Monika Juhnke
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.