Leczenie wspaniałej dziewczynki

Nasze szczęście

Nie ma w życiu chyba większego szczęścia, jak urodzenie się dziecka. Jest to moment, w życiu zarówno kobiety, jak i całej rodziny, wyjątkowy. Nasze szczęście, Ania, urodziła się 2 tygodnie przed terminem z wagą 2,9 kg. Córka po krótkim pobycie w szpitalu została wypisana ze szpitala z zapisem 10 punktów w skali Apgar. Nic nie wskazywało na to, że może stać się coś złego. 

Pierwszy cios

Niestety, jak to mówią, wszystko co dobre, szybko się kończy. W naszym przypadku koniec sielanki nastąpił wyjątkowo szybko, bo już w drugim tygodniu życia naszego dziecka. Ania trafiła wtedy do szpitala z rozpoznaniem sepsy. Niestety, nie był to koniec złych wiadomości, bo o ile sepsa nie jest jeszcze wielką tragedią, o tyle dodatkowa diagnoza powaliła nas z nóg.

"Szanowni Państwo, państwa córka ma bardzo poważną wadę serca wymagająca natychmiastowej intwerencji - inaczej dziecko umrze" - nie sposób nawet wyrazić słowami, jak ciężko jest przyjąć rodzicowi taką informację. W sposób szczególny zapmiętał ten dzień tata Ani - był w pracy oddalonej o ponad 100 km, kiedy otrzymał tę druzgoczącą wiadomość. Przyjechał do córki najszybciej jak tylko było można, cały czas ogromnie przeżywając te straszne wieści. 

Niepokój i strach wzrastały wraz z dodatkowymi, złymi wynikami, które otrzymywaliśmy. Ciężko było uwierzyć, że wciąż chodzi o to samo dziecko, które przecież kilka chwil temu było jeszcze zdrowe, z maksymalną ilością punktów Apgar.

Zapadła szybka decyzja o konieczności transportu Ani do innego szpitala w celu wykonania operacji - w tamtej chwili była to już walka o życie. Walka nierówna, bo tak małe dziecko nie ma jeszcze sił walczyć samo z taką poważną chorobą (sepsą) oraz tym co je jeszcze czeka. 

Początek walki

Lekarze walczyli o życie Ani dwa miesiące.

Pierwszy miesiąc nasze dziecko spędziło na oddziale intensywnej terapii, drugi - w innym szpitalu. Dwa miesiące wyjęte z życia rodzica. Ciągłe pytania: Dlaczego ona? Dlaczego my? Czy przeżyje? Czy będzie dobrze? Niepokój rósł ciągle, a zwłaszcza w tych okropnych momentach, gdy występowały komplikacje na OIOM-ie.

Nie pracowały nerki, a serce - tak bardzo obciążone długą operacją - nie dawało sobie samo rady. Mnóstwo rurek, sprzętu, leków ratujących życie wokół tak małej i bezbronnej kruszynki potrafi łamać serce nawet największego twardziela. Nasza córka walczyła o życie, a my mogliśmy jedynie czekać. Ten czas oczekiwania to dla nas, jako rodziców, najgorsze momenty w życiu.

Wreszcie, po czwartej próbie odłączenia od respiratora, Ania dała radę sama oddychać. Następny miesiąc spędzała już w innym szpitalu, gdzie starano się podnieść jej wagę i doprowadzić ją do stanu, w którym mogłaby wyjśc do domu. Po tak długim czasie oczekiwania, chcieliśmy zabrać ją do domu jak najszybciej, jednak dobro dziecka zawsze było (i jest!) najważniejsze.

Ania została wypisana do domu w stanie ogólnym dobrym. Najgorsze było już za nami. Strach o jej życie minął, a rozpoczął się kolejny etap - walka o dalsze zdrowie naszej córki, a także walka z systemem NFZ: jego absurdami i kolejkami do specjalistów.

Ania aktualnie. Na co zbieramy środki?

Ania ma już teraz prawie dwa latka, ale ciągle towarzyszy jej wiele schorzeń. Do tej pory stwierdzono u niej:

• wadę genetyczną - jest podopieczną poradni genetycznej Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie - w trakcie dalszej diagnostyki
• wadę wzroku - podejrzenie niedowidzenia w jednym oczku- w trakcie dalszej diagnostyki oraz kontroli - szpital specjalistyczny w Gdańsku
• alergia oraz astma - pod stałą kontrolą lekarza pulmonologa - poradnia specjalistyczna w Gdańsku
• obniżone napięcie mięśniowe - pod stałą kontrolą poradni neurologicznej w Gdańsku 
• podejrzenie zaburzenia odporności - w trakcie diagnostyki w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. 
• jest również pod stałą kontrolą poradni kardiologicznej

Pomóż nam!

Obecnie, najważniejsza dla Ani jest rehabilitacja - bez niej nie ma szansy na normalne życie. Niestety, rehabilitacja w ramach NFZ jest fikcją, dlatego zbieramy środki, aby zapewnić naszej córce jak najlepszą opiekę w warunkach, do których zostaliśmy zmuszeni.

Pomimo krótkiego czasu prowadzenia zajęć, efekty już są widoczne - Ania zaczęła chodzić! Do prawidłowego poziomu zaczyna być zbliżone również napięcie mięśniowe. Jednak sam proces rehabilitacji jest procesem, w przypadku naszej córki, długotrwałym i kosztownym. Potrzebujemy pieniędzy na turnus rehabilitacyjny (w ramach PEFRON), koszty dojazdu oraz zakup najpotrzebniejszych lekarstw. Zebrane pieniądze będą przekazane w pełni na ten cel.

Prosimy Ciebie o wsparcie dla naszej wspaniałej córeczki!