Mam dwa szkielety w jednym ciele

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (jedna osoba na dwa miliony - aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów - należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze - oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie FOP jest chorobą nieuleczalną, aby minimalizować skutki choroby, muszę unikać urazów takich jak: uderzenia, upadki, uciski, skaleczenia i operacje chirurgiczne (także te wykonywane w celu usunięcia skostnień) oraz infekcji (zakażenia wirusowe i bakteryjne układu oddechowego).

Obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać - mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Każdego dnia mierzę się z niezliczonymi trudnościami, które wynikają z uwięzienia ciała w kostnym pancerzu.

Teraz, od grudnia 2018 roku uczestniczę w badaniu klinicznym, prawdopodobnie skutecznego leku na FOP. Więcej na ten temat przeczytacie w AKTUALNOŚCIACH, poniżej tego tekstu - udział w tym badaniu klinicznym jest dla mnie bezpłatny.

Cały czas staram się podnosić jakość mojego niełatwego życia. Niezbędny jest mi sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, który ułatwiłby mi codzienne funkcjonowanie.
Z Waszą pomocą, kupiłam już elektryczne łóżko rehabilitacyjne i specjalistyczny materac. Dziękuję!

Mój kolejny cel to dostosowanie elektrycznego wózka inwalidzkiego do moich indywidualnych potrzeb - mam standardowe siedzisko, które bardzo uciska miejsca skostnień i zwykłe podnóżki, które w ogóle nie spełniają swojej roli, bo są za krótkie - nogi są unieruchomione w takiej pozycji, że nie sięgam do płyt podnóżków.

Chciałabym, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, że choroba ta jest nieobliczalna, dokonuje spustoszenia całego organizmu, sprawia, że własne ciało przekształca się w więzienie. Opracowanie efektywnego leczenia FOP, pozwoli na uwolnienie się od tego genetycznego koszmaru… 

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP - jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Aśka