Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - miniaturka zdjęcia

Mam dwa szkielety w jednym ciele

Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - zdjęcie główne

Mam dwa szkielety w jednym ciele

24 197 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 659 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (rodzi się z nią jedna osoba na dwa miliony - aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów - należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze - oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że zdrowy mięsień zamienia się w twardą kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie nie ma na to leku - mam jednak świadomość, że to, czy zostanie stworzone efektywne leczenie FOP, zależy również ode mnie - brałam udział w badaniu klinicznym potencjalnego leku na FOP (więcej o tym badaniu klinicznym, możecie przeczytać w AKTUALNOŚCIACH ---> poniżej tego tekstu) - chcę, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, iż nie ma nic gorszego, niż choroba, na którą nie ma skutecznego leczenia.

Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. FOP to często ból, który jest nie do zniesienia. FOP to taka tykająca bomba w moim organizmie - nigdy nie wiem, kiedy wybuchnie i unieruchomi mi kolejną część ciała. FOP przekształca moje ciało w więzienie - obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać - mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Potrzebuję sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, który zmieni moje życie na lepsze.

Z Waszą pomocą, kupiłam już elektryczne łóżko rehabilitacyjne i specjalistyczny materac. Dziękuję!

Teraz moim celem jest wózek elektryczny, który byłby dostosowany do moich indywidualnych potrzeb. W tej chwili mam niedopasowany wózek manualny - by ten wózek jechał, druga osoba musi go z tyłu pchać - nie mogę samodzielnie się poruszać.

FOP wiele rzeczy mi zabrała, ale nie może mi odebrać najważniejszego - moich marzeń.
Wierzę całym sercem w lek na FOP!

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP - jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Joanna

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Joanna Gierz - awatar

    Joanna Gierz

    14.02.20
    14.02.20

    Jestem już po badaniu PET (wynik badania jest poufny, więc nie mogę Wam o nim napisać czegoś więcej). Jednak mogę Wam przekazać dobrą wiadomość - firma farmaceutyczna upubliczniła obiecujące wstępne wyniki badania klinicznego (w skrócie) - u pacjentów z FOP zaobserwowano ogólne zmniejszenie rozwoju zmian kostnych o ok. 25% (biorąc pod uwagę zarówno zmiany nowe jak i istniejące), wynikające z niższej o prawie 90% liczby nowo powstałych zmian. Jest moc! Cieszę się, bo te wyniki dają mi nadzieję na lepsze jutro! Dziękuję Wam za nieustające wsparcie! <3

    Zdjęcie aktualizacji 44 526

Komentarze


  • Małgorzata Monika - awatar

    Małgorzata Monika

    29.05.20
    29.05.20

    Asiu to dla mnie zaszczyt,,,obie lubiałyśmy Daniela,kup super pojazd zdrowiej,,,trzymam kciuki..

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Gosiu, cieszę się, że przez Daniela, mogłam poznać Ciebie! Dziękuję! <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.05.20
    28.05.20

    Przesyłam dużo ciepła

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dziękuję!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.20
    08.05.20

    Zdrówka :)

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dzięki! :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.20
    08.05.20

    Nie poddaj się!

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dzięki za wsparcie!

  • Krzysztof Biernacki - awatar

    Krzysztof Biernacki

    16.01.20
    16.01.20

    Trzymaj się tam i nie trać wiary ✊☝️ dzięki za aktualizację co się u Ciebie dzieje, gdy mam wolną chwilę i jak przychodzi mi na maila to czytam! ;). Pisz od czasu do czasu jak postepy i czy udało sie zebrać na wózek. Będzie dobrze 💪 Od czasu do czasu wpłacę symbolicznie chociaż ;)

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      22.02.20
      22.02.20

      Krzysztofie, dzięki za ten energetyczny komentarz! :)

24 197 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 659 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 659

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
18
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Monika Garska - awatar
Monika Garska
9
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Paulina - awatar
Paulina
40
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Wojtek - awatar
Wojtek
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Aneta - awatar
Aneta
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
12

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij