Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - miniaturka zdjęcia

Mam dwa szkielety w jednym ciele

Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - zdjęcie główne

Mam dwa szkielety w jednym ciele

24 197 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 659 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (rodzi się z nią jedna osoba na dwa miliony - aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów - należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze - oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że zdrowy mięsień zamienia się w twardą kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie nie ma na to leku - mam jednak świadomość, że to, czy zostanie stworzone efektywne leczenie FOP, zależy również ode mnie - brałam udział w badaniu klinicznym potencjalnego leku na FOP (więcej o tym badaniu klinicznym, możecie przeczytać w AKTUALNOŚCIACH ---> poniżej tego tekstu) - chcę, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, iż nie ma nic gorszego, niż choroba, na którą nie ma skutecznego leczenia.

Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. FOP to często ból, który jest nie do zniesienia. FOP to taka tykająca bomba w moim organizmie - nigdy nie wiem, kiedy wybuchnie i unieruchomi mi kolejną część ciała. FOP przekształca moje ciało w więzienie - obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać - mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Potrzebuję sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, który zmieni moje życie na lepsze.

Z Waszą pomocą, kupiłam już elektryczne łóżko rehabilitacyjne i specjalistyczny materac. Dziękuję!

Teraz moim celem jest wózek elektryczny, który byłby dostosowany do moich indywidualnych potrzeb. W tej chwili mam niedopasowany wózek manualny - by ten wózek jechał, druga osoba musi go z tyłu pchać - nie mogę samodzielnie się poruszać.

FOP wiele rzeczy mi zabrała, ale nie może mi odebrać najważniejszego - moich marzeń.
Wierzę całym sercem w lek na FOP!

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP - jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Joanna

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Joanna Gierz - awatar

    Joanna Gierz

    14.02.20
    14.02.20

    Jestem już po badaniu PET (wynik badania jest poufny, więc nie mogę Wam o nim napisać czegoś więcej). Jednak mogę Wam przekazać dobrą wiadomość - firma farmaceutyczna upubliczniła obiecujące wstępne wyniki badania klinicznego (w skrócie) - u pacjentów z FOP zaobserwowano ogólne zmniejszenie rozwoju zmian kostnych o ok. 25% (biorąc pod uwagę zarówno zmiany nowe jak i istniejące), wynikające z niższej o prawie 90% liczby nowo powstałych zmian. Jest moc! Cieszę się, bo te wyniki dają mi nadzieję na lepsze jutro! Dziękuję Wam za nieustające wsparcie! <3

    Zdjęcie aktualizacji 44 526

Komentarze


  • Małgorzata Monika - awatar

    Małgorzata Monika

    29.05.20
    29.05.20

    Asiu to dla mnie zaszczyt,,,obie lubiałyśmy Daniela,kup super pojazd zdrowiej,,,trzymam kciuki..

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Gosiu, cieszę się, że przez Daniela, mogłam poznać Ciebie! Dziękuję! <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.05.20
    28.05.20

    Przesyłam dużo ciepła

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dziękuję!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.20
    08.05.20

    Zdrówka :)

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dzięki! :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.05.20
    08.05.20

    Nie poddaj się!

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      07.07.20
      07.07.20

      Dzięki za wsparcie!

  • Krzysztof Biernacki - awatar

    Krzysztof Biernacki

    16.01.20
    16.01.20

    Trzymaj się tam i nie trać wiary ✊☝️ dzięki za aktualizację co się u Ciebie dzieje, gdy mam wolną chwilę i jak przychodzi mi na maila to czytam! ;). Pisz od czasu do czasu jak postepy i czy udało sie zebrać na wózek. Będzie dobrze 💪 Od czasu do czasu wpłacę symbolicznie chociaż ;)

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      22.02.20
      22.02.20

      Krzysztofie, dzięki za ten energetyczny komentarz! :)

24 197 zł z 70 000 zł (Cel)
Wpłaciło 659 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 659

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
18
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Monika Garska - awatar
Monika Garska
9
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Paulina - awatar
Paulina
40
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Wojtek - awatar
Wojtek
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Aneta - awatar
Aneta
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
12

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij