Mam dwa szkielety w jednym ciele

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (rodzi się z nią jedna osoba na dwa miliony - aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów - należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze - oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że zdrowy mięsień zamienia się w twardą kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie nie ma na to leku - mam jednak świadomość, że to, czy zostanie stworzone efektywne leczenie FOP, zależy również ode mnie - brałam udział w badaniu klinicznym potencjalnego leku na FOP (więcej o tym badaniu klinicznym, możecie przeczytać w AKTUALNOŚCIACH ---> poniżej tego tekstu) - chcę, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, iż nie ma nic gorszego, niż choroba, na którą nie ma skutecznego leczenia.

Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. FOP to często ból, który jest nie do zniesienia. FOP to taka tykająca bomba w moim organizmie - nigdy nie wiem, kiedy wybuchnie i unieruchomi mi kolejną część ciała. FOP przekształca moje ciało w więzienie - obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać - mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Potrzebuję sprzętu rehabilitacyjnego i ortopedycznego, który zmieni moje życie na lepsze.

Z Waszą pomocą, kupiłam już elektryczne łóżko rehabilitacyjne i specjalistyczny materac. Dziękuję!

Teraz moim celem jest wózek elektryczny, który byłby dostosowany do moich indywidualnych potrzeb. W tej chwili mam niedopasowany wózek manualny - by ten wózek jechał, druga osoba musi go z tyłu pchać - nie mogę samodzielnie się poruszać.

FOP wiele rzeczy mi zabrała, ale nie może mi odebrać najważniejszego - moich marzeń.
Wierzę całym sercem w lek na FOP!

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP - jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Joanna