Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - miniaturka zdjęcia

Mam dwa szkielety w jednym ciele

Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - zdjęcie główne

Mam dwa szkielety w jednym ciele

23 378 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 630 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (jedna osoba na dwa miliony - aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów - należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze - oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie FOP jest chorobą nieuleczalną, aby minimalizować skutki choroby, muszę unikać urazów takich jak: uderzenia, upadki, uciski, skaleczenia i operacje chirurgiczne (także te wykonywane w celu usunięcia skostnień) oraz infekcji (zakażenia wirusowe i bakteryjne układu oddechowego).

Obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać - mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Każdego dnia mierzę się z niezliczonymi trudnościami, które wynikają z uwięzienia ciała w kostnym pancerzu.

Teraz, od grudnia 2018 roku uczestniczę w badaniu klinicznym, prawdopodobnie skutecznego leku na FOP. Więcej na ten temat przeczytacie w AKTUALNOŚCIACH, poniżej tego tekstu - udział w tym badaniu klinicznym jest dla mnie bezpłatny.

Cały czas staram się podnosić jakość mojego niełatwego życia. Niezbędny jest mi sprzęt rehabilitacyjny i ortopedyczny, który ułatwiłby mi codzienne funkcjonowanie.
Z Waszą pomocą, kupiłam już elektryczne łóżko rehabilitacyjne i specjalistyczny materac. Dziękuję!

Mój kolejny cel to dostosowanie elektrycznego wózka inwalidzkiego do moich indywidualnych potrzeb - mam standardowe siedzisko, które bardzo uciska miejsca skostnień i zwykłe podnóżki, które w ogóle nie spełniają swojej roli, bo są za krótkie - nogi są unieruchomione w takiej pozycji, że nie sięgam do płyt podnóżków.

Chciałabym, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, że choroba ta jest nieobliczalna, dokonuje spustoszenia całego organizmu, sprawia, że własne ciało przekształca się w więzienie. Opracowanie efektywnego leczenia FOP, pozwoli na uwolnienie się od tego genetycznego koszmaru… 

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP - jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Aśka

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Joanna Gierz - awatar

    Joanna Gierz

    14.02.20
    14.02.20

    Jestem już po badaniu PET (wynik badania jest poufny, więc nie mogę Wam o nim napisać czegoś więcej). Jednak mogę Wam przekazać dobrą wiadomość - firma farmaceutyczna upubliczniła obiecujące wstępne wyniki badania klinicznego (w skrócie) - u pacjentów z FOP zaobserwowano ogólne zmniejszenie rozwoju zmian kostnych o ok. 25% (biorąc pod uwagę zarówno zmiany nowe jak i istniejące), wynikające z niższej o prawie 90% liczby nowo powstałych zmian. Jest moc! Cieszę się, bo te wyniki dają mi nadzieję na lepsze jutro! Dziękuję Wam za nieustające wsparcie! <3

    Zdjęcie aktualności 44 526

Komentarze


  • Krzysztof Biernacki - awatar

    Krzysztof Biernacki

    16.01.20
    16.01.20

    Trzymaj się tam i nie trać wiary ✊☝️ dzięki za aktualizację co się u Ciebie dzieje, gdy mam wolną chwilę i jak przychodzi mi na maila to czytam! ;). Pisz od czasu do czasu jak postepy i czy udało sie zebrać na wózek. Będzie dobrze 💪 Od czasu do czasu wpłacę symbolicznie chociaż ;)

  • Weronika - awatar

    Weronika

    13.12.19
    13.12.19

    Życzę Pani wszystkiego dobrego, trzymam kciuki <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    29.11.19
    29.11.19

    Trzymam kciuki, nie dawaj się chorobie!

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      09.12.19
      09.12.19

      Dziękuję, bardzo!

  • Alutka - awatar

    Alutka

    08.11.19
    08.11.19

    Życzę dużo zdròwka i ludzi wokòł, o wielkim sercu ❤

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      09.12.19
      09.12.19

      Dzięki za tę pozytywną energię!!! <3

  • Ewel - awatar

    Ewel

    27.10.19
    27.10.19

    Cudowna wiadomość!! Niech działa na 100%!!

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      30.10.19
      30.10.19

      Dziękuję za wsparcie!

23 378 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 630 osób
Wpłać teraz
 
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 630

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
3
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij