Paweł Siejka - awatar

Paweł Siejka

Organizator zbiórki

Sebastian to niesamowicie pogodny i cierpliwy ośmiolatek. Jest uczniem klasy drugiej szkoły integracyjnej. Cierpi prawdopodobnie na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Strumpell-Lorrain (inaczej HSP, paraplegia spastyczna). Objawia się ona m.in. rozszczepem kręgosłupa - u Bastka na odcinku odpowiadającym za problemy urologiczne. 

Głównym problemem był i jest przykurcz ścięgna Achillesa. W związku z tym Bastek chodził na palcach jak baletmistrz do marca 2018r . Wtedy miał operację prywatną w Krakowie metodą Ulzibata. Dużo mniej inwazyjną o wysokiej skuteczności co widzimy każdego dnia. Lewa stopa staje już na ziemi, prawa jeszcze ciągnie do góry i brak jej ok 4cm. Kosztowała nas 12000zł. Dzięki pomocy znajomych i naszym możliwościom udało się ją przeprowadzić. Na NFZ czekalibyśmy ok 3-5 lat i zapewne potrzebne byłoby już łamanie kości. Po operacji przez 2 lata najlepiej jest prowadzić intensywna rehabilitację.Owszem NFZ zapewnia częściowe turnusy ale w Jego wypadku są one niewystarczające.  Koszt turnusu waha się od 2000-3500zł a powinien mieć 3 w roku.  Poza tym cały czas korzysta z tej na NFZ i udało nam się dostać na unijną dotację do GEO-System.  Podsumowując musimy mu zapewnić jeszcze 2 turnusy oraz wyjazd do Krakowa w marcu 2019r na kontrolę po roku czasu która będzie kosztować razem z wizytą ok 1500zł.

Ponadto Sebastian jest w związku z chorobą pod stałą opieką wielu lekarzy. Kardiolog - ma wiotkość zastawek i strunę sercową. Metabolog - ma znacznie poniżej normy zawartość wit D, dodatkowo jej nietolerancję w postaci leków dostępnych. Czekamy na słońce :) Chirurga -miał operacje spodziectwa zaraz po ukończeniu pierwszego roku. Oczywiście jest pod opieką poradni genetycznej gdzie czekamy na wyniki badań . Do tego jest alergikiem i astmatykiem. W związku z choroba jest też pod stałą opieka ortopedy i neurologa. 

Pomimo wielu zajęć w ciągu typowego tygodnia Sebastian dalej pozostaje dzieckiem pełnym pogody ducha i przejmuje już chęć pomocy innym. 

Pomóżmy mu byc normalnym chłopcem :D

Będziemy wdzięczni za każdą przekazaną złotówkę. Zostaną one wykorzystane w całości na rehabilitację i integrację sensoryczną.

Sebastian jest podopiecznym Fundacji Avalon pod nr Siejka 7406

https://www.fundacjaavalon.pl/nasi_beneficjenci/siejka_sebastian.html

Pozdrawiamy

Wdzięczni rodzice 

Paweł i Ewelina Siejka


Wybierz kwotę

Komentarze

  • Marcin - awatar

    Marcin

    14.01.19
    14.01.19

    Wszystkiego dobrego.

  • Ela, Jola, Basia, Małgosia, Kasia, Kamil - awatar

    Ela, Jola, Basia, Małgosia, Kasia, Kamil

    13.01.19
    13.01.19

    Bastek trzymamy mocno za Ciebie w kciuki <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    04.01.19
    04.01.19

    Henryk Jonaszewski

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.05.17
    03.05.17

    Na dobry początek :)

Paweł Siejka - awatar

Paweł Siejka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 49

Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Rzeszów - awatar
10
Rzeszów
Ania AF - awatar
50
Ania AF
Marta i Daniel - awatar
5
Marta i Daniel
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Marzena Puzio - awatar
20
Marzena Puzio
Aneta - awatar
12
Aneta
Kinga Ratnam - awatar
20
Kinga Ratnam
Marcin - awatar
10
Marcin
Maria Masłowska - awatar
100
Maria Masłowska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij