Paweł Siejka - awatar

Paweł Siejka

Organizator zbiórki

Sebastian to niesamowicie pogodny i cierpliwy siedmiolatek. Niedługo będzie uczniem klasy pierwszej integracyjnej. Cierpi na rzadką chorobę genetyczną - Zespół Strumpell-Lorrain (inaczej HSP, paraplegia spastyczna). Objawia się ona rozszczepem kręgosłupa - u Bastka na odcinku odpowiadającym za problemy urologiczne. 

Głównym problemem w tej chwili jest przykurcz ścięgna Achillesa. W związku z tym Bastek chodzi na palcach jak baletmistrz. Cały czas nosi specjalistyczne ortezy i pomimo podania botuliny, która miała pomóc, cały czas potrzebna jest rehabilitacja. Owszem NFZ zapewnia częściowe turnusy ale w Jego wypadku są one niewystarczające. Potrzebna jest indywidualna terapia w domu, której koszt to 90zł za godzinę pracy specjalisty. Powinien być obecny 5x w tygodniu. W tej chwili możemy sobie pozwolić tylko na 3 wizyty.  jeśli nie zwiększymy ilości zajęć może się skończyć na operacynym wydłużeniu śięgan, a tego chcemy uniknąć. Wiąże się to z założeniem gipsów - nieobecnością w szkole.

Ponadto Sebastian jest w związku z chorobą pod stałą opieką wielu lekarzy. Kardiolog - ma wiotkość zastawek i strunę sercową. Metabolog - ma znacznie poniżej normy zawartość wit D, dodatkowo jej nietolerancję w postaci leków dostępnych. Czekamy na słońce :) Chirurga -miał operacje spodziectwa zaraz po ukończeniu pierwszego roku. Oczywiście jest pod opieką poradni genetycznej. Do tego jest alergikiem i astmatykiem. W związku z choroba jest pod stałą opieka ortopedy i neurologa. 

Pomimo wielu zajęć w ciągu typowego tygodnia Sebastian dalej pozostaje dzieckiem pełnym pogody ducha. Niestety zauważa już różnice między nim a rówieśnikami. Pomóżmy mu byc normalnym chłopcem :D

Będziemy wdzięczni za każdą przekazaną złotówkę. Zostaną one wykorzystane w całości na rehabilitację i integrację sensoryczną.

Pozdrawiamy

Wdzięczni rodzice 

Paweł i Ewelina Siejka


Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.05.17
    03.05.17

    Na dobry początek :)

Paweł Siejka - awatar

Paweł Siejka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1

Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij