Zbiórka Walczymy*leczymy*rehabilitujemy - miniaturka zdjęcia

Walczymy*leczymy*rehabilitujemy

Patrycja Giemza-Ciołczyk - awatar

Patrycja Giemza-Ciołczyk

Organizator zbiórki

Witam serdecznie jestem mamą 8 letniego Szymona, który choruje od urodzenia na dziedziczną Polineuropatię Czuciowo-Ruchową, choroba ta jest schorzeniem przewlekłym spowodowana defektem genetycznym. W chorobie tej dochodzi do osłabienia nóg ,wyszczuplenia łydek spowodowane zanikiem mięśni, oraz charakterystyczne deformacje kostne stóp. Podczas chodzenia stopy mogą opadać, powoduje to upośledzenie sprawności fizycznej. Póżniej pojawia się ,także wyszczuplenie i upośledzenie sprawności rąk. Nie jest możliwe wyleczenie dziedzicznej Polineuropati Czuciowo-Ruchowej, czasem choroba prowadzi do konieczności poruszania się na wózku inwalidzkim.Szymon ma bardzo widoczną wadę postawy skoliozę lędzwiową.

U syna zdiagnozowano ,również wrodzoną wadę układu moczowego (hypoplazja i hypofunkcja prawej nerki inaczej niedorozwój i upośledzenie funkcji nerki),nadciśnienie tętnicze nerkopochodne z tego powodu jest pod stałą opieką lekarzy z oddziału Nefrologii, Transplantacji i Nadciśnienia Tętniczego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Asymetria nerek u Szymona

Oprócz tego syn zmaga się z zaburzeniami odżywiania i nietolerancją pokarmową, jaką jest nietolerancja fruktozy z tego powodu wymaga specjalistycznej diety.

SYN WYMAGA OPIEKI WIELOSPECJALISTYCZNEJ:

-Neurologa

-Kardiologa

-Genetyka

-Okulisty

-Gastroenterologa

-Poradni Chorób Metabolicznych 

-Ortopedy

-Specjalisty Rehabilitacji Medycznej

-Psychiatry i Psychologa ze wzgledu na zaburzenia emocjonalne i hiperkinetyczne (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi)

Zebrane środki zostaną w pełni przeznaczone na leczenie i rehabilitację syna. Razem z tatą Szymona, który również jest osobą niepełnosprawną zrobimy wszystko by nasz syn mógłby być, jak najdłużej w miarę sprawny fizycznie i mógł cieszyć się w pełni z dzieciństwa tak jak zdrowe dzieci. Chcielibyśmy także wykonać prywatnie pełny pakiet badań genetycznych, który przekracza nasze możliwości finansowe, a NFZ nie pokrywa go w całości. Badania te ułatwią lekarzą postawienie ostatecznej 100 % diagnozy, jak również pozwolą określić przewidywany postęp choroby.

Bardzo liczymy na pomoc w walce o lepsze jutro dla naszego dziecka.

Będziemy bardzo wdzięczni za każdą przekazaną wpłatę :)

Pozdrawiamy 

Patrycja i Tomasz rodzice Szymona

Zapraszamy do odwiedzin naszej strony polubienia jej i udostępniania.

 https://www.facebook.com/Szymon-Cio%C5%82czyk-chory-na-Polineuropati%C4%99-i-Nadci%C5%9Bnienie-Nerkopochodne-848937608554644/

 KONIECZNA JEST STAŁA I SYSTEMATYCZNA REHABILITACJA,BY SPOWOLNIĆ        POSTĘP CHOROBY.                     KONIECZNE JEST CZĘSTE WYKONYWANIE BADAŃ KONTROLNYCH.

Patrycja Giemza-Ciołczyk - awatar

Patrycja Giemza-Ciołczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 5

Magda :) - awatar
50
Magda :)
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Dora - awatar
5
Dora
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Paweł - awatar
7
Paweł

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.