Zbiórka TurnusRehabilitacyjnyDlaSzymona - miniaturka zdjęcia

TurnusRehabilitacyjnyDlaSzymona

Patrycja Giemza-Ciołczyk - awatar

Patrycja Giemza-Ciołczyk

Organizator zbiórki

Witam serdecznie jestem mamą 8 letniego Szymona, który tak samo, jak jego tata choruje od urodzenia na Polineuropatię Czuciowo-Ruchową, choroba ta jest schorzeniem postępującym i nieuleczalnym, spowodowana defektem genetycznym. W chorobie tej dochodzi do osłabienia nóg ,wyszczuplenia łydek spowodowane zanikiem mięśni, oraz charakterystyczne deformacje kostne stóp. Podczas chodzenia stopy mogą opadać, powoduje to upośledzenie sprawności fizycznej. Póżniej pojawia się ,także wyszczuplenie i upośledzenie sprawności rąk. Nie jest możliwe wyleczenie dziedzicznej Polineuropati Czuciowo-Ruchowej, czasem choroba prowadzi do konieczności poruszania się na wózku inwalidzkim.Szymon ma bardzo widoczną wadę postawy skoliozę lędzwiową.U syna zdiagnozowano ,również wrodzoną wadę układu moczowego (hypoplazja i hypofunkcja prawej nerki inaczej niedorozwój i upośledzenie funkcji nerki),nadciśnienie tętnicze nerkopochodne z tego powodu jest pod stałą opieką lekarzy z oddziału Nefrologii, Transplantacji i Nadciśnienia Tętniczego z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.

Asymetria nerek u Szymona

Oprócz tego syn zmaga się z zaburzeniami odżywiania i nietolerancją pokarmową, jaką jest nietolerancja fruktozy z tego powodu wymaga specjalistycznej diety.

                      SYN WYMAGA OPIEKI WIELOSPECJALISTYCZNEJ:

Neurologa, Kardiologa, Genetyka, Okulisty, Gastroenterologa, Poradni Chorób Metabolicznych, Ortopedy, Specjalisty Rehabilitacji Medycznej, Psychiatry i Psychologa ze względu na zdiagnozowane mieszane zaburzenia zachowania i emocji oraz zaburzenia hiperkinetyczne (zespół nadpobudliwości psychoruchowej z deficytem uwagi)

Zebrane środki zostaną w pełni przeznaczone na leczenie i rehabilitację syna. Razem z tatą Szymona, który również jest osobą niepełnosprawną zrobimy wszystko by nasz syn mógłby być, jak najdłużej w miarę sprawny fizycznie i mógł cieszyć się w pełni z dzieciństwa tak jak zdrowe dzieci. Chcielibyśmy także wykonać prywatnie pełny pakiet badań genetycznych, który przekracza nasze możliwości finansowe, a NFZ nie pokrywa go w całości. Badania te pozwolą lekarzą na postawienie ostatecznej 100 % diagnozy, jak również ułatwią określić typ choroby i jej dalszy postęp.

Syn jest podopiecznym FUNDACJI POMÓC WIĘCEJ 

http://pomocwiecej.com.pl/ciolczyk-szymon/

Bardzo liczymy na pomoc w walce o lepsze jutro dla naszego dziecka.

Będziemy bardzo wdzięczni za każdą przekazaną wpłatę :)

Pozdrawiamy Patrycja i Tomasz rodzice Szymona

Serdecznie zapraszamy, również do odwiedzania naszej strony na FB polubienia jej i udostępniania.

https://www.facebook.com/Szymon-Cio%C5%82czyk-chory-na-Polineuropati%C4%99-i-Nadci%C5%9Bnienie-Nerkopochodne-848937608554644/

Syn wymaga stałej i systematycznej rehabilitacji to jedyny sposób na walkę z Polineuropatią Czuciowo-Ruchową o podłożu genetycznym.                     KONIECZNE JEST CZĘSTE WYKONYWANIE BADAŃ KONTROLNYCH.

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Patrycja Giemza-Ciołczyk - awatar

    Patrycja Giemza-Ciołczyk

    15.11.18
    15.11.18

    W sobotę Szymon był na konsultacji u Pani dr.Neurolog 👩‍⚕️ Niestety przeprowadzone badanie neurologiczne u Szymka wskazuje na pogorszenie stanu nie tylko nóżek, ale i rączek... 😟💔 Przed Szymonem dwie hospitalizacje w Warszawie. W pierwszej kolejności zawitamy w Centrum Zdrowia Dziecka na Oddziale Nefrologii, Transplantacji Nerek i Nadciśnienia Tętniczego , a pózniej w Szpitalu Klinicznym na Oddziale Neurologii. Pozdrawiamy serdecznie i trzymajcie kciuki za Szymka :* ;)

    Zdjęcie aktualności 21 942

Patrycja Giemza-Ciołczyk - awatar

Patrycja Giemza-Ciołczyk

Organizator zbiórki

Wpłaty - 15

Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
danuta kuzan - awatar
20
danuta kuzan
Paweł Łowas - awatar
50
Paweł Łowas
Ewa O. - awatar
20
Ewa O.
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Sylwia - awatar
20
Sylwia
Helen - awatar
30
Helen
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.