Zbiórka W walce z Chorobą Menkesa - zdjęcie główne

W walce z Chorobą Menkesa

9 175 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciły 202 osoby
Monika Ryczek - awatar

Monika Ryczek

Organizator zbiórki


Witam serdecznie.

Z tej strony Monika i Dawid Ryczek.

21.05.2018 roku zostaliśmy rodzicami Fabianka. Choć według badań prenatalnych syn miał być zdrowym dzieckiem, od razu po porodzie zachowanie syna świadczyło o tym, że coś jest nie tak. Potrafił krzyczeć nawet 16 godzin na dobę. Każdy nas pocieszał, że czasem trafiają się dzieci, które dużo płaczą, że to stan przejściowy, że być może kolkuje. Zmienialiśmy mleko, zapisywaliśmy się do co nowszych lekarzy.

Na początku stwierdzono, że synowi zbyt szybko zarastają szwy czaszkowe, które mogły uciskać mózg. Już to mroziło nam krew w żyłach. Podczas wizyty u gastrologa Pani Doktor zauważyła, że jego płacz nie pochodzi od brzuszka i skierowała nas na oddział niemowlęcy, co było jego pierwszym pobytem w szpitalu i wykryto zmiany w mózgu. Zachowanie syna było coraz bardziej niepokojące ponieważ jego płacz przerywały zgięcia ciała. Po pokazaniu filmiku lekarzowi, syn poraz kolejny trafił do szpitala. EEG nie pozostawiało złudzeń.... Kolejna diagnoza- padaczka lekooporna. Podejrzenie następnych chorób - zespół Westa, zespół Melas. Świat znowu runął nam w gruzach.  Po wprowadzeniu pierwszego leku, syn zaczął dawać nadzieję na poprawę, aż do kolejnych ataków zakończonych kolejnym pobytem w szpitalu. Lekarze leczyli go objawowo, lecz szukali głownej przyczyny. Spędziliśmy miesiąc na oddziale neurologii w Katowicach, gdzie wprowadzono Fabiankowi 2 nowe leki, po których przestał samodzielnie jeść, nie mógł oddychać. Był całkowicie niewładny,  założono mu sondę dożołądkową.

W styczniu 2019 trafił poraz kolejny na oddział neurologii na modyfikację leczenia, gdzie przeprowadzono szereg badań. Padły pierwsze podejrzenia na temat choroby, które okazały się prawdziwe.

W międzyczasie syn był hospitalizowany kilkakrotnie na oddziale gastrologii w celu wymiany sondy, aż w końcu postanowiono o założeniu PEG'a (gastrostomii).

W kwietniu 2019 otrzymaliśmy telefon, że niestety wyniki są pozytywne - nasz synek dostał wyrok... Choroba Menkesa.

Choroba Menkesa, która jest niezwykle rzadką chorobą  genetyczną, nieuleczalną (średnia długość życia to ok. 3 lata) i postępujacą przez ciągły niedobór miedzi. Każdego dnia nasz synek gaśnie w oczach. Najpierw przestał samodzielnie jeść, później przestał samodzielnie się poruszać. Na dzień dzisiejszy ataki padaczki, mimo 4 leków, wykańczają organizm naszego synka, uchyłki w pęcherzu powodowują okropny ból przy każdym oddawaniu moczu, ciągłe zapalenia pęcherza oraz ropomocz, który wymaga leczenia szpitalnego. Każda hospitalizacja to kolejna porcja bólu, ponieważ Fabiś ma bardzo kręte naczynia krwionośne, które nie pozwalają na szybkie pobranie krwi czy założenie wenflonu (nasz rekord to ponad 20 nieudanych prób).

 Fabiś nigdy sam nie usiadł, nigdy nie usłyszeliśmy jego śmiechu. Najprawdopodobniej nawet nie widzi. Życie nie dało nam szansy abysmy mogli usłyszeć pierwsze słowo. Nie dało też szansy Fabisiowi na posmakowanie pierwszej marchewki, nawet na zmiane pozycji własnego ciała. Syn jest uzależniony od naszej pomocy każdego dnia. Mimo wszystko ciagle walczymy! Walczymy o każdy jeden dzień spędzony wspólnie z naszym synem.

Choroba najprawdopodobniej nie da mu zbyt wiele czasu, jednak zrobimy wszystko aby każdy jego dzień był łatwiejszy i mniej bolesny.

Prosimy o pomoc w walce o naszego synka.

Bez Was się nie uda.

9 maja 2020 roku. 

Na dzień dzisiejszy mamy kolejną rurkę - cystostomię do siusiania  do worka (może ktoś śledzi aktualności). 

Maj 2021r. 

W wakacje zeszłego roku cystostomia została zastąpiona vesicostomią. Na razie się sprawuje i koszmar z cewnikami się skończył. 

Fabiś w tym miesiącu kończy 3 lata. Po ogromnym kryzysie ze stycznia tego roku, kiedy kazano nam się pożegnać, Fabiś postanowił wszystkich zaskoczyć i pokonać statystyki. 

Nadal jednak potrzebujemy wsparcia, poniewaz potrzeby Fabisia rosną wraz z nim. 

Bardzo dziękujemy za pomoc i za ciepłe słowa. 

❤️🌻

Aktualizacje


  • Monika Ryczek - awatar

    Monika Ryczek

    07.05.21
    07.05.21

    Dzień dobry wszystkim! Lekarze są bardzo zdziwieni, ale mimo wyroków, Fabiś wygrzebał się z kryzysu! Udało nam się zejść z morfiny, która przyjmował ponad 3 miesiące! Coraz częściej udaje mu się funkcjonować bez tlenu! Jesteśmy strasznie szczęśliwi, że możemy pobyć z naszym małym Wojownikiem dłużej. Niedługo Fabiś obchodzi 3 urodziny (podobno górna granica życia), ale nie przestaje nas zadziwiać. Oczywiście, mamy gorsze momenty (wymioty, płacze, spięcia), ale nie poddajemy się. Fabiś z niecierpliwością czeka na lepszą pogodę, żeby móc wyjść na spacer (może się uda?). Pozdrawiamy wszystkich ❤️

    Zdjęcie aktualizacji 67 963

Komentarze


  • Łukasz Orzechowski - awatar

    Łukasz Orzechowski

    07.05.21
    07.05.21

    Życzę duuuużo Zdrówka, Siły i Wytrwałości. Bóg z Wami. 💖

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    23.02.21
    23.02.21

    Dużo zdrowia mój kochany! 🥰

  • Anna M-M - awatar

    Anna M-M

    31.12.19
    31.12.19

    Zdrówka i jak najmniej cierpienia dla synka, a dla Was siły i wytrwałości

  • Asia - awatar

    Asia

    15.10.19
    15.10.19

    Patrząc na zdjęcia Waszego Synka mam w oczach swoje dzieci Są zdrowe dlatego bardzo boli że Wasz malutki synek musi cierpieć Wpłata nieduża ale trzymajcie się mocno I zdrówka

  • Karolina - awatar

    Karolina

    12.10.19
    12.10.19

    Bądzcie silni .Jesteście wielcy ! ❤

9 175 zł  z 20 000 zł (Cel)
Wpłaciły 202 osoby
Monika Ryczek - awatar

Monika Ryczek

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 202

PanT - awatar
PanT
50
Łukasz Orzechowski - awatar
Łukasz Orzechowski
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Mateusz - awatar
Mateusz
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Magdalena Sobiech - awatar
Magdalena Sobiech
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
25
Kinga - awatar
Kinga
15
Alina Szczęsny - awatar
Alina Szczęsny
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij