Dawidek "Mukolinek" Gnat

"Mukolinek" - to moje drugie imię... 

Urodziłem się 20 marca 2016r. 

Sprawiłem rodzinie świetną niespodziankę jako "Zajączek Wielkanocny", jaka była radość! Niestety niespełna miesiąc później nadeszły smutne chwile.. 

26 kwietnia do mojej mamy zadzwonił telefon.., wielkie było jej zdziwienie, ponieważ dzwoniono z Gdańska.. Przekazano krótką informację, żadnych konkretów, tylko tyle, że trzeba pilnie przyjechać i wykonać dodatkowe badania.. Tata był nawet zły, bo miałem dopiero 5,5 tygodnia, a nieznana nam osoba chciała, abyśmy pokonali tak daleki dystans i wstawili się w Poradni Mukowiscydozy w Gdańsku i to zaraz kolejnego dnia! Ale cóż.. rodzice zebrali siły i razem z moim dziadkiem pojechaliśmy.. Wstaliśmy kolejnego dnia bardzo szybko, ponieważ tata musiał załatwić jeszcze kilka formalności związanych z tym wyjazdem. Na miejscu oczekiwaliśmy na rozmowę z lekarzem prawie cały dzień.. Nie byliśmy sami, było tam wiele innych dzieci z rodzicami.. Byłem jeszcze za malutki i nieświadomy tego, dlaczego mama ciągle płakała, dlaczego tata chodził strasznie nerwowy, a dziadek mocno przytulał.. Około godz. 15:30 weszliśmy do gabinetu w oczekiwaniu na jakiekolwiek wyjaśnienia.. Tam usłyszeliśmy diagnozę...... 

2x F508... MUKOWISCYDOZA.. bardzo ciężka, nieuleczalna choroba genetyczna! Usłyszałem to przez sen.., ale obudziłem się, gdy poczułem na ciele krople łez... 

Moi rodzice nie mogli w to uwierzyć! Jak to, ja?! Dlaczego? Przecież nic mi nie jest! Czuję się bardzo dobrze! Hmm.. Czasem miewałem przyspieszony oddech.. Musiałem robić przerwy w jedzeniu.. Kilka razy miałem świszczący oddech... Pojawił się kaszel... Jeeeeju!! To takie są objawy!!!

Mukowiscydoza to choroba genetyczna, która systematycznie wyniszcza cały mój organizm, powoduje włóknienie narządów (np.: płuc, wątroby, trzustki). Na długość mojego życia ma wpływ wiele czynników: mój wiek w momencie postawienia diagnozy, postawa moich rodziców wobec choroby, właściwe leczenie, warunki socjalne. Nadzieją na przedłużenie mojego życia wiążę m.in. z transplantacją płuc... Chociaż cała moja rodzina wierzy i gorąco modli się razem ze mną o to, aby znalazł się w końcu lek.. Lek, który spowoduje, że będę zdrowy! Do "normalnego" funkcjonowania potrzebuję specjalistycznego sprzętu, tj. m.in. inhalatora. Jest to koszt rzędu tysiąca, a nawet kilku tysięcy złotych.. Codziennie zażywam stosy leków, nie wiem jak to znosi mój brzuszek.. Bez właściwej, codziennej rehabilitacji również nie mógłbym funkcjonować. Przez to wszystko mam mniej czasu na zabawę, rozrywkę.. 

Jak wygląda mój dzień?

🕒 07:30 

1. Inhalacja z Atroventu i soli fizjologicznej 0,9% 

2. Inhalacja z soli hipertonicznej 3% 

3. Oklepywanie + drenaż 

4. Inhalacja z Nebbudu 

🕒 13:30

1. Inhalacja z Atroventu i soli fizjologicznej 0,9% 

🕒 19:30 

1. Inhalacja z Atroventu i soli fizjologicznej 0,9% 

2. Inhalacja z soli hipertonicznej 3% 

3. Oklepywanie + drenaż 

4. Inhalacja z Nebbudu

Wiem, że moi rodzice dzielnie walczą o każdy dzień mojego życia, a najbliżsi robią wszystko, aby im pomóc.. Bez wydajnej pomocy z zewnątrz niewiele mogą. 

Proszę każdego o wsparcie w naszej walce... 

Dziękuję za każdą wpłatę :-)