Ostra Białaczka Szpiku i Ja

Cześć.

Dwa tygodnie temu trafiłem do szpitala z powodu ostrych biegunek. Przez całe dnie i noce krew leciała z moich jelit jak z otwartej rany. Przez 10 dni nie mogłem nic jeść ani pić nawet wody, ponieważ ból był nie do zniesienia. Byłem przerażony, ale po intensywnej terapii lekami sytuację udało się opanować. Wygląda na to, że po raz kolejny, mimo śmiertelnego zagrożenia, dostanę swoją szansę. Tym razem okazało się, że choruję na GVHD jelit, skóry i jamy ustnej.

GVHD, czyli choroba „przeszczep przeciwko gospodarzowi”, to niebezpieczne powikłanie, w którym komórki dawcy atakują mój organizm. Od początku walki z ostrą białaczką szpiku średnio co miesiąc zmagam się z zagrożeniem życia. Przeszedłem cztery chemioterapie i przeszczep szpiku od dawcy niespokrewnionego. Z powodu dużej niezgodności grup krwi zmagam się z wieloma przerażającymi komplikacjami.

Na początku, zaraz po przeszczepie, musiałem co tydzień przyjmować transfuzje krwi, bo mój nowy szpik był za słaby, by produkować własną. Konieczne było wdrożenie bardzo silnej sterydoterapii, której poważne skutki uboczne często zostają na zawsze. Następnie przeszedłem serię doszczepów szpiku (DLI), ponieważ mój organizm odrzucał przeszczep. Krótko mówiąc, w moim ciele do dziś toczy się walka. Komórki dawcy walczą, a z tego wychodzą kolejne powikłania. Nie ma innej drogi, a ja wciąż mam dużo szczęścia, że mogę dalej walczyć. Problemy z każdą częścią mojego ciała to już dla mnie codzienność. Walka o życie stała się moim głównym zajęciem.

Wszystko to wiąże się z bardzo kosztownymi lekami i wizytami u specjalistów, a w moim przypadku nie mogę pozwolić sobie na najmniejszą zwłokę. Już nie raz, wydając wszystkie oszczędności, uratowałem sobie życie.

Moje choroby, z którymi mierzę się na co dzień to:

• GVHD jelit (gastrolog)

• GVHD jamy ustnej (stomatolog)

• GVHD skóry (dermatolog)

• GVHD oczu (okulista)

• Niewydolność jąder (endokrynolog)

• Zaburzenia hormonalne (psychiatra, endokrynolog, psychoterapeuta)

• Cała lista powikłań po sterydoterapii i chemioterapiach.

Niestety, ta lista nie ma końca, a z czasem tylko się powiększa. Mam nadzieję, że kiedyś ta tendencja ustanie. Zaczyna się trzeci rok mojej walki z chorobą, a o oficjalnej remisji można mówić dopiero po pięciu latach.

Przed chorobą, jako zdrowy 33-latek, pracowałem głównie na umowę o dzieło. Nie spodziewałem się i niestety nie byłem świadomy, że w przypadku takiej choroby jak moja, system pozostawi mnie z niczym. I tak właśnie jest. Mimo że pracowałem często dłużej niż na przeciętnym etacie, teraz nie mam prawa do renty. Teraz choć bardzo chciałem wrócić do aktywności i nie być na niczyim utrzymaniu, poprostu nie jestem w stanie. 

Jak każdy, kto choruje, ja też potrzebuję współczucia i pomocy. Chciałbym, żebyście zrozumieli moją sytuację, choć wiem, że nie jest to łatwe. Ostra białaczka szpiku nie jest popularna, stanowi tylko 2% zachorowań na raka. Nawet lekarze ze zwykłych szpitali często niewiele o niej wiedzą. To wszystko utrudnia, bo ja sam nie wiem, jak sobie z tym radzić, skoro nawet najbliżsi są przekonani, że po przeszczepie mogę góry przenosić.

Bardzo Wam dziękuję za wszelką pomoc. Mam nadzieję, że przyjdzie okazja, kiedy będę mógł się za nią odwdzięczyć.