Rehabilitacja Gustawka

Rehabilitacja Gustawka

Gustaw urodził się z wadą wrodzoną jelit, w wyniku, której już w 3 dniu życia był operowany. Po 2tyg. pobycie w szpitalu mogliśmy zabrać go do domu i cieszyć się jego obecnością, mimo obecnych problemów trawiennych. Z czasem trudności te minęły - rozszerzaliśmy stopniowo dietę i powoli wychodziliśmy na prostą. Niestety w listopadzie 2022r. Gustaw spadł z łóżka - łamiąc kość skroniowo-ciemieniową w czaszce, która przecięła tętnicę oponową. W wyniku tego doszło do powstania masywnego krwiaka nadtwardówkowego i sporego obrzęku mózgu. Niestety czas nie był dla niego i dla nas łaskawy - po długim czekaniu na przewóz do innego szpitala - trafił na blok operacyjny. Operacja udała się - odbarczono krwiak, po czym został natychmiast wprowadzony w głęboką śpiączkę farmakologiczną. Jednak następnego dnia okazało się, że ciśnienie w czaszce jest za wysokie - zapadła decyzja o kolejnej operacji - kraniektomii (wycięciu płata kostnego). Część czaszki włożono do brzuszka i czekano na ustabilizowanie się stanu zdrowia. Przez długi czas Gustaw spał, oddychał dzięki respiratorowi. Widok i wiedza, że własne dziecko może nie przeżyć jest czymś o czym na co dzień nie myśli się - też wówczas nie chcieliśmy. Po 2tyg. stan zdrowia był stabilny, rozpoczęto wybudzanie. Po wszystkim czekaliśmy na neurochirurgii, aby zrekonstruować czaszkę. 

Niestety zmiany jakie nastały w mózgu są nieodwracalne. Po najnowszych badaniach wiemy, że uszkodzona została cała prawa półkula, część lewej oraz struktury, które są bardzo istotne w codziennym funkcjonowaniu tj. móżdżek czy ciało modzelowate. W wyniku tego, Gustaw doznał czterokończynowego niedowładu spastycznego oraz korowych zaburzeń widzenia (oko jest zdrowe ale jakość widzenia jest znacznie gorsza niż u zdrowego dziecka). Co więcej, pojawiła się padaczka pourazowa, która jest już uznana jako lekooporna. Żadne środki, które stosowaliśmy nie zdołały wyciszyć symptomów. Jesteśmy w trakcie leczenia sterydowego, które przyniosło nieco ulgi, gdyż napady nie są takie silne, ale mimo to są nadal codziennie obecne. W wyniku takiego leczenia pogorszyła się jego odporność. Rehabilitacja fizyczna powoduje zmniejszenie spastyki, która jest widoczna w każdym ruchu Gustawa (od kroku do podniesienia ręki), jednak musi być ona systematyczna i częsta. 

Chcąc przywrócić takiego malucha do zdrowia potrzebna jest kosztowna rehabilitacja, kontrole lekarskie, sprzęt (który, stale trzeba zmieniać ze względu na wzrost i dostosowywać do dziecka) oraz wyjazdy rehabilitacyjne. Niestety wszystko to jest bardzo drogie. Koszt 2tyg. turnusu wynosi ok 10 000zł. Bardzo zależy nam na wypożyczeniu Innowalka, czyli sprzętu do nauki chodzenia (ok 3tys. zł/msc). Rehabilitacja stacjonarna to koszt 3500zł (t.widzenia, fizjoterapia, logopeda, t.czaszkowo-krzyżowa, basen, masaż). Co roku, musimy także pamiętać o wymianie ortez (2 pary), gdyż stopa takiego dziecka rośnie jak na drożdżach. Mimo wzrostu dofinansowania NFZ, cena ortez wynosi ponad 6000zł. Do tego dochodzi inne oprzyrządowanie tj. ortezy na ręce, kamizelki wspomagającego czy spodenki odwodzące. 

Aby móc dać mu życie równe jego rówieśnikom prosimy o pomoc, która przywróci mu sprawność, na którą zasługuje :) Z góry dziękujemy za każde wsparcie!