Emilek walczy z AFM

Nasz synek Emil ma zaledwie 14 miesiecy I choruje na bardzo rzadka chorobe AFM Acute Flaccid Myelitis - poprzeczne ostre zapalenie rdzenia kregowego . 

https://pl.m.wikipedia.org/wiki/Poprzeczne_zapalenie_rdzenia

Desperacko poszukujemy opcji i finansow zeby mogl stanac na nozki I kiedykolwiek chodzic

Emilek byl zdrowym wesolym dzieckiem pelnym energi a wszystko zaczelo sie Zaraz po jego pierwszych urodzinkach. 

Zachorowal na zwykle przeziebienie a w sobote 20 pazdziernika niepokojil nas jego oddech. Wyladowalismy w szpitalu gdzie przetrzymali nas przez noc I podali inchalator co bardzo pomoglo. W niedziele Emilek wrocil do normalnosci I wypuscili nas do domu. 

Ale tu sie wszystko zaczelo

W poniedzialek 22pazdziernika zauwazylismy krostki na raczkach I nozkach -Bostonka. W niedziele tydzien po pobycie w szpitalu Emilek mial 3 infekcje bo doszla jeszcze plesniawka w buzi. Byl juz bardzo letargiczny, nie chcial jesc, I bawic sie. Spal caly czas . W nocy z niedzieli na poniedzialek obudzil sie z wielkim placzem I byl caly zimny z bardzo niska temperatura. W poniedzialek rano nie potrafil wlozyc sobie smoczka do buzi byl tak oslabiony jak nam sie wtedy wydawalo. Pojechalismy do lekarza ktory przepisal antybiotyk i powiedzial ze to oslabienie. Jednak nie dawalo nam to spokoju w nocy mial niska temperature wiec wezwalismy ambulans. Lekarze potwierdzili ze to oslabienie I kazali poczekac 48 godzin na poprawe. Do srody poprawy nie bylo a Emilek slab nam w oczach. Pojechalismy na pogotowie gdzie odeslano nas do domu. W czwartek znowu udalismy sie do lekarza ktory twierdzil ze to oslabienie wiec udalismy sie prosto na pogotowie gdzie w koncu zostalismy przyjeci. 

Zajeli sie nami lekarze Neurolodzy I skierowali na rezonans magnetyczny I pobranie wod z kregoslupa. Emilek byl pod narkoza I to byly najdluzsze 2 godziny w naszym zyciu . Najgorsze jednak bylo przed nami- lekarze wrocili z diagnoza co okazalo sie byc Flaccid Acute Myelitis bardzo zadka choroba zwana jak polio na ktora nie ma lekarstwa . Nasze serca rozsypaly sie na kawalki . Emilek mial obrzek na karku ktory powoduje ta choroba I byl sparalizowany od szyji w dol. w polsce I Angli gdzie mieszkamy jest to choroba bardzo malo znana wiekszosc przypadkow jest w USA. Nie moglismy pojac jak to moglo spodkac naszego synka . Jeden na million . 

Dostalismy jeszcze gorsze wiesci ze Nasz synek moze przestac oddychac sam I nie byc w stanie przelykac. Przez obrzek caly uklad nerwowy I miesniowy nie wspolpracowal z mozgiem.Byla to kwestia godzin , dni. Lekarze uznali ze nie ma zadnych dobrych prognoz na wyzdrowienie bo jest najgorszym przypadkiem jaki widzieli a pozostali nie robia zadnych popraw. 

Nie ma zadnego leku , zadnego zabiegu ktory mogl by pomoc. Dostal kroplowke z imuglobina ktora miala wzmocnic jego system odpornosciowy. 4 dniowy kurs zaczynal dziala Ci Emilek zaczal ruszac glowka I raczkami( paluszkami) udowodnil ze jest silny. Nie potrzebowal respiratora do oddychania I polykal mleczko .

Minal juz ponad miesiac od kiedy jestesmy w szpitalu I nasz synek potrafi sam siedziec, rusza obiema raczkami ( nie ramionkami) I prawa nozka. Lewa nozka jest najbardziej uszkodzona I moze ruszac tylko paluszkami.

Dluga jeszcze droga przed nami wypelniona rehabilitacjami I pobytem w szpitalu niestety Tutaj w Angli jak I polsce nie wiedza jak pomoc naszemu synkowi. Jedyna opcja jest rehabilitacja w stanach gdzie znaja ta chorobe I postawili wiele dzieci na nogi po kompletnym paralizu. Pobyt w takiej klinice przekracza nasze mozliwosci zwlaszcza ze musialam zostawic prace aby opiekowac sie Emilkiem. Bardzo prosimy o pomoc w postawieniu naszego synka na nogi . Sam osiagnal tak wiele I wierzymy ze sie uda