Zbiórka Wiktor i Igor - podwójna walka - miniaturka zdjęcia

Wiktor i Igor - podwójna walka

Zbiórka Wiktor i Igor - podwójna walka - zdjęcie główne

Wiktor i Igor - podwójna walka

24 809 zł  z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciły 324 osoby
Wpłać teraz
 

05.10.2019 r.

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 3 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc.     Na początku byli zdrowi, silni. Jednak dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem.Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić.
Od dwóch lat jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Do pory nie znaleźliśmy przyczyny. Do dziś nie mamy odpowiedzi dlaczego nasze dzieci chorują i na co. Jedynie postawiono nam diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..
Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność.
Musimy mieć diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …

Poza tym chłopcy potrzebują stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzrokowej, codziennej pracy ze specjalistami: fizjoterapeutami, neurologopedami ze względu na znacznie opóźnioną mowę, pedagogami, terapeutami integracji sensorycznej. Naszym synkom potrzebne są turnusy w specjalistycznych ośrodkach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe. Jednak koszt rehabilitacji i turnusów dla dwójki dzieci znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
W związku z powyższym gorąco prosimy o wsparcie w naszej walce!
Natalia i Paweł, rodzice.


OGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WPŁATY NA DIAGNOZĘ
I REHABILITACJĘ CHŁOPCÓW I PROSIMY O DALSZĄ POMOC I WSPARCIE  

Kochani,

 Życie pisze różne scenariusze i kładzie kolejne kłody pod nogi. Żyliśmy nadzieją, że nasi chłopcy otrzymają wreszcie pomoc.

 Niestety nasze plany legły w gruzach, ponieważ klinika w Szwajcarii odmówiła pomocy.              Ta wiadomość dobiła nas bardzo, za bardzo... Kochamy chłopców ponad życie i po klęsce podnosimy się z kolan, szukamy innego miejsca gdzie otrzymają pomoc. Nie możemy stracić nadziei. Naszym największym marzeniem jest to, żeby nasze bliźniaki widziały świat, a Wiktorek w końcu zaczął chodzić. Musimy znaleźć przyczynę… i terapię, która nam pomoże… Wysłaliśmy maile z dokumentacją medyczną do innych klinik w Europie i na Świecie i gorąco wierzymy w to, że któraś klinika znów zainteresuje się nami i da nadzieję. Poruszymy niebo i ziemię, i nie spoczniemy dopóki nie znajdą się lekarze, którzy zechcą nam pomóc…

 Rodzice Igorka i Wiktorka. 

Otworzyłeś/łaś stronę z tą zbiórką i pewnie myślisz o jaką podwójną walkę chodzi? Proszę, zatrzymaj się na chwilę i przeczytaj poniższy tekst o walce o zdrowie naszych dzieci…

Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 3 latka. Walka o ich zdrowie trwa już prawie dwa lata. Chłopcy nagle zaczęli chorować. Najpierw pojawiły się u nich problemy z oczkami, potem
 z chodzeniem, międzyczasie doszły drgawki.


Ostatnie miesiące zeszłego roku były dla nas straszne. Chłopcy co chwila byli hospitalizowani w szpitalu z powodu infekcji, drgawek, co w rezultacie spowodowało, że ich wzrok uległ drastycznemu pogorszeniu .. ale nie tylko :(

Igor i Wiktor mają stwierdzone poważne zmiany na siatkówce prowadzące w szybkim czasie do całkowitej ślepoty. Na dzień dzisiejszy nasi synkowie mają poczucie światła i wydaje się, że dostrzegają mocno kontrastowe przedmioty. Co gorsza, oprócz wzroku, u jednego
 z bliźniaków Wiktorka, nastąpiła całkowita utrata zdolności chodzenia w skutek drgawek trwających ponad 12 godzin. Nasz synuś uczy się na nowo stawiać samodzielnie kroczki. Chłopcy
przez swoje trudności są opóźnieni w rozwoju, wymagają specjalistycznej opieki. Codziennie przyjmują leki i witaminy (miesięczny koszt suplementacji to ok. 1000 zł). Potrzebują stałej rehabilitacji, udziału w turnusach usprawniających ich funkcje wzrokowe
 i ruchowe, zakupu niezbędnych pomocy terapeutycznych ułatwiających im codzienne funkcjonowanie.

Przez ponad półtora roku konsultowaliśmy się i diagnozowaliśmy w różnych miejscach
 w Polsce. Dotychczasowe badania obrazowe, laboratoryjne czy genetyczne wykonane m.in.
 w Łodzi, Poznaniu i Warszawie nie dały nam jednoznacznej odpowiedzi SKĄD wzięły się problemy u naszych synków i przede wszystkim jak i gdzie podjąć leczenie…

W końcu postanowiliśmy przedstawić historię chłopców lekarzom zagranicznych klinik. Udało nam się skontaktować z genetykiem z USA, który skonsultował badania chłopców ze światowej sławy profesorem Stephenem Daiger. Profesor polecił nam się skontaktować
 z kilkoma ośrodkami w Europie. Przypadkiem chłopców zainteresował się profesor Hendrik Scholl z Uniwersyteckiego Szpitala w Bazylei w Szwajcarii.
Po analizie naszych wyników przez zespół profesora Scholla oraz konsultacji ze współpracującym z nimi neurologami, otrzymaliśmy maila zwrotnego z informacją, że badania genetyczne, które zostały wykonane w Polsce na poziomie eksomów nie są wstanie wykryć przyczyny utraty wzroku i problemów neurologicznych chłopców. Dlatego też zespół profesorski z Bazylei chciałby wykonać m.in. badania interdyscyplinarne WGS na poziomie genomów ludzkich oraz inne niezbędne badania okulistyczne, a także neurologiczne, aby w końcu postawić jednoznaczną diagnozę.

WYJAZD DO KLINIKI W SZWAJCARII NA KONSULTACJE I BADANIA TO DLA NASZYCH DZIECI REALNA SZANSA!!!

Wstępnie oszacowane koszty wyjazdu na konsultacje, badania i ew. pobyt w szpitalu to kwota ok. 40 tysięcy zł dla jednego synka. Ta ogromna suma przekracza możliwości finansowe nasze i naszej rodziny… dlatego bardzo prosimy Was O POMOC NASZYM BLIŹNIAKOM! 

                                                   Dla nas ważna jest każda złotówka!!!

W naszym przypadku bardzo ważny jest czas! Szybko rozpoczęta diagnoza i rozpoczęte leczenie tym większe szanse, że chłopcy wyzdrowieją, będą widzieć jak inne zdrowe dzieci
 i wrócą do pełnej sprawności!

Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków!

 

                          DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                     Rodzice Igorka i Wiktorka

                              Historię chłopców można śledzić na  : 

                               - https://pomost-nadziei.pl/igor-i-wiktor-wegrzyn/ 

- https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665/

                                

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Asia i Robert - awatar

    Asia i Robert

    21.08.19
    21.08.19

    Wszystkiego dobrego CHŁOPCY, trzymamy za WAS kciuki !!!

    • Fundacja Pomost Nadziei - awatar

      Fundacja Pomost Nadziei - Organizator zbiórki

      09.10.19
      09.10.19

      Dziękujemy <3

  • www.idzpodprad.pl - awatar

    www.idzpodprad.pl

    03.07.19
    03.07.19

    „Chociażbym chodził ciemną doliną, zła się nie ulęknę, bo Ty jesteś ze mną.” Psalm 23,4-5

  • Jolanta świątek - awatar

    Jolanta świątek

    15.05.19
    15.05.19

    Dużo zdrówka ;-)

  • tomasz z. - awatar

    tomasz z.

    07.05.19
    07.05.19

    Powodzenia i zdrówka życzymy

    • Fundacja Pomost Nadziei - awatar

      Fundacja Pomost Nadziei - Organizator zbiórki

      08.05.19
      08.05.19

      Dziękujemy <3

  • Żaneta Matyja - awatar

    Żaneta Matyja

    07.05.19
    07.05.19

    Powodzenia!

    • Fundacja Pomost Nadziei - awatar

      Fundacja Pomost Nadziei - Organizator zbiórki

      08.05.19
      08.05.19

      Dziękujemy <3

24 809 zł  z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciły 324 osoby
Wpłać teraz
 

Wpłaty: 324

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Damian Nawrocki - awatar
Damian Nawrocki
20
Mariusz Lesiecki - awatar
Mariusz Lesiecki
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Łukasz - awatar
Łukasz
100
Asia i Robert - awatar
Asia i Robert
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij