Zbiórka Wiktor i Igor - podwójna walka - zdjęcie główne

Wiktor i Igor - podwójna walka

42 180 zł z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciły 664 osoby
Zbiórka zakończona
 

Dziękujemy wszystkim darczyńcom za dar miłości do bliźniego.

A najfajniejszym chłopcom pod słońcem życzymy dużo zdrówka.

17.05.2020 r.

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 4 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc.  Na początku byli zdrowi, silni. Jednak ponad dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem. Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić. W dodatku przytrafiły mu się dwa silne długotrwałe ataki drgawkowe z utratą przytomności, synek ma włączone leczenie przeciwpadaczkowe. Od 2017 r. jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci i skąd się biorą u nich takie objawy. Do tej pory nie mamy konkretów. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Ostanie badania rezonansu magnetycznego (z kwietnia br.) u obu synków wykazały, że chłopcom zanika móżdżek. Chłopcy mają podejrzenie ataksji rdzeniowo-móżdżkowej – ciężkiej choroby genetycznej.  Oczekujemy na wyniki badań genetycznych. Lekarze postawili również inną diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność. Jednak musimy mieć pewną diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …

Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków!

 

                          DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                     Rodzice Igorka i Wiktorka

05.10.2019 r.

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 3 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc.     Na początku byli zdrowi, silni. Jednak dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem.Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić.
Od dwóch lat jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Do pory nie znaleźliśmy przyczyny. Do dziś nie mamy odpowiedzi dlaczego nasze dzieci chorują i na co. Jedynie postawiono nam diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..
Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność.
Musimy mieć diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …

Poza tym chłopcy potrzebują stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzrokowej, codziennej pracy ze specjalistami: fizjoterapeutami, neurologopedami ze względu na znacznie opóźnioną mowę, pedagogami, terapeutami integracji sensorycznej. Naszym synkom potrzebne są turnusy w specjalistycznych ośrodkach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe. Jednak koszt rehabilitacji i turnusów dla dwójki dzieci znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
W związku z powyższym gorąco prosimy o wsparcie w naszej walce!
Natalia i Paweł, rodzice.


OGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WPŁATY NA DIAGNOZĘ
I REHABILITACJĘ CHŁOPCÓW I PROSIMY O DALSZĄ POMOC I WSPARCIE  

Kochani,

 Życie pisze różne scenariusze i kładzie kolejne kłody pod nogi. Żyliśmy nadzieją, że nasi chłopcy otrzymają wreszcie pomoc.

 Niestety nasze plany legły w gruzach, ponieważ klinika w Szwajcarii odmówiła pomocy.              Ta wiadomość dobiła nas bardzo, za bardzo... Kochamy chłopców ponad życie i po klęsce podnosimy się z kolan, szukamy innego miejsca gdzie otrzymają pomoc. Nie możemy stracić nadziei. Naszym największym marzeniem jest to, żeby nasze bliźniaki widziały świat, a Wiktorek w końcu zaczął chodzić. Musimy znaleźć przyczynę… i terapię, która nam pomoże… Wysłaliśmy maile z dokumentacją medyczną do innych klinik w Europie i na Świecie i gorąco wierzymy w to, że któraś klinika znów zainteresuje się nami i da nadzieję. Poruszymy niebo i ziemię, i nie spoczniemy dopóki nie znajdą się lekarze, którzy zechcą nam pomóc…

 Rodzice Igorka i Wiktorka. 

Otworzyłeś/łaś stronę z tą zbiórką i pewnie myślisz o jaką podwójną walkę chodzi? Proszę, zatrzymaj się na chwilę i przeczytaj poniższy tekst o walce o zdrowie naszych dzieci…

Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 3 latka. Walka o ich zdrowie trwa już prawie dwa lata. Chłopcy nagle zaczęli chorować. Najpierw pojawiły się u nich problemy z oczkami, potem
 z chodzeniem, międzyczasie doszły drgawki.


Ostatnie miesiące zeszłego roku były dla nas straszne. Chłopcy co chwila byli hospitalizowani w szpitalu z powodu infekcji, drgawek, co w rezultacie spowodowało, że ich wzrok uległ drastycznemu pogorszeniu .. ale nie tylko :(

Igor i Wiktor mają stwierdzone poważne zmiany na siatkówce prowadzące w szybkim czasie do całkowitej ślepoty. Na dzień dzisiejszy nasi synkowie mają poczucie światła i wydaje się, że dostrzegają mocno kontrastowe przedmioty. Co gorsza, oprócz wzroku, u jednego
 z bliźniaków Wiktorka, nastąpiła całkowita utrata zdolności chodzenia w skutek drgawek trwających ponad 12 godzin. Nasz synuś uczy się na nowo stawiać samodzielnie kroczki. Chłopcy
przez swoje trudności są opóźnieni w rozwoju, wymagają specjalistycznej opieki. Codziennie przyjmują leki i witaminy (miesięczny koszt suplementacji to ok. 1000 zł). Potrzebują stałej rehabilitacji, udziału w turnusach usprawniających ich funkcje wzrokowe
 i ruchowe, zakupu niezbędnych pomocy terapeutycznych ułatwiających im codzienne funkcjonowanie.

Przez ponad półtora roku konsultowaliśmy się i diagnozowaliśmy w różnych miejscach
 w Polsce. Dotychczasowe badania obrazowe, laboratoryjne czy genetyczne wykonane m.in.
 w Łodzi, Poznaniu i Warszawie nie dały nam jednoznacznej odpowiedzi SKĄD wzięły się problemy u naszych synków i przede wszystkim jak i gdzie podjąć leczenie…

W końcu postanowiliśmy przedstawić historię chłopców lekarzom zagranicznych klinik. Udało nam się skontaktować z genetykiem z USA, który skonsultował badania chłopców ze światowej sławy profesorem Stephenem Daiger. Profesor polecił nam się skontaktować
 z kilkoma ośrodkami w Europie. Przypadkiem chłopców zainteresował się profesor Hendrik Scholl z Uniwersyteckiego Szpitala w Bazylei w Szwajcarii.
Po analizie naszych wyników przez zespół profesora Scholla oraz konsultacji ze współpracującym z nimi neurologami, otrzymaliśmy maila zwrotnego z informacją, że badania genetyczne, które zostały wykonane w Polsce na poziomie eksomów nie są wstanie wykryć przyczyny utraty wzroku i problemów neurologicznych chłopców. Dlatego też zespół profesorski z Bazylei chciałby wykonać m.in. badania interdyscyplinarne WGS na poziomie genomów ludzkich oraz inne niezbędne badania okulistyczne, a także neurologiczne, aby w końcu postawić jednoznaczną diagnozę.

WYJAZD DO KLINIKI W SZWAJCARII NA KONSULTACJE I BADANIA TO DLA NASZYCH DZIECI REALNA SZANSA!!!

Wstępnie oszacowane koszty wyjazdu na konsultacje, badania i ew. pobyt w szpitalu to kwota ok. 40 tysięcy zł dla jednego synka. Ta ogromna suma przekracza możliwości finansowe nasze i naszej rodziny… dlatego bardzo prosimy Was O POMOC NASZYM BLIŹNIAKOM! 

                                                   Dla nas ważna jest każda złotówka!!!

W naszym przypadku bardzo ważny jest czas! Szybko rozpoczęta diagnoza i rozpoczęte leczenie tym większe szanse, że chłopcy wyzdrowieją, będą widzieć jak inne zdrowe dzieci
 i wrócą do pełnej sprawności!

Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków!

 

                          DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                     Rodzice Igorka i Wiktorka

                              Historię chłopców można śledzić na  : 

                               - https://pomost-nadziei.pl/igor-i-wiktor-wegrzyn/ 


42 180 zł z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciły 664 osoby
Zbiórka zakończona
 

Wpłaty: 664

Sabina Kita - awatar
Sabina Kita
100
Katarzyna Kuczek - urządzenie do czyszczenia zębów - awatar
Katarzyna Kuczek - urządzenie do czyszczenia zębów
50
Anna - awatar
Anna
35
Joanna Broda - awatar
Joanna Broda
20
Joanna - awatar
Joanna
20
Anka Bizoń - awatar
Anka Bizoń
150
Asia Stachowska - awatar
Asia Stachowska
30
Paulina Kobiela książka Lidla - awatar
Paulina Kobiela książka Lidla
30
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Marcin Witkowski - awatar
Marcin Witkowski
60

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij