Zbiórka Wiktor i Igor - podwójna walka - miniaturka zdjęcia

Wiktor i Igor - podwójna walka

Zbiórka Wiktor i Igor - podwójna walka - zdjęcie główne

Wiktor i Igor - podwójna walka

33 649 zł  z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciło 477 osób
Wpłać teraz
 

17.05.2020 r.

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 4 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc.  Na początku byli zdrowi, silni. Jednak ponad dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem. Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić. W dodatku przytrafiły mu się dwa silne długotrwałe ataki drgawkowe z utratą przytomności, synek ma włączone leczenie przeciwpadaczkowe. Od 2017 r. jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci i skąd się biorą u nich takie objawy. Do tej pory nie mamy konkretów. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Ostanie badania rezonansu magnetycznego (z kwietnia br.) u obu synków wykazały, że chłopcom zanika móżdżek. Chłopcy mają podejrzenie ataksji rdzeniowo-móżdżkowej – ciężkiej choroby genetycznej.  Oczekujemy na wyniki badań genetycznych. Lekarze postawili również inną diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność. Jednak musimy mieć pewną diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …

Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków!

 

                          DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                     Rodzice Igorka i Wiktorka

05.10.2019 r.

Igor i Wiktor są bliźniakami. Mają 3 lata. Urodzili się jako wcześniaki w 35 tc.     Na początku byli zdrowi, silni. Jednak dwa lata temu zaczęły się u nich problemy ze zdrowiem, z oczami i z chodzeniem.Chłopcy nagle stracili wzrok. Wiktor przestał chodzić.
Od dwóch lat jeździmy po różnych szpitalach, ośrodkach i szukamy odpowiedzi na co chorują nasze dzieci. Byliśmy u różnych specjalistów, szukaliśmy pomocy za granicą. Zrobiliśmy mnóstwo badań w kierunku różnych infekcji, czy chorób m.in. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych. Do pory nie znaleźliśmy przyczyny. Do dziś nie mamy odpowiedzi dlaczego nasze dzieci chorują i na co. Jedynie postawiono nam diagnozę: Uszkodzona siatkówka na obu oczach, zwyrodnienie fotoreceptorów siatkówki. Skąd? Nie wiadomo. I to u obu synków..
Każdy dzień to dla nas walka o ich zdrowie, o lepsze życie i samodzielność.
Musimy mieć diagnozę, żeby móc leczyć chłopców. Żeby znaleźć diagnozę potrzebujemy wykonać dalsze badania genetyczne i przebadać setki genów. To są ogromne koszty. NFZ nie refunduje nic …

Poza tym chłopcy potrzebują stałej, intensywnej rehabilitacji ruchowej i wzrokowej, codziennej pracy ze specjalistami: fizjoterapeutami, neurologopedami ze względu na znacznie opóźnioną mowę, pedagogami, terapeutami integracji sensorycznej. Naszym synkom potrzebne są turnusy w specjalistycznych ośrodkach usprawniających ich funkcje wzrokowe i ruchowe. Jednak koszt rehabilitacji i turnusów dla dwójki dzieci znacznie przewyższają nasze możliwości finansowe.
W związku z powyższym gorąco prosimy o wsparcie w naszej walce!
Natalia i Paweł, rodzice.


OGROMNIE DZIĘKUJEMY WSZYSTKIM ZA WPŁATY NA DIAGNOZĘ
I REHABILITACJĘ CHŁOPCÓW I PROSIMY O DALSZĄ POMOC I WSPARCIE  

Kochani,

 Życie pisze różne scenariusze i kładzie kolejne kłody pod nogi. Żyliśmy nadzieją, że nasi chłopcy otrzymają wreszcie pomoc.

 Niestety nasze plany legły w gruzach, ponieważ klinika w Szwajcarii odmówiła pomocy.              Ta wiadomość dobiła nas bardzo, za bardzo... Kochamy chłopców ponad życie i po klęsce podnosimy się z kolan, szukamy innego miejsca gdzie otrzymają pomoc. Nie możemy stracić nadziei. Naszym największym marzeniem jest to, żeby nasze bliźniaki widziały świat, a Wiktorek w końcu zaczął chodzić. Musimy znaleźć przyczynę… i terapię, która nam pomoże… Wysłaliśmy maile z dokumentacją medyczną do innych klinik w Europie i na Świecie i gorąco wierzymy w to, że któraś klinika znów zainteresuje się nami i da nadzieję. Poruszymy niebo i ziemię, i nie spoczniemy dopóki nie znajdą się lekarze, którzy zechcą nam pomóc…

 Rodzice Igorka i Wiktorka. 

Otworzyłeś/łaś stronę z tą zbiórką i pewnie myślisz o jaką podwójną walkę chodzi? Proszę, zatrzymaj się na chwilę i przeczytaj poniższy tekst o walce o zdrowie naszych dzieci…

Igorek i Wiktorek są bliźniakami, mają 3 latka. Walka o ich zdrowie trwa już prawie dwa lata. Chłopcy nagle zaczęli chorować. Najpierw pojawiły się u nich problemy z oczkami, potem
 z chodzeniem, międzyczasie doszły drgawki.


Ostatnie miesiące zeszłego roku były dla nas straszne. Chłopcy co chwila byli hospitalizowani w szpitalu z powodu infekcji, drgawek, co w rezultacie spowodowało, że ich wzrok uległ drastycznemu pogorszeniu .. ale nie tylko :(

Igor i Wiktor mają stwierdzone poważne zmiany na siatkówce prowadzące w szybkim czasie do całkowitej ślepoty. Na dzień dzisiejszy nasi synkowie mają poczucie światła i wydaje się, że dostrzegają mocno kontrastowe przedmioty. Co gorsza, oprócz wzroku, u jednego
 z bliźniaków Wiktorka, nastąpiła całkowita utrata zdolności chodzenia w skutek drgawek trwających ponad 12 godzin. Nasz synuś uczy się na nowo stawiać samodzielnie kroczki. Chłopcy
przez swoje trudności są opóźnieni w rozwoju, wymagają specjalistycznej opieki. Codziennie przyjmują leki i witaminy (miesięczny koszt suplementacji to ok. 1000 zł). Potrzebują stałej rehabilitacji, udziału w turnusach usprawniających ich funkcje wzrokowe
 i ruchowe, zakupu niezbędnych pomocy terapeutycznych ułatwiających im codzienne funkcjonowanie.

Przez ponad półtora roku konsultowaliśmy się i diagnozowaliśmy w różnych miejscach
 w Polsce. Dotychczasowe badania obrazowe, laboratoryjne czy genetyczne wykonane m.in.
 w Łodzi, Poznaniu i Warszawie nie dały nam jednoznacznej odpowiedzi SKĄD wzięły się problemy u naszych synków i przede wszystkim jak i gdzie podjąć leczenie…

W końcu postanowiliśmy przedstawić historię chłopców lekarzom zagranicznych klinik. Udało nam się skontaktować z genetykiem z USA, który skonsultował badania chłopców ze światowej sławy profesorem Stephenem Daiger. Profesor polecił nam się skontaktować
 z kilkoma ośrodkami w Europie. Przypadkiem chłopców zainteresował się profesor Hendrik Scholl z Uniwersyteckiego Szpitala w Bazylei w Szwajcarii.
Po analizie naszych wyników przez zespół profesora Scholla oraz konsultacji ze współpracującym z nimi neurologami, otrzymaliśmy maila zwrotnego z informacją, że badania genetyczne, które zostały wykonane w Polsce na poziomie eksomów nie są wstanie wykryć przyczyny utraty wzroku i problemów neurologicznych chłopców. Dlatego też zespół profesorski z Bazylei chciałby wykonać m.in. badania interdyscyplinarne WGS na poziomie genomów ludzkich oraz inne niezbędne badania okulistyczne, a także neurologiczne, aby w końcu postawić jednoznaczną diagnozę.

WYJAZD DO KLINIKI W SZWAJCARII NA KONSULTACJE I BADANIA TO DLA NASZYCH DZIECI REALNA SZANSA!!!

Wstępnie oszacowane koszty wyjazdu na konsultacje, badania i ew. pobyt w szpitalu to kwota ok. 40 tysięcy zł dla jednego synka. Ta ogromna suma przekracza możliwości finansowe nasze i naszej rodziny… dlatego bardzo prosimy Was O POMOC NASZYM BLIŹNIAKOM! 

                                                   Dla nas ważna jest każda złotówka!!!

W naszym przypadku bardzo ważny jest czas! Szybko rozpoczęta diagnoza i rozpoczęte leczenie tym większe szanse, że chłopcy wyzdrowieją, będą widzieć jak inne zdrowe dzieci
 i wrócą do pełnej sprawności!

Nie poddamy się! Musimy walczyć! Jest nadzieja dla naszych dzielnych bliźniaków!

 

                          DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERCA ZA OKAZANĄ POMOC!

                                                                                     Rodzice Igorka i Wiktorka

                              Historię chłopców można śledzić na  : 

                               - https://pomost-nadziei.pl/igor-i-wiktor-wegrzyn/ 

- https://www.facebook.com/Dru%C5%BCyna-Igorka-i-Wiktorka-walka-dla-dwojga-894106070786665/

                                

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • Aneta S. - awatar

    Aneta S.

    04.07.20
    04.07.20

    Huśtawka drewniana ♥️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.06.20
    22.06.20

    Fajne chłopaki ; )))

  • Katarzyna Bartczak - awatar

    Katarzyna Bartczak

    18.06.20
    18.06.20

    Zdrowka dla przystojniakow:)

  • Kinga Matysiak - awatar

    Kinga Matysiak

    12.06.20
    12.06.20

    😍❤😘

  • Kinga Matysiak - awatar

    Kinga Matysiak

    09.06.20
    09.06.20

    Moje kochane Bubulki:*

33 649 zł  z 80 000 zł (Cel)
Wpłaciło 477 osób
Wpłać teraz
 

Wpłaty: 477

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Karolina Wieczorek - awatar
Karolina Wieczorek
80
MAGDALENA KARCZYŃSKA - awatar
MAGDALENA KARCZYŃSKA
25
Paulina - awatar
Paulina
100
Kasia S. - awatar
Kasia S.
10
Monika za licytację - awatar
Monika za licytację
15
Edyta Blicharz - awatar
Edyta Blicharz
55
Aneta S. - awatar
Aneta S.
180
Anonim - awatar
Anonim
20
maggiemcr - awatar
maggiemcr
30

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 lipca zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij