Zbiórka Zatrzymać Dystrofię Mięśniową !! - miniaturka zdjęcia

Zatrzymać Dystrofię Mięśniową !!

Joanna Bilbin - awatar

Joanna Bilbin

Organizator zbiórki

W czerwcu 2015 roku podczas pobytu z moim synkiem Franiem w szpitalu ze względu na podwyższony poziom CK (kinaza kreatynowa) po raz pierwszy zetknęłam się z pojęciem "dystrofia mięśniowa".

Zaniepokojona wynikami morfologii zaczęłam przeszukiwać internet, pomyślałam, że to niemożliwe, że to nie może dotyczyć mojego synka Franciszka, który miał wówczas niecałe 4 latka.

Mój syn przecież chodzi, biega, uwielbia pływać, skakać na trampolinie, ma tysiące pomysłów.

Czytałam i czytałam o dystrofii oraz kojarzyłam fakty, wyniki morfologii - płakałam a budząc się rano miałam poczucie, że to tylko zły sen ...

... że mój Franio jest zdrowym dzieckiem, a ten POTWÓR dystrofia, nieuleczalna choroba, która powoli wyniszcza ciało, odbiera władzę w nogach, rękach, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni, również tych odpowiedzialnych za przełykanie i oddychanie - NIE DOTYCZY MOJEGO SYNKA .... !!!

Następstwem dystrofii jest przedwczesna śmierć - żadna matka nie chce o tym myśleć ani z tym się pogodzić ...

DYSTROFIA ma jeden cel - odebrać mięśnie, sprawność, a następnie życie. Nie da się jej powstrzymać, jest jak wyrok odroczony w czasie. 

Na początku myślałam, że oszaleje i wylewałam morze łez. Wszystko się zmieniło w moim życiu na zawsze. Franciszek nie rozumiał, co się dzieje, dlaczego traci siły. Pytał - dlaczego nie jestem taki silny i szybki jak inni koledzy? To zdanie miażdżyło i nadal miażdży mi serce ....

Uśmiech Frania sprawia, ze nie widać po nim podstępnej choroby jaką jest Wrodzona Dystrofia Mięśniowa. Na pierwszy rzut oka wygląda na zupełnie zdrowego i beztroskiego chłopca. Niestety prawda jest taka, że dzień po dniu osłabia mu wszystkie mięśnie w tym oddechowe.

Nie umiem sobie wyobrazić dnia, w którym przestanie się poruszać i będzie potrzebował specjalistycznej aparatury, by móc żyć ...

Liczę na cud, na odnalezienie cudownego leku, na postęp medycyny, bo ona idzie do przodu ...

Jedynym sposobem i nadzieją na spowolnienie postępu choroby i wydłużenie życia w chwili obecnej jest przeszczep komórek macierzystych.

Nie mogę patrzeć jak choroba odbiera Franiowi sprawność fizyczną, wiedząc że istnieje szansa na opóźnienie postępu jakiego dokonuje każdego dnia ... 

Dlatego proszę bardzo wszystkich ludzi  dobrej woli o pomoc w walce z dystrofią i podarowanie dla mojego Frania nadziei na lepsze jutro ... na przedłużenie życia.

Terapia komórkami macierzystymi jest bardzo kosztowna i bez WAS nigdy nie będzie mnie stać na przedłużenie Franiowi sprawności fizycznej i życia.

Franciszek jet podopiecznym Fundacji " Zdążyc z pomocą"

Jesteśmy również na Facebooku Franek Bilbin Wrodzona Dystrofia Mięśniowa Merozynoujemna LAMA2

Dziękuje z całego serca !

Pełna wiary i nadziei mama - Franciszka 7 lat oraz córek Julii 12 lat i Sylwii 9 lat oraz synka Daniela 4 latka.


Joanna Bilbin - awatar

Joanna Bilbin

Organizator zbiórki

Wpłaty - 0

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij