Małgorzata Garczewska - awatar

Małgorzata Garczewska

Organizator zbiórki

Jestem mamą 3,5 letniego Seweryna. Już od początku nie było łatwo,  hipotrofia, podejrzenie poważnej wady serca,choroby genetycznej. Jeden szpital, drugi , konsultacja u znanej warszawskiej kardiolog prenatalnej i znowu szpital tym razem w Warszawie najwyższa referencyjność bo nie wiadomo kiedy poród, w jakim stanie dziecko …nic nie wiadomo i litry wylanych łez, pytania dlaczego ja i wielki strach od 31 tygodnia w ciąży. W szpitalu kordocenteza i badania w kierunku chorób genetycznych. Ponad 300 km od domu…. Strach, żal i niedowierzanie… czekam na wynik. W sobotę wieczorem 28 lutego 2015  kontrolne ktg i słyszę ten dźwięk wyjącego aparatu, nie ma na co czekać jedziemy na porodówkę, tam znowu podłączenie do ktg i znowu spadek tętna…. słyszę rozmowę pielęgniarki  o to mnie… zaraz będę mieć cesarskie cięcie. Dzwonie do mamy, płacze i mówię mamo to dopiero zakończone 34 tygodnie on nie waży nawet 2 kilogramów. Mama mówi dziecko wszystko będzie dobrze jesteś w bardzo dobrym szpitalu.  Wyciągnęli moje dziecko, słyszę płacze od razu myślę samodzielnie oddycha.... Dzięki Ci Boże.  

Minęło kilka dni i przyszedł wyniki badań genetycznych : prawidłowe, a wieczorem był kardiolog że nie ma hipoplazji łuku aorty tylko mały ubytek miedzykomorwy, popłakałam się ze szczęścia. Konsekwencja wcześniactwa to obustronny wylew 1 stopnia i lekkie niedotelenienie. Po 3,5 tygodniach powrót do domu.

Zaczęły się kontrole, kardiolog, chirurg, okulista, ortopeda, neurolog itp. Wyszło wzmożone napięcie więc rehabilitacja która trwa do dziś. W innej formie w innym już miejscu nie tak jak na początku ale trwa nadal. Neonatolog zwrócił uwagę na cechy dysmorficzne twarzy ( gotyckie podniebienie, małe oczy, plaska rynienka podnosowa, nisko obniżone uszy, rozszczep języczka, zmarszczka nakątna)oraz klinodaktylia v palca, stopy płasko koślawe, szewska klatka piersiowa… pomyślałam nie zaznam spokoju, znowu wielki strach. Zapisałam się do poradni genetycznej w Rzeszowie ale mała mały zakres działań wiec skierowałam się do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie pod którego opieką jesteśmy do dziś niestety bez diagnozy ponieważ dotychczasowe badania wychodzą prawidłowo. 

Mijały kolejne miesiące, zaczeły wychodzić nowe problemy rozwojowe inne się rozwiązywały. Gdy Seweryn skończył 9 miesięcy z mojej własnej inicjatywy zaczęliśmy korzystać z WWR i logopedy w ośrodku gdzie Seweryn uczęszczał na rehabilitacje, z czasem dochodziły inne zajęcia np psycholog, zapisaliśmy się do Owi. 16,5 m to wielki sukces bo Seweryn zaczął chodzić i zaskoczył tym wszystkich. W międzyczasie wyszła wada wzroku wiec zaczął nosić okulary które nosi do teraz. Były problemy ale było w miarę stabilnie, mój syn się rozwijał, troszkę wolniej niż rówieśnicy ale szedł do przodu i to mnie cieszyło.

W kwietniu 2017 roku stawiliśmy się na oddział neurologii Rzeszowskiego szpitala na rutynowe badania rezonans, eeg, badania metaboliczne,  wszystko wszyło dobrze oprócz amoniaku. Zaczęło się szukanie. 1,2,3,4 pobyt w szpitalu. 2 pobyty na oddziale neurologii i 2 na gastroenterologii. Lekarze szukali podłoża metabolicznego ale wszystkie badania były dobre a amoniak wahał od 200 do 300.  Stosowaliśmy dietę niskobiałkową bez efektu.Trafiliśmy na cudownego lekarza który pomimo tego , że jest metabolistą zaczął szukać w kierunku wątroby i tam już nie wszystkie badania wychodziły dobrze a, że zawsze byłam osoba operatywna postanowiłam nie czekać i wysłałam skierowanie do Centrum Zdrowia Dziecka do poradni metabolicznej i poradni chorób wątroby. Pojechaliśmy i zostało wykluczone podłoże metaboliczne, zebrany wywiad w poradni chorób wątroby i termin na za 2 miesiące na badanie usg Doppler. 

Kolejna wizyta pokazała że coś nie tak jest z wątroba więc dostaliśmy skierowanie na oddział na przyjecie planowe. Przyjechaliśmy i lekarze wykonali badanie tomografii naczyniowej. Badanie potwierdziło przetokę wrotno systemowa to bardzo rzadko występujące wady naczyń żylnych prowadzących krew z jelit i śledziony. Nieprawidłowo omijają one wątrobę i odprowadzają krew do żył systemowych. U Seweryna przez to krew nie zostaje oczyszczona z amoniaku. Ucieszyliśmy się z mężem, że wreszcie mamy diagnozę tym bardziej z  lekarka powiedziała że będzie co najwyżej operacja i problem się rozwiąże. Ze zadzwoni za tydzień po ustaleniach z chirurgami i powie konkrety.
Tydzień trwała nasza radość. Zadzwoniła lekarka z informacja że nie mam dla pani dobrych wieści, przetoka u państwa syna jest nie operacyjna. I jednym rozwianiem jest przeszczep wątroby. Już było tak dobrze i stabilnie Seweryn robił postępy, wizyty u lekarzy nie były tak częste. Rozwój jest w niższej normie jest jak słabszy 3 latek ale rozwój jest nie harmonijny, mowa czynna jest bardzo opóźniona stosunku do reszty, zaburzenia koncentracji nadruchliwość, duża przerzutność uwagi, zaburzenia koordynacji ruchowej i wzrokowo ruchowej, słabsza duża i mała motoryka, zaburzenia integracji sensorycznej. Przyczyna tego stanu może być amoniak który jest silną neurotoksyną, może powodować uszkodzenia mózgu przy wysokich wartościach a gdy dziecko rośnie amoniak też wzrasta dlatego konieczny jest przeszczep.

Świat mi się zawalił…kiedyś oglądałam chore dzieci i ich apele w telewizji, w internecie i współczułam dzieciom i rodzicom, zastawiałam się jak dają rade bo ja bym chyba nie dala. Dzisiaj jestem tam gdzie oni i muszę dawać rade dla mojego syna..

Jesteśmy w trakcie kwalifikacji do przeszczepu , dawca mam być ja. Oddam synowi wszystko co tylko mogę aby mu pomóc. Ale nie wiem co nas czeka bo wątpliwości jest całe mnóstwo… czy organ się przyjmie, czy nie będzie powikłań a od nich uszkodzeń. Niektóre dzieci szybko wychodzą ze szpitala po przeszczepie a inne siedzą w szpitalu miesiącami by opanować odrzuty… przeszczep to także bardzo drogie leki immunosupresyjne do końca życia. 

Moja największa radość to jego uśmiech, radość, zadowolenie, nowe słowa, umiejętności, większa samodzielność, to gdy jest dumny że coś mu się udaje  to daje mi sile do działania. Seweryn jest objęty wieloprofilowa terapia również prywatna, posiada kształcenie specjalne w przedszkolu. Chcieli byśmy jeździć z nim na turnusy rehabilitacyjne do ośrodka terapii funkcjonalnej Dzielny Miś w Warszawie. Jesteśmy już po konsultacji i omówieniu planu turnusu. Ale koszt takiego tygodniowego turnusu z  utrzymaniem to ok.4 tysiąc złotych. Nie stać nas na taki wydatek. Ja nie pracuje poświeciłam się całkowicie dla syna a mąż musiał zmienić prace żeby być na miejscu.  Prywatne terapie, leki wyjazdy na konsultacje, szpitale to pochłonęło już nasze wszystkie oszczędności. 

Wierzymy że najlepsi terapeuci w jednym z najlepszych ośrodków w Polsce pomogą nam jeszcze bardziej usamodzielniać Seweryna, nauczyć się komunikować za pomocą komunikacji alternatywnej, opanować jego trudności z zachowaniem, i zwalczać zaburzenia integracji sensorycznej i rozwiązywać inne problemy rozwojowe. Czy kiedyś Seweryn będzie samodzielny? Na tą chwile nikt nie potrafi określić a ja nie wybiegam tak w przyszłość ale wierze, że dobre anioły istnieją i pomogą nam „otworzyć niedostępne obecnie bramy” dlatego  pokornie prosimy Was o pomoc w dofinansowaniu do rehabilitacji.

Zamieszczamy także link do naszej strony na FB: https://www.facebook.com/szansadlaSewerynka/?modal=admin_todo_tour

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    05.09.18
    05.09.18

    Powodzenia! :-*

  • Justyna - awatar

    Justyna

    03.08.18
    03.08.18

    Zdrówka ❤️❤️❤️

    • Małgorzata Garczewska - awatar

      Małgorzata Garczewska - Organizator zbiórki

      04.08.18
      04.08.18

      Dziękujemy :)

  • Jola Szydłowska - awatar

    Jola Szydłowska

    20.07.18
    20.07.18

    Jesteś bardzo dzielnym chłopczykiem :-) Trzymam za Ciebie kciuki :-*

    • Małgorzata Garczewska - awatar

      Małgorzata Garczewska - Organizator zbiórki

      20.07.18
      20.07.18

      Dziękujemy. Seweryn to mały wojownik :)

  • Magdalena Gilmore - awatar

    Magdalena Gilmore

    19.07.18
    19.07.18

    Dużo zdrówka dla Sewerynka! ❤️

    • Małgorzata Garczewska - awatar

      Małgorzata Garczewska - Organizator zbiórki

      19.07.18
      19.07.18

      Dziękujemy :*

  • Kasia & Tomek - awatar

    Kasia & Tomek

    17.07.18
    17.07.18

    :)

    • Małgorzata Garczewska - awatar

      Małgorzata Garczewska - Organizator zbiórki

      17.07.18
      17.07.18

      : *

Małgorzata Garczewska - awatar

Małgorzata Garczewska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 58

Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
EwaM - awatar
100
EwaM
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.