Pomóż uratować Antka i jego tatę

owner

Joanna Rydygier-Tomicka

Organizator zbiórki

Zbiórka

Nasza historia....

Tomek, mój mąż, miał wszystko, czego potrzebuje człowiek, by być szczęśliwym — wymarzoną pracę, szczęśliwą rodzinę. Z zawodu jest fizjoterapeutą. Od zawsze chciał nim być. Najpierw ukończył studium policealne, później studia magisterskie na Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika — obie szkoły z wyróżnieniem. Później praca. Udzielał się wszędzie: w przychodni, szpitalu, hospicjum, na końcu w sanatorium. W każdym z tych miejsc się spełniał. Zanim podjął pracę w sanatorium, rehabilitował w hospicjum dzieci z dystrofią Duchenne’a. Jakkolwiek to zabrzmi — poprzez pracę kochał te „swoje” dzieci i patrzył, jak dorastają. Tak upłynęło 15 lat.

Wówczas to, w marcu 2014 r., urodził mu się wymarzony syn. Tomek bardzo chciał go „kangurować”; niestety próba zakończyła się fiaskiem, gdyż malutki nie otrzymywał od ojca tyle fizycznego ciepła, ile powinien. Tomek dowiedział się, że jego organizm widocznie nie jest w stanie wytwarzać odpowiedniej ilości ciepła. Przypomniało mu się, że już kiedyś to słyszał — gdy musiał zrezygnować z honorowego krwiodawstwa, ponieważ po każdym oddaniu krwi poziom hemoglobiny w jego organizmie wzrastał zbyt wolno, a ponadto był coraz niższy przy każdym kolejnym pobieraniu krwi. Podjęto decyzję, że Tomek nie może oddawać krwi — powiedziano mu, że w tej sytuacji musi żyć dla siebie, a nie dla innych, gdyż za chwilę sam będzie potrzebował krwi.

Dziecko, które przyszło na świat, było efektem 10-letnich starań. Teraz maleństwo wypełniało mu cały wolny czas. W końcu zaczął odczuwać, że opuszczają go siły. Sądził, że dzieje się to w wyniku zaangażowania w pomoc żonie przy dziecku. Nawet żartował, że zaraził się dystrofią od „swoich” dzieci, chociaż jako profesjonalista dobrze wiedział, że to choroba genetyczna i o jakimkolwiek zarażeniu nie mogło być mowy. Z upływem kolejnych tygodni stawał się coraz słabszy. Zaczął o tym otwarcie mówić, co w przypadku faceta, który nigdy nie chorował, budzi jakieś podejrzenia. Nawet jego mowa stawała się coraz mniej wyraźna (chociaż nie miał radiowego głosu) — język po prostu odmawiał mu posłuszeństwa, chwilami nie był w stanie artykułować głosek.



Zaczęła się też pojawiać niemożliwa do opanowania senność, która atakowała go w najmniej oczekiwanych momentach. Zdarzyło się nawet, że przysnął za kierownicą, gdy wracał samochodem z pracy. Miał dużo szczęścia — jechał powoli, a z przeciwka akurat nic nie nadjeżdżało: skończyło się najechaniem na krawężnik, omal nie doszło do uderzenia w drzewo. Po tym incydencie odłożył prawo jazdy do lamusa. Prowadząc samochód, zbyt wiele ryzykował. Do pracy miał niedaleko — 30 km. Zaczął jeździć autobusem. Żeby zdążyć na czas, nieraz w drodze na przystanek trzeba przyspieszyć. Wtedy też zauważył, że nie potrafi podbiec do autobusu. Przecież to nic trudnego — nigdy nie stanowiło to dla niego problemu. Autobus odjeżdża. Tomek zostaje z myślami.


Stracił sporo na wadze. Miał problemy z przełykaniem. Wizyta u laryngologa miała to zmienić. Diagnoza: wysuszona śluzówka. Po jednorazowym zażyciu leku niewiele brakowało, by udusił się własną śliną. Spacery stały się rzadkością, bo stopy podczas chodzenia zaczęły mu bezwładnie opadać. A przecież całkiem niedawno chodził z żoną na kurs tańca towarzyskiego. Czuł, że coś jest nie tak — i to w bardzo poważnym stopniu. Jego twarz zaczęła zdradzać chorobę. Dłonie, które po zaciśnięciu rozkurczały się z mimowolnym opóźnieniem, nie pozostawiały złudzeń. Wiedział, że jest to coś z chorób nerwowo-mięśniowych.

Wybrał najlepszego neurologa w mieście. Gdy podczas pierwszej wizyty wymieniał objawy, usłyszał, że już wystarczy: dystrofia miotoniczna Steinerta. Jeszcze przed badaniem EMG i badaniami genetycznymi. Trzy dni później EMG potwierdza podejrzenie dystrofii miotonicznej. 29 lutego 2016 roku, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, z laboratoryjnej taśmy Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie schodzi diagnoza choroby Tomka: dystrofia miotoniczna typ 1. Wiedząc już, że jest to dystrofia mięśniowa, że każdy nadmierny wysiłek prowadzi do zaniku jego własnych mięśni, że wystawanie na przystankach niszczy jego ciało — rezygnuje z zawodu fizjoterapeuty. Nawet nie wiedział, że miał w pracy tyle fartuchów. Spakował je i przygotował do wyrzucenia. A jednak zostawił je, mając nadzieję, że zostanie wynaleziony lek…

Antoś, nasz synek urodził się w marcu 2014 roku w Toruniu. Dla nas jest wszystkim: miłością, cudem, spełnionym marzeniem etc., jest dzieckiem na które czekaliśmy ponad 10 lat. Dzieckiem, które beztrosko patrzy na świat i nie wie ze to co dzieje się z jego ciałem jest wynikiem śmiertelnej choroby, która zamieszkała w jego mięśniach i która niszczy jego całe malutkie ciało. Antoś nie zna życia bez upadku, bez braku siły w dłoniach, bez senności, która potrafi przyjść wtedy gdy on się bawi w najlepsze. Niestety wtedy wygrywa choroba. Są lepsze i gorsze dni. Są dni kiedy wspólnie pokonamy 16 stopni schodów, a są też takie w których Antoś upada co kilka kroków. On jest dzielny. Po każdym upadku, a jest ich sporo, wspina się po sobie i oznajmia " nic się nie stało" lub "wszystko w porządku".
Antoś bardzo szybko został zdiagnozowany. W chwili pobierania materiału genetycznego nie miał ani jednego objawu choroby.  Miał wtedy kilkanaście miesięcy. Badanie miało być tylko rutynowym badaniem, gdyż u jego taty (z zawodu fizjoterapeuty, który całe swoje zawodowe życie poświecił rehabilitacji dzieci z dystrofią Duchenne'a) niespodziewanie w 2016 roku zdiagnozowano chorobę genetyczną - Dystrofię miotoniczną typu 1, a że choroba ta jest chorobą genetyczną, postępującą, mającą w każdym następnym pokoleniu silniejszy przebieg i szybsze występowanie objawów były podstawy do przeprowadzenia tychże badań u synka. Patrząc na Antka i jego normalny rozwój nawet przez myśl nam nie przeszło, że On mógłby być chory. Nie dopuszczaliśmy do siebie takiej myśli. Przecież nic na to nie wskazywało. Tak naprawdę to jeszcze nie zdążyliśmy oswoić się z diagnozą Tomka- taty Antosia, a już wiemy, że Antoś odziedziczył wadliwy gen po swoim tacie. Rok 2016 nie miał dla nas litości. Postawił przed nami dwie diagnozy i oczekuje walki z przeciwnościami losu.
Dziś nie możemy powiedzieć o prawidłowym rozwoju Antosia, bo on taki nie jest, nie możemy mówić że będzie lepiej, bo rokowania są złe, nie możemy nic nie robić i czekać na lek, którego dotychczas nikt nie wynalazł. Nie możemy się poddać.
Nie możemy patrzeć jak choroba odbiera Antosiowi życie, wiedząc że można poddać się terapii mezenchymalnymi komórkami macierzystymi w Klinice neurologii dziecięcej w Lublinie.
Wiemy, że choroba postępuje, że poza zaatakowanym mięśniami szkieletowymi, które uniemożliwiają prawidłowy rozwój ruchowy, atakuje rownież mięśnie oddechowe, mięśnie przewodu pokarmowego i mięsień sercowy bez których nie da rady żyć. Dlatego robimy wszystko by uzbierać środki na przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych. 

Nie dopuśćmy, aby to cudowne Jesteś zamieniło się w nieme i głuche Byłeś...


Antoś i jego tata są podopiecznymi fundacji Avalon.


Pracujemy na to, żeby zacząć od "zera", żeby było tak jak kiedyś....
Jakoś sobie radzimy. Coraz bardziej rozumiemy, dlaczego ludzie poddają się w podobnej sytuacji, załamują, odpuszczają. My jesteśmy silni na tyle na ile potrafimy. Ale wciąż RAZEM. I tylko to daje nam siłę.
Wierzcie nam, życie ludzi w takiej i podobnej sytuacji to zgliszcza...
Brakuje sił ale nie brakuje determinacji do wyprowadzenia naszego życia na prostą!


Wszystkie zgromadzone środki bedą przekazane na rzecz Fundacji Avalon   

Aktualności

  • Joanna Rydygier-Tomicka

    Joanna Rydygier-Tomicka

    19.05.17
    19.05.17

    I stało się! Pierwszy przeszczep mezenchymalnych komórek macierzystych Tomek ma już za sobą. 80 milionów komórek macierzystych pozyskanych od dawcy niespokrewnionego żyje już w nim! Na sali pachnie kukurydzą z puszki. To normalny i pożądany element terapii. Zapach wydobywa się przez skórę i jest efektem finalnym reakcji zachodzącej w organizmie, będącej potwierdzeniem, że podane komórki "działają". Tomek czuje się ogólnie dobrze. Po powrocie do domu, rozpocznie długotrwałą rehabilitację według schematu przygotowanego specjalnie dla jego potrzeb. Rehabilitacja prowadzona będzie pod czujnym okiem koleżanki "po fachu", posiadającej najwyższe kwalifikacje w tym zakresie. Kolejny przeszczep u Tomka zaplanowano na 22 czerwca! Ps. Moc uścisków od nas dla Was.

    Photo

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    26.05.17
    26.05.17

    Trzymajcie się mocno !

  • Anonimowy Darczyńca

    25.05.17
    25.05.17

    Pieniazki wpłacone, bede sie modlic o Antosia i pana Tomka. Proszę zaufać Bogu, on nie zsyła na nas chorób ale ma dla nas uzdrowienie jeśli Go o to prosimy i WIERZYMY, że je otrzymamy. Pozdrawiam serdecznie

  • Anonimowy Darczyńca

    24.05.17
    24.05.17

    :) dobrze będzie !

  • Anonimowy Darczyńca

    24.05.17
    24.05.17

    Dużo sił do walki i nie poddawajcie się!

  • Anonimowy Darczyńca

    24.05.17
    24.05.17

    Zdrowia Ci życzę chłopczyku :-)

owner

Joanna Rydygier-Tomicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 4 467

  • Avatar Mami
    10
    Mami
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    100
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Olga
    20
    Olga
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    200
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Ania
    50
    Ania
  • Avatar Justyna
    50
    Justyna
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Obróć, aby zobaczyć stronę