Dystrofia. Komórki macierzyste.

owner

Joanna Rydygier-Tomicka

Organizator zbiórki

Zbiórka

Nasza historia....

Tomek, moj mąż, miał wszystko, czego potrzebuje człowiek, by być szczęśliwym — wymarzoną pracę, szczęśliwą rodzinę. Z zawodu jest fizjoterapeutą. Od zawsze chciał nim być. Najpierw ukończył studium policealne, później studia magisterskie na Collegium Medicum Uniwersytetu Mikołaja Kopernika — obie szkoły z wyróżnieniem. Później praca. Udzielał się wszędzie: w przychodni, szpitalu, hospicjum, na końcu w sanatorium. W każdym z tych miejsc się spełniał. Zanim podjął pracę w sanatorium, rehabilitował w hospicjum dzieci z dystrofią Duchenne’a. Jakkolwiek to zabrzmi — poprzez pracę kochał te „swoje” dzieci i patrzył, jak dorastają. Tak upłynęło 15 lat.


Wówczas to, w marcu 2014 r., urodził mu się wymarzony syn. Tomek bardzo chciał go „kangurować”; niestety próba zakończyła się fiaskiem, gdyż malutki nie otrzymywał od ojca tyle fizycznego ciepła, ile powinien. Tomek dowiedział się, że jego organizm widocznie nie jest w stanie wytwarzać odpowiedniej ilości ciepła. Przypomniało mu się, że już kiedyś to słyszał — gdy musiał zrezygnować z honorowego krwiodawstwa, ponieważ po każdym oddaniu krwi poziom hemoglobiny w jego organizmie wzrastał zbyt wolno, a ponadto był coraz niższy przy każdym kolejnym pobieraniu krwi. Podjęto decyzję, że Tomek nie może oddawać krwi — powiedziano mu, że w tej sytuacji musi żyć dla siebie, a nie dla innych, gdyż za chwilę sam będzie potrzebował krwi.


Dziecko, które przyszło na świat, było efektem 10-letnich starań. Teraz maleństwo wypełniało mu cały wolny czas. W końcu zaczął odczuwać, że opuszczają go siły. Sądził, że dzieje się to w wyniku zaangażowania w pomoc żonie przy dziecku. Nawet żartował, że zaraził się dystrofią od „swoich” dzieci, chociaż jako profesjonalista dobrze wiedział, że to choroba genetyczna i o jakimkolwiek zarażeniu nie mogło być mowy. Z upływem kolejnych tygodni stawał się coraz słabszy. Zaczął o tym otwarcie mówić, co w przypadku faceta, który nigdy nie chorował, budzi jakieś podejrzenia. Nawet jego mowa stawała się coraz mniej wyraźna (chociaż nie miał radiowego głosu) — język po prostu odmawiał mu posłuszeństwa, chwilami nie był w stanie artykułować głosek.


Zaczęła się też pojawiać niemożliwa do opanowania senność, która atakowała go w najmniej oczekiwanych momentach. Zdarzyło się nawet, że przysnął za kierownicą, gdy wracał samochodem z pracy. Miał dużo szczęścia — jechał powoli, a z przeciwka akurat nic nie nadjeżdżało: skończyło się najechaniem na krawężnik, omal nie doszło do uderzenia w drzewo. Po tym incydencie odłożył prawo jazdy do lamusa. Prowadząc samochód, zbyt wiele ryzykował. Do pracy miał niedaleko — 30 km. Zaczął jeździć autobusem. Żeby zdążyć na czas, nieraz w drodze na przystanek trzeba przyspieszyć. Wtedy też zauważył, że nie potrafi podbiec do autobusu. Przecież to nic trudnego — nigdy nie stanowiło to dla niego problemu. Autobus odjeżdża. Tomek zostaje z myślami.


Stracił sporo na wadze. Miał problemy z przełykaniem. Wizyta u laryngologa miała to zmienić. Diagnoza: wysuszona śluzówka. Po jednorazowym zażyciu leku niewiele brakowało, by udusił się własną śliną. Spacery stały się rzadkością, bo stopy podczas chodzenia zaczęły mu bezwładnie opadać. A przecież całkiem niedawno chodził z żoną na kurs tańca towarzyskiego. Czuł, że coś jest nie tak — i to w bardzo poważnym stopniu. Jego twarz zaczęła zdradzać chorobę. Dłonie, które po zaciśnięciu rozkurczały się z mimowolnym opóźnieniem, nie pozostawiały złudzeń. Wiedział, że jest to coś z chorób nerwowo-mięśniowych.


Wybrał najlepszego neurologa w mieście. Gdy podczas pierwszej wizyty wymieniał objawy, usłyszał, że już wystarczy: dystrofia miotoniczna Steinerta. Jeszcze przed badaniem EMG i badaniami genetycznymi. Trzy dni później EMG potwierdza podejrzenie dystrofii miotonicznej. 29 lutego 2016 roku, w Światowym Dniu Chorób Rzadkich, z laboratoryjnej taśmy Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie schodzi diagnoza choroby Tomka: dystrofia miotoniczna typ 1. Wiedząc już, że jest to dystrofia mięśniowa, że każdy nadmierny wysiłek prowadzi do zaniku jego własnych mięśni, że wystawanie na przystankach niszczy jego ciało — rezygnuje z zawodu fizjoterapeuty. Nawet nie wiedział, że miał w pracy tyle fartuchów. Spakował je i przygotował do wyrzucenia. A jednak zostawił je, mając nadzieję, że zostanie wynaleziony lek…

Ps. Historia była pisana w marcu 2016 r.  W lipcu dowiedzieliśmy się ze synek odziedziczył wadliwy allel po swoim tacie 😒

Pracujemy na to, żeby zacząć od "zera", żeby było tak jak kiedyś....
Jakoś sobie radzimy. Coraz bardziej rozumiemy, dlaczego ludzie poddają się w podobnej sytuacji, załamują, odpuszczają. My jesteśmy silni na tyle na ile potrafimy. Ale wciąż RAZEM. I tylko to daje nam siłę.
Wierzcie nam, życie ludzi w takiej i podobnej sytuacji to zgliszcza...
Brakuje sił ale nie brakuje determinacji do wyprowadzenia naszego życia na prostą.

Jedyną nadzieją jest terapia  mezenchymalnymi komórkami macierzystymi.....

Wszystkie zgromadzone środki bedą przekazane na rzecz Fundacji Avalon   

Aktualności

  • Joanna Rydygier-Tomicka

    Joanna Rydygier-Tomicka

    14.01.17
    14.01.17

    (...) gdy wychodziłam za mąż za Tomka, byłam wdową z 5 letnią córeczką. On wiele razy powtarzał, że kocha nas obie. Ja natomiast zastanawiałam się czy gdyby zamienić nas rolami potrafiłabym tak bezgranicznie, tak prawdziwie pokochać "czyjeś" dziecko jak On? Odpowiedzi nie znajdowałam. To On nauczył córkę sznurować buty, czytał bajki nie tylko na dobranoc, nauczył jeździć na rowerze, na łyżwach, rolkach. Odprowadzał i odbierał ze szkoły. Był dumnym tatą, szczególnie w dniu w którym po 10 miesiącach wspólnego mieszkania usłyszał "mogę do ciebie mówić tato?" I tak jest do dzisiaj....z jednym małym wyjątkiem. (...) W obliczu tej strasznej, nieuleczalnej i postępującej choroby zdiagnozowanej u Tomka i naszego małego Antosia nie potrafię pogodzić się z tym, że Tomek i Antoś nie doświadczą wspólnych zabaw. Nie mogę zrozumieć tego, że pieniądze decydują o zdrowiu i życiu jakże wartościowych ludzi. Gdy tylko pojawiła się nadzieja na poprawę zdrowia chłopaków rozpoczęłam zbiórkę...

Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca

    24.01.17
    24.01.17

    Trzymam kciuki!

  • Anonimowy Darczyńca

    22.01.17
    22.01.17

    Trzymam kciuki, aby Wasze życie znowu było piękne

  • KM/PM

    19.01.17
    19.01.17

    Trzymamy kciuki i życzymy z całego serducha zdrowia,oraz uzbierania całej kwoty potrzebnej na leczenie :)

  • Lena Jankowska

    19.01.17
    19.01.17

    Trzymam kciuki za powrót do zdrowia ❤

  • Szagas

    18.01.17
    18.01.17

    Powodzenia!

    • Joanna Rydygier-Tomicka

      Joanna Rydygier-Tomicka - Organizator zbiórki

      18.01.17
      18.01.17

      ❤️Dziękujemy za wsparcie❤️

owner

Joanna Rydygier-Tomicka

Organizator zbiórki

Wpłaty - 271

  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    20
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    5
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Klaudia
    10
    Klaudia
  • Avatar Anna P.
    20
    Anna P.
  • Avatar HANIA
    100
    HANIA
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    30
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anonimowy Darczyńca
    10
    Anonimowy Darczyńca
  • Avatar Anna Motylewska
    20
    Anna Motylewska

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe !

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Obróć, aby zobaczyć stronę