Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska

Organizator zbiórki

Nie mogę uwierzyć, że to piszę... To miał być najszczęśliwszy rok w naszym życiu. Skończyliśmy studia, wzięliśmy ślub i zobaczyliśmy dwie kreski na teście. Wszystko było jak w bajce, idealna ciąża, poród i 10 punktów w skali Apgar u naszego Maluszka. Cała rodzina oszalała ze szczęścia, pierwsza córka, pierwsza wnuczka, pierwsza prawnuczka... 4 tygodnie bajki, która się skończyła nagle i gwałtownie.

Michalinka miała 5 tygodni, gdy wylądowaliśmy w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiało o zawrót głowy. Nazwy, które znaliśmy ze studiów i z którymi podobno mieliśmy się nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny.

W środę 30 sierpnia potwierdziło się najgorsze dla nas. Misia jest chora na SMA - rdzeniowy zanik mięśni - postać niemowlęcą. Jest to choroba, która atakuje mięśnie naszej córeczki, powoduje, że Michalinka nie rusza już rączkami i nóżkami, że coraz trudniej jej oddychać, że może w każdej chwili zakrztusić się w trakcie jedzenia, ponieważ ma wiotki przełyk. 

Tydzień odkąd otrzymaliśmy diagnozę to był niezwykły czas, cudowny ze względu na wsparcie od tylu wyjątkowych osób i przerażający, bo mamy świadomość, że czas ucieka, SMA wygrywa i nasza córka powoli umiera. Ale pojawiła się nadzieja...

5 września udało nam się spotkać w Belgii z dr Laurentem Servais. 

Dostaliśmy 3 opcje, z których ta jedna wydaje się nam najlepsza dla naszej córki. Mówimy to jednocześnie jako kochający rodzice, jak i racjonalnie myślący, i w pełni świadomi lekarze.

Jednak wybór ten był najgorszym wyborem dla tej podstawowej komórki społeczeństwa jakim jest rodzina. Będzie nas dzielić setki kilometrów, nie zawsze będziemy mieć ze sobą bezpośredni kontakt. Jeśli okaże się, że dzieje się najgorsze, ojciec nie będzie mógł utulić rozpaczającej matki i po raz ostatni uścisnąć rączki swojego jedynego dziecka. Jeśli okaże się, że na oczach żony pod wpływem projektu klinicznego zaczną się pojawiać małe bądź większe zwycięstwa nad chorobą, mnie tam nie będzie. Nie będę mógł tego widzieć, nie będę mógł dopingować Michaliny.

Jednak wybór ten był najgorszym wyborem nie z tych względów, o których przeczytaliście powyżej. Dwa lata z dala od siebie jest niczym w perspektywie całego życia. Jest przecież nadzieja, że jeszcze wiele lat będziemy się wszyscy sobą cieszyć.

Wybór ten był najgorszym wyborem, bo był dla nas finansowym samobójstwem. Firma farmaceutyczna zapewnia mieszkanie w Paryżu, jednak nic ponadto. Sami będziemy musieli zorganizować środki na przeżycie. Sami będziemy musieli finansować wszelkie koszty związane z pielęgnacją i rehabilitacją naszej córki.

Dzięki Wam mamy pieniądze na 4 miesiące życia we Francji. Jesteśmy wzruszeni i niezmiernie wdzięczni tym wszystkim co dla nas zrobiliście w tym jakże krótkim okresie. I powtarzamy jak mantrę, że nigdy nie będziemy w stanie chociaż w niewielkim stopniu się za to wszystko odwdzięczyć. Dlatego jest nam niezmiernie trudno i niezręcznie zadać pytanie, które właśnie piszę:

Czy możemy liczyć na Wasze dalsze wsparcie?


Komentarze

  • Kasia - awatar

    Kasia

    23.09.17
    23.09.17

    Powodzenia! Oby Misia wyzdrowiała :)

  • Natalia - awatar

    Natalia

    23.09.17
    23.09.17

    Wasza miłość i siła jest godna podziwu. Michalinka jest prześliczna i życzę Wam powodzenia i wierzę, że wszystko się uda. Trzymam kciuki i pozdrawiam.

  • Paweł - awatar

    Paweł

    23.09.17
    23.09.17

    Powodzenia.Trzymam kciuki:)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.09.17
    14.09.17

    💪💪💪❤❤❤

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.09.17
    14.09.17

    Rybnik z Wami :)

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 331

Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Katarzyna Goliat - awatar
200
Katarzyna Goliat
Anonimowy Darczyńca - awatar
100
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
1
Anonimowy Darczyńca
Dominika - awatar
20
Dominika
Kasia - awatar
20
Kasia
Natalia - awatar
10
Natalia
Paweł - awatar
25
Paweł

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij