Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska

Organizator zbiórki

Jeśli chcecie śledzić losy Michalinki zapraszamy na profil na FB - Michalina vs SMA. Mecz o życie https://www.facebook.com/michalinavssma/


To miał być najszczęśliwszy rok w naszym życiu. Skończyliśmy studia, wzięliśmy ślub
i zobaczyliśmy dwie kreski na teście...

2 lipca 2017 roku przywitaliśmy na świecie Michalinkę. Cała rodzina oszalała ze szczęścia, pierwsza córka, pierwsza wnuczka, pierwsza prawnuczka... Cztery tygodnie bajki, która się skończyła nagle i gwałtownie.
Michalinka miała 5 tygodni, gdy wylądowaliśmy w szpitalu, a wszystko co u niej podejrzewano przyprawiało o zawrót głowy. Nazwy, które znaliśmy ze studiów i z którymi podobno mieliśmy się nigdy nie spotkać w trakcie pracy, nagle diagnozowano u naszej Królewny.

W środę 30 sierpnia potwierdziło się najgorsze dla nas. Misia jest chora na SMA - rdzeniowy zanik mięśni - postać niemowlęcą. Jest to choroba, która atakuje mięśnie naszej córeczki, powoduje, że Michalinka nie rusza już rączkami i nóżkami, że coraz trudniej jej oddychać, że może w każdej chwili zakrztusić się nawet własną śliną.

Tydzień odkąd otrzymaliśmy diagnozę to był niezwykły czas, cudowny ze względu na wsparcie od tylu wyjątkowych osób i przerażający, bo mamy świadomość, że czas ucieka, SMA wygrywa i nasza córka powoli umiera. Ale pojawiła się nadzieja...

Udało się nam zakwalifikować do badania klinicznego w Paryżu i obecnie pozostajemy pod doskonałą opieką dr Laurenta Servais, i jego cudownej ekipy z I-Motion w Hôpital Armand-Trousseau.

Misia codziennie przyjmuje preparat, który jak mamy ogromną nadzieję, zatrzyma postęp choroby, a może nawet pozwoli rozwijać się tak, by kiedyś mogła stać się samodzielna. 

Walka, którą podjęliśmy jest jednak nierówna i brutalna.

Ze względu na osłabione mięśnie oddechowe klatka piersiowa naszej córeczki się nie rozszerza, a jej płuca nie rosną razem z nią - niezbędna jest rehabilitacja oddechowa, czyli nieinwazyjne wspomaganie oddechu. Misia śpi w maseczce, a powietrze do jej płuc pod ciśnieniem wtłacza respirator. 

Misia ma osłabione mięśnie przełyku - nie potrafi skoordynować przełykania śliny. Zawsze ze sobą nosimy ssak medyczny, żeby móc szybko zareagować w razie zakrztuszenia.

Już bardzo dużo z niezbędnych dla Michalinki sprzętów udało się nam kupić z Waszą pomocą. Potrzeby jednak rosną, już niedługo będziemy musieli zaopatrzeć Misię w specjalny wózek z pelotami (około 20 tysięcy zł) czy koflator (22 tysiące zł), który pomoże jej odkrztuszać wydzielinę.  

Prosimy, wspomóż naszą córeczkę poprzez wspołfinansowanie sprzętu medycznego, rehabilitacji oraz jej pobytu za granicą .


Komentarze

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    08.11.17
    08.11.17

    Powodzenia!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.10.17
    26.10.17

    Trzymam kciuki za Misie dużo zdrowia i sił 😍

    • Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

      Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - Organizator zbiórki

      04.11.17
      04.11.17

      Dziękujemy w imieniu swoim i Michalinki <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.10.17
    26.10.17

    Życzę dużo sił i wytrwałości

    • Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

      Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - Organizator zbiórki

      26.10.17
      26.10.17

      Dziękujemy w imieniu swoim i Michalinki <3

  • Dawid Bialy - awatar

    Dawid Bialy

    24.10.17
    24.10.17

    Duzo sily dla Was i zdrowia dla Michalinki:)

    • Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

      Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - Organizator zbiórki

      26.10.17
      26.10.17

      Dziękujemy w imieniu swoim i Michalinki <3

  • Lili - awatar

    Lili

    24.10.17
    24.10.17

    Dużo zdrówka ❤

    • Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

      Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - Organizator zbiórki

      26.10.17
      26.10.17

      Dziękujemy w imieniu swoim i Michalinki <3

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska - awatar

Joanna Jurkiewicz-Kułakowska

Organizator zbiórki

Wpłaty - 1 511

Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Ilona D - awatar
20
Ilona D
Kamil nogala - awatar
10
Kamil nogala
Anonimowy Darczyńca - awatar
30
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Agnieszka - awatar
100
Agnieszka
Anonimowy Darczyńca - awatar
500
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij