Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - miniaturka zdjęcia

Mam dwa szkielety w jednym ciele

Zbiórka Mam dwa szkielety w jednym ciele - zdjęcie główne

Mam dwa szkielety w jednym ciele

19 666 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 524 osoby
Wpłać teraz
408 udostępnień
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Każdy jest wyjątkowy. Każdy ma swoją własną historię. Ja swoją historię mam zapisaną w genach. Mam postępujące kostniejące zapalenie mięśni (ang. Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, w skrócie FOP).

FOP to ultrarzadka choroba genetyczna (jedna osoba na dwa miliony – aby lepiej zobrazować to, jak bardzo rzadka jest ta choroba, to wyobraź sobie duży stadion piłkarski, który może zgromadzić 100 000 fanów – należałoby zapełnić 20 takich stadionów, aby znaleźć jedną osobę z FOP).

FOP powoduje coś, co wydaje się przeciwne naturze – oko nie zmienia się w nerkę, a serce w płuco. Żaden organ nie staje się inny. Lekarze nie spotkali się dotąd z podobnym procesem. FOP sprawia, że mięsień zamienia się w kość.
To zapalenie sprawia, że w ciele rośnie dodatkowa kość. Takie kości są całkiem zwyczajnymi kośćmi. Tyle tylko, że wyrastają w nieodpowiednich miejscach. Mogą wyrosnąć w mięśniach, czyli np. w plecach, ramionach, rękach czy nogach. Mogą również wyrastać w tzw. tkance łącznej, która mięśnie łączy z kośćmi. FOP sprawia, że nowopowstałe kości poruszają się z trudnością.
Można nawet powiedzieć, że powoli rozwija się drugi szkielet, tzw. szkielet FOP, który w konsekwencji staje się więzieniem dla w pełni sprawnego intelektu.

Aktualnie FOP jest chorobą nieuleczalną, aby minimalizować skutki choroby, muszę unikać urazów takich jak: uderzenia, upadki, uciski, skaleczenia i operacje chirurgiczne (także te wykonywane w celu usunięcia skostnień) oraz infekcji (zakażenia wirusowe i bakteryjne układu oddechowego).

Obecnie nie podnoszę już rąk do góry, nie mogę samodzielnie usiąść ani wstać – mam usztywnione kolana, unieruchomione biodra, nie jestem w stanie wykonać samodzielnie podstawowych czynności dnia codziennego, takich jak np. przygotowanie posiłku, ubranie się, czy skorzystanie z toalety. Poruszam się na wózku inwalidzkim. Jestem żywym posągiem!

Każdego dnia mierzę się z niezliczonymi trudnościami, które wynikają z uwięzienia ciała w kostnym pancerzu.

Pojawiła się przede mną szansa na uczestniczenie w badaniu klinicznym, prawdopodobnie skutecznego leku na FOP. Obecnie jeszcze nie ma decyzji, czy firma farmaceutyczna będzie chciała uruchomić w Polsce Ośrodek Badania Klinicznego pacjentów z FOP.
W tej chorobie każda minuta jest bezcenna, bo w każdej chwili dotąd zdrowy mięsień, może zamienić się w twardą kość, dlatego, aby nie czekać bezczynnie na decyzję firmy farmaceutycznej, dotyczącą testowania leku na FOP, tutaj w Polsce, chcę wziąć udział w projekcie badawczym, który oceni stan mojego zdrowia, wykonane badania dałyby informacje, które pozwoliłyby lepiej poznać tę przerażającą w skutkach chorobę.
Wiąże się to dla mnie z kosztownym transportem – aby się gdzieś przemieścić, muszę wypożyczać samochód dostosowany do przewozu osób na wózkach inwalidzkich oraz z opłaceniem pobytu w Rzeszowie, gdzie mają być przeprowadzane te badania. Same badania są bezpłatne i odbędą się już 23 maja.

Dodatkowo niezbędny jest mi sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny, który ułatwiłby mi codzienne funkcjonowanie (elektryczne łóżko rehabilitacyjne, specjalistyczny materac – aktualnie korzystam ze zwykłej wersalki i leżenie na niej sprawia mi dużo bólu, ponieważ brak jakiejkolwiek możliwości konfiguracji łóżka sprawia, że nadmierny ucisk na moje dodatkowe kości, może powodować dalszy rozwój FOP), dostosowanie wózka inwalidzkiego do moich indywidualnych potrzeb – mam standardowe siedzisko, które bardzo uciska miejsca skostnień i zwykłe podnóżki, które w ogóle nie spełniają swojej roli, bo są za krótkie – nogi są unieruchomione w takiej pozycji, że nie sięgam do płyt podnóżków.

Chciałabym, aby moje ciało w maksymalnie możliwy sposób przyczyniło się do rozwoju badań nad FOP, bo wiem, że choroba ta jest nieobliczalna, dokonuje spustoszenia całego organizmu, sprawia, że własne ciało przekształca się w więzienie. Opracowanie skutecznego leku na FOP, pozwoli na uwolnienie się od tego genetycznego koszmaru…

Każda, nawet najmniejsza wpłata, ma ogromne znaczenie, ponieważ otwiera przede mną nowe możliwości, aby pokonać FOP – jedną z najokropniejszych chorób genetycznych na świecie!

Walczmy razem!

Joanna

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Joanna Gierz - awatar

    Joanna Gierz

    21.08.19
    21.08.19

    31 lipca miałam dziewiąty wlew. Życie w kostnym pancerzu jest ogromnie trudne. FOP to często ból, który jest nie do zniesienia. FOP nauczyła mnie pokory, cierpliwości i wytrwałości. Jestem silniejsza, kiedy czuję, że jesteście. Dziękuję Wam, bardzo!

    Zdjęcie aktualności 36 082

Komentarze


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.08.19
    22.08.19

    Wrzucaj update co jakiś czas, to będziemy sobie też o zbiórce przypominać.

  • Monika Jarocka - awatar

    Monika Jarocka

    12.08.19
    12.08.19

    Powodzenia Asia i oby jak najmniej bólu w dalszym życiu!

  • Irmina Sz - awatar

    Irmina Sz

    27.07.19
    27.07.19

    Powodzenia

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      08.08.19
      08.08.19

      Dziękuję!

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    10.07.19
    10.07.19

    „...pomogę bo mogę...” Asiu, trzymaj się cieplutko, posyłamy Ci moc serdeczności ❤️

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      08.08.19
      08.08.19

      Dziękuję, bardzo! <3

  • Olaa - awatar

    Olaa

    10.07.19
    10.07.19

    Aktualnie nie mogę więcej dać (uroki życia przed wypłatą).. ale poruszyła i przeraziła mnie twoja historia jednocześnie. Życzę wszystkiego dobrego <3

    • Joanna Gierz - awatar

      Joanna Gierz - Organizator zbiórki

      08.08.19
      08.08.19

      Dziękuję! <3

19 666 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciły 524 osoby
Wpłać teraz
408 udostępnień
Joanna Gierz - awatar

Joanna Gierz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 524

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Agnieszka - awatar
Agnieszka
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
25
Adam Szaleńców - awatar
Adam Szaleńców
50
Mjkm - awatar
Mjkm
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij