Zbiórka Pomoc dla  Julki - Rehabilitacja - miniaturka zdjęcia

Pomoc dla Julki - Rehabilitacja

Zbiórka Pomoc dla  Julki - Rehabilitacja - zdjęcie główne

Pomoc dla Julki - Rehabilitacja

3 960 zł z 4 900 zł (Cel)
Wpłaciło 50 osób
Wpłać teraz
 
Ewelina Krak - awatar

Ewelina Krak

Organizator zbiórki

Jula jest bardzo  pogodną niestety chorą dziewczynką. Badania w czasie ciąży nie wykazały niczego niepokojącego. Po urodzeniu Jula otrzymała 9 pkt w skali Apgar. Od niemowlaka była w kontakcie- wesoła, nie sprawiająca problemów tzn. nie więcej niż jej rówieśnicy. To, że coś jest nie tak czuliśmy od 6 miesiąca jej życia - lekarze nie podzielali naszych obaw. 

11 stycznia a więc za kilka dni Jula skończy 8 lat - bardzo długo trwała diagnoza naszej córki. Najpierw lekkie opóźnienie potem dziecięce lewostronne porażenie mózgowe następna padła ceroidolipofuscynoza - do dziś mam ciarki jak myślę o tym co przechodzą dzieci z tą chorobą. Kolejne były choroby genetyczne, do jednej sami byliśmy przekonani zresztą już na piśmie bez wyników badań mieliśmy diagnozę i podpis genetyka. Spokoju nie dawał nam fakt, że w badaniu krwi nie ma potwierdzenia i dzięki pomocy innych wykonaliśmy prywatnie kolejne  badanie genetyczne. Odpowiedź otrzymaliśmy z końcem 2016 r. - mutacja genu KCNB1, to ultrarzadka zmiana. Jula z taką mutacją jest obecnie jedyna na świecie. Wierzymy, że gdzieś jest dziecko podobne do niej tylko jeszcze nie zdiagnozowane. Wiemy, że w/w gen jest odpowiedzialny za występowanie padaczki. Dodatkowo u Julki wykryto mikroduplikacje 22q11.2. 

Jula ma padaczkę lekooporną  jest na trzech lekach mimo to potrafi powiedzieć około 10 słów   ( mama, kaka (tata), ka (tak), nie, mam, nie mam, tam, kicia, Kasia (ciocia Kasia), Isia (babcia Krysia) czasem wypowiada też dwa słowa brzmiące jak cześć i chcę)- to dzięki ciężkiej pracy Julki i terapeutów maleńkimi kroczkami idziemy do przodu. Niestety u Julci nastąpiło pewne pogorszenie w kwestii ruchowej - mimowolne ruchy palców liczne stereotypia, drżenie kończyn dodatkowo ma ona dość poważną wadę stóp, jedną nogę krótszą oraz skrzywienie kręgosłupa. Dzięki własnym nakładom finansowym, wpływom z 1 %, darowiznom oraz osobistej pomocy niektórych terapeutów w zakresie terapii i  rehabilitacji Jula ma zapewnione na miejscu w Łodzi gdzie mieszkamy. Koszty szacują się w okolicach 100 zł za godzinę terapii do tego dochodzą wydatki związane z częstymi wyjazdami do Warszawy na badania i konsultacje. 

Dodatkowo Julia potrzebuje rehabilitacji w specjalnym kombinezonie do którego stacjonarnie nie mamy dostępu. Wspomniana rehabilitacja jest możliwa na turnusie a to kolejne dość wysokie koszty. Cena za jeden turnus to 4900 zł. Wstępnie jesteśmy zapisani  na dwutygodniowy turnus od 26 marca 2017 r.

Prosimy Was o pomoc w zbiórce na jeden z turnusów - musimy wiedzieć czy taki rodzaj rehabilitacji jest szansą dla Julki na poprawę jej stanu zdrowia.

Dziękujemy za każdy grosz przekazany dla naszej córki.

Rodzice

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • maciek - awatar

    maciek

    10.01.17
    10.01.17

    Powodzenia :)

    • Ewelina Krak - awatar

      Ewelina Krak - Organizator zbiórki

      27.01.17
      27.01.17

      Dziękujemy za pomoc.

  • SiwtDym - awatar

    SiwtDym

    09.01.17
    09.01.17

    Na pewno sie uda!!!

    • Ewelina Krak - awatar

      Ewelina Krak - Organizator zbiórki

      27.01.17
      27.01.17

      Dziękuje.

3 960 zł z 4 900 zł (Cel)
Wpłaciło 50 osób
Wpłać teraz
 
Ewelina Krak - awatar

Ewelina Krak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 50

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Monika - awatar
Monika
50
Marek Sołtys - awatar
Marek Sołtys
400
Monika Stąpór - awatar
Monika Stąpór
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Marta - awatar
Marta
20
Mariusz Bratos - awatar
Mariusz Bratos
100
Marta - awatar
Marta
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij