Zbiórka Pomoc dla  Julki - Rehabilitacja - zdjęcie główne

Pomoc dla Julki - Rehabilitacja

3 960 zł  z 4 900 zł (Cel)
Wpłaciło 50 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Ewelina Krak - awatar

Ewelina Krak

Organizator zbiórki

Jula jest bardzo  pogodną niestety chorą dziewczynką. Badania w czasie ciąży nie wykazały niczego niepokojącego. Po urodzeniu Jula otrzymała 9 pkt w skali Apgar. Od niemowlaka była w kontakcie- wesoła, nie sprawiająca problemów tzn. nie więcej niż jej rówieśnicy. To, że coś jest nie tak czuliśmy od 6 miesiąca jej życia - lekarze nie podzielali naszych obaw. 

11 stycznia a więc za kilka dni Jula skończy 8 lat - bardzo długo trwała diagnoza naszej córki. Najpierw lekkie opóźnienie potem dziecięce lewostronne porażenie mózgowe następna padła ceroidolipofuscynoza - do dziś mam ciarki jak myślę o tym co przechodzą dzieci z tą chorobą. Kolejne były choroby genetyczne, do jednej sami byliśmy przekonani zresztą już na piśmie bez wyników badań mieliśmy diagnozę i podpis genetyka. Spokoju nie dawał nam fakt, że w badaniu krwi nie ma potwierdzenia i dzięki pomocy innych wykonaliśmy prywatnie kolejne  badanie genetyczne. Odpowiedź otrzymaliśmy z końcem 2016 r. - mutacja genu KCNB1, to ultrarzadka zmiana. Jula z taką mutacją jest obecnie jedyna na świecie. Wierzymy, że gdzieś jest dziecko podobne do niej tylko jeszcze nie zdiagnozowane. Wiemy, że w/w gen jest odpowiedzialny za występowanie padaczki. Dodatkowo u Julki wykryto mikroduplikacje 22q11.2. 

Jula ma padaczkę lekooporną  jest na trzech lekach mimo to potrafi powiedzieć około 10 słów   ( mama, kaka (tata), ka (tak), nie, mam, nie mam, tam, kicia, Kasia (ciocia Kasia), Isia (babcia Krysia) czasem wypowiada też dwa słowa brzmiące jak cześć i chcę)- to dzięki ciężkiej pracy Julki i terapeutów maleńkimi kroczkami idziemy do przodu. Niestety u Julci nastąpiło pewne pogorszenie w kwestii ruchowej - mimowolne ruchy palców liczne stereotypia, drżenie kończyn dodatkowo ma ona dość poważną wadę stóp, jedną nogę krótszą oraz skrzywienie kręgosłupa. Dzięki własnym nakładom finansowym, wpływom z 1 %, darowiznom oraz osobistej pomocy niektórych terapeutów w zakresie terapii i  rehabilitacji Jula ma zapewnione na miejscu w Łodzi gdzie mieszkamy. Koszty szacują się w okolicach 100 zł za godzinę terapii do tego dochodzą wydatki związane z częstymi wyjazdami do Warszawy na badania i konsultacje. 

Dodatkowo Julia potrzebuje rehabilitacji w specjalnym kombinezonie do którego stacjonarnie nie mamy dostępu. Wspomniana rehabilitacja jest możliwa na turnusie a to kolejne dość wysokie koszty. Cena za jeden turnus to 4900 zł. Wstępnie jesteśmy zapisani  na dwutygodniowy turnus od 26 marca 2017 r.

Prosimy Was o pomoc w zbiórce na jeden z turnusów - musimy wiedzieć czy taki rodzaj rehabilitacji jest szansą dla Julki na poprawę jej stanu zdrowia.

Dziękujemy za każdy grosz przekazany dla naszej córki.

Rodzice

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Komentarze


  • maciek - awatar

    maciek

    10.01.17
    10.01.17

    Powodzenia :)

    • Ewelina Krak - awatar

      Ewelina Krak - Organizator zbiórki

      27.01.17
      27.01.17

      Dziękujemy za pomoc.

  • SiwtDym - awatar

    SiwtDym

    09.01.17
    09.01.17

    Na pewno sie uda!!!

    • Ewelina Krak - awatar

      Ewelina Krak - Organizator zbiórki

      27.01.17
      27.01.17

      Dziękuje.

3 960 zł  z 4 900 zł (Cel)
Wpłaciło 50 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Ewelina Krak - awatar

Ewelina Krak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 50

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Monika - awatar
Monika
50
Marek Sołtys - awatar
Marek Sołtys
400
Monika Stąpór - awatar
Monika Stąpór
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
30
Marta - awatar
Marta
20
Mariusz Bratos - awatar
Mariusz Bratos
100
Marta - awatar
Marta
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij