Zbiórka Dzielna Karinka kontra padaczka - miniaturka zdjęcia

Dzielna Karinka kontra padaczka

Maja Marlena Lach - awatar

Maja Marlena Lach

Organizator zbiórki

Nazywam się Marlena jestem mamą Karinki . Karinka jest dzieckiem bardzo obciążonym. Urodziła się we wrzesniu 2015 w 30 tygodniu ciąży. Nie był to dla mnie jak dla większości mam wspanialy dzień... od pierwszych chwil moje dziecko musiało walczyć o życie, o każdy oddech a ja razem z nim. Nie wiele z tego okresu pamietam dobrych rzeczy...ciagle płakałam i modlilam sie by dobry Bóg mi jej nie zabierał...

Przez pierwsze miesiące życia przeszłyśmy razem wiele...u Karinki zdiagnozowano padaczkę lekooporną.Długo trwała modyfikacja leczenia farmakologicznego aby zatrzymać napady . Wciąż bez pożądanych efektów


Gdy miała półtora roku okazało się że są jeszcze wady rozwojowe mózgu. Musimy ciagle kontrolować główkę Karinki by wiedzieć jak ona rośnie i czy czasem nie zbiera się w niej płyn...na szczęście neurochirurdzy opowiedzieli się że nie ma na tą chwilę koniecznosci ingerencji neurochirurgicznej... Napady nie są dobre. Powodują regres rozwojowy i często Karina wraca do punktu wyjścia...niestety jeszcze nie chodzi i nie mówi. Obecnie jest na czterech lekach przeciw padaczkowych ...

 Karinka posiada orzeczenie o niepełnosprawnosci oraz zaświadczenie o potrzebie Wczesnego Wspomagania Rozwoju. Robię wszystko co w mojej mocy by zapewnić jej dostęp do odpowiedniej rehabilitacji pomocy logopedy psychologa czy terapeuty zajęciowego. 

Rehabilitacja Karinki polega na wszechstronnym stymulowaniu rozwoju. Ćwiczy metodą NDT Bobath oraz metodą Vojty. Ma naświetlania miejscowe lampami Solux . Na terapii zajeciowej poznaje różne rodzaje faktur dźwięków oraz zapachów co pozwala nam ograniczać dostarczanie jej zbędnych bodźców które mogą powodować napady. Unikamy zatem szybko zmieniających się obrazów wysokości oraz bardzo intensywnych zapachów. Logopeda ciagle próbuje nauczyć Karinke żucia. To nasz poważny problem. Karinka nadal je pokarmy blendowane. Wieksze kawałki powodują zadławienia... 

Współpraca z zespołem rehabilitacyjnym dała nam znaczną poprawę rozwoju ruchowego , Karinka oceniana jest na dziecko 13 miesieczne a ma obecnie 19 miesięcy. Wierzę że kiedyś się to wyrówna.

Oprócz opieki neurologów oraz rehabilitantów  Karinka jest pod opieką poradni genetycznej. W maju 2015r została jej pobrana krew na kariotyp oraz mikromacierz. Lekarze mieli podejrzenia co do pewnego zespołu. W marcu tego roku dowiedziałam się że przypuszczenia te mogą być prawdziwe. Najprawdopodobniej u Karinki doszło do mikro uszkodzenia genu MCEP2. Oczywiscie wyraziłam zgodę na,dalszą diagnostykę przez poradnię genetyczną w CZD w Warszawie ale termin jaki nam zaproponowano powalił mnie na kolana...Dziecko z podejrzeniem tak ciezkiej choroby jaką jest Zespół Retta zostało zarejestrowane na kwiecień 2019r....

Dzieki hojności wielu dobrych ludzi mogliśmy wykonać prywatnie badania genetyczne całego ekosomu. Badanie te ma na celu potwierdzić lub wykluczyć prawdopodobieństwo tej choroby u Karinki. Jego wynik jest dla nas bardzo ważny. Kazdego dnia modlę się by to nie okazało się prawdą a jednocześnie pragnę by wyniki te pokazały nam przyczynę lekooporności u mojej małej królewny i pozwoliły wreszcie należycie leczyć Karinkę.

Wyniki znać będę za około pół roku. Przez,ten czas nie chcę stracić ani jednego dnia. Nasz cel to maximum wysiłku. Wiemy że to bardzo dużo da, Karinka już kilka razy pokazała jak wielka jest jej siła do walki... 

Ze względu na wrodzone zapalenie płuc u Karinki chciałabym by rehabilitacja odbywała sie w domu. Niestety w centrum do ktorego Karinka uczęszcza na rehabilitację jest narażona na ciągłe infekcje a przez infekcje na napady ... Siłą rzeczy przerywamy wtedy ćwiczenia i leczymy albo płuca albo oskrzela... Czesto trwa to około 2tyg i jest to czas stracony.... 

Mamy bardzo dobrego rehabilitanta oraz logopedę którzy będą do nas jeździć ale wiadomo łączy sie to z kosztami.  Nie wyobrażam sobie dnia w ktorym zwyczajnie na podstawowe potrzeby Karinki zwyczajnie zabraknie mi pieniędzy. 

Moim wielkim pragnieniem jest by Karinka miała dobre życie. By była sprawna i intelektualnie i ruchowo. Chcę by zawsze mogła mieć rehabilitację by nie ograniczały jej wytyczne NFZ....

Z tego miejsca zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w zapewnieniu Karince możliwości dalszej diagnostyki , dostępu do codziennej rehabilitacji oraz wizyt u specjalistów. To wszystko co Karinka wyćwiczy dziś procentuje na jutro. Wierzę z calego serca w to że Karinka bedzie kiedyś zwykłą dziewczynką ze zwykłymi problemami i że jej przyjaciółka padaczka ją opuści.... 

Proszę nie zostawiajcie nas w walce z padaczką, musimy tą walkę wygrać. Każde wsparcie jest dla mnie bardzo ważne za co bardzo serdecznie dziekuje. Mama Karinki.


 

Aktualności

  • Maja Marlena Lach - awatar

    Maja Marlena Lach

    12.12.17
    12.12.17

    Kochani Aniołowie. Z całego serca pragnę Wam podziękować za dotychczasowe wsparcie. Za wszystkie wpłaty za telefony za wiadomości oraz za modlitwy za naszą dzielną wojowniczkę. Z takimi Aniołami jak Wy wszystko staje się prostsze i wraca nadzieja. Nigdy nie zapomnę chwili w której usłyszałam że Karina nie będzie chodzić mówić ... Przysięgam wtedy że świat przewrócę i nigdy się nie poddam. Od początku szeptałam w jej małe uszko damy radę jesteś wielka silna świat o Tobie usłyszy!!! To wszystko się spełnia dzięki Wam!!! Razem możemy więcej... Never give up!!!

    Zdjęcie aktualności 10 192

Komentarze

  • Jens Boysen - awatar

    Jens Boysen

    16.12.17
    16.12.17

    Zycze Karince i Wam wszystkiego najlepszego i, mimo choroby, Wesolych Swiat.

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    14.12.17
    14.12.17

    Bądź nim i TY.

    • Maja Marlena Lach - awatar

      Maja Marlena Lach - Organizator zbiórki

      14.12.17
      14.12.17

      Dziękujemy <3

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    22.05.17
    22.05.17

    Całuski od Juli :)

    • Maja Marlena Lach - awatar

      Maja Marlena Lach - Organizator zbiórki

      10.12.17
      10.12.17

      😘 całujemy

  • Artur Graczyk - awatar

    Artur Graczyk

    08.05.17
    08.05.17

    Niech Ci Słoneczko zaswieci -)

    • Maja Marlena Lach - awatar

      Maja Marlena Lach - Organizator zbiórki

      20.05.17
      20.05.17

      Bardzo dziekuje :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.04.17
    27.04.17

    Trzymam kciuki !!! Karinko będzie dobrze, bo musi być dobrze :-)

    • Maja Marlena Lach - awatar

      Maja Marlena Lach - Organizator zbiórki

      30.04.17
      30.04.17

      Bardzo dziekuje

Maja Marlena Lach - awatar

Maja Marlena Lach

Organizator zbiórki

Wpłaty - 873

Jens Boysen - awatar
50
Jens Boysen
maria - awatar
100
maria
Aga Pantala - awatar
150
Aga Pantala
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Dominika - awatar
10
Dominika
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
4
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Krecik - awatar
10
Krecik
Ilona Marszałek - awatar
20
Ilona Marszałek

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij